Vi kan inte tiga när assistanslagen urholkas

Sedan reformen sjösattes 1994 har Sverige haft en rättighetslagstiftning som är fantastisk. Eller i vart fall en lag med en fin intention som vill väl och med en tanke om alla människors lika värde. En lag med målet att möjliggöra för människor med funktionsnedsättning att leva ett liv med goda levnadsvillkor, ha rätten till inflytande över sin livssituation och möjlighet att själv bestämma vem, hur och när den mest intima hjälpen ska ges.

Det låter väldigt bra och om lagen och dess intentioner hade fått vara i fred hade det även blivit bra. I praktiken är det dock en reform som allt för många gånger blivit föremål för regeringens idoga försök att göra besparingar. Detta med god hjälp av både domstolarnas och myndigheternas allt snävare tolkningar som ständigt sker till de funktionsnedsattas nackdel. Vi såg det vid lagändringen 1996. Sedan genom praxis 2009 och 2015. Det senaste utspelet är regeringens regleringsbrev för budgetåret 2016 och LSS-utredningens direktiv, båda med uttalade krav på kostnadskontroll.

När det gäller Högsta förvaltningsdomstolens agerande är det lätt att bli konspiratorisk. Är det ett resultat av den så kallade kostnadsutvecklingen? För den som är mindre misstänksam framstår annars en okunskap kring vilka effekter detta avgörande får som en mer trolig förklaring. Möjligen handlar det även om att det är en ung och kortfattad lag som lämnar utrymme för tolkning. Det är dock inte bara domstolarna, utan även myndigheterna som ska följa LSS och dess intentioner, och som erbjuder allt mer kreativa lösningar.

Vi som verkar inom funktionshinderområdet och assistansen har sett allt snävare bedömningar. Vad är ett grundläggande behov? Vad är tillräckligt intimt och personligt? Kraven på den enskilde har ökat dramatiskt, en rättighet är inte en rättighet förrän du har bevisat dig värdig densamma. Detta trots att lagen inte genomgått några förändringar sedan 1996.

Innan ordet kostnadsdämpning blev vardagsmat och innan domen från Högsta förvaltningsdomstolen hade de med svår medicinsk problematik rätt till hjälp. Då hade personer som kan få lungblödningar, kramp i luftstrupen eller svår epilepsi och som inte själva kan avhjälpa de akuta tillstånden rätt att få den livsavgörande tillsyn och trygghet som assistansen innebär. Då ansågs rätten att andas, rätten att leva, fortfarande som ett grundläggande behov.

Denna självklara rättighet lyckades Högsta förvaltningsdomstolen på en enda dag, med en mening, slå sönder. Eller möjliggjorde domstolen bara för Försäkringskassan att rycka undan den livlina som så många behövde? Ingen vet. Men under de gångna månaderna vittnar beslut efter beslut om hur personer som haft hjälp sedan 1994, vissa under hela sina liv, kallt stängs ute.

”Avsaknad av psykisk funktionsnedsättning.” Detta korta men så krassa konstaterande exkluderade allt för många i ett enda slag. Personer med svår medicinsk problematik blev omgående utkastade i kylan. Fler funktionsnedsättningar har där efter fått följa efter och tvingats få en dörr mycket hårt stängd bakom sig. Vissa får hjälp från sina kommuner, andra har fått förlita sig till sina anhöriga eller vända sig till sjukvården.

Man kan fråga sig om domstolen var medveten om vad dess beslut skulle leda till. Möjligen tänkte justitieråden att Försäkringskassan inte skulle vara så hård i sin tolkning. Ingen vet. Men vi som möter dessa människor ser, och blir dagligen påminda om, exakt hur många personer det handlar om. Vi kan vittna om den oro och förtvivlan detta medfört, inte bara för de drabbade utan även för deras anhöriga.

Innan det blev ett uttalat mål att dämpa kostnaderna, när det fortfarande handlade om en faktisk rättighet verkade alla de olika aktörerna enskilt. Ibland med vissa beröringspunkter, men alldeles för ofta var för sig. Alla på väg åt samma håll men på sitt eget sätt. Nu kan vi inte längre slåss ensamma, nu måste vi agera tillsammans för att värna reformen och dess intentioner. Det finns inte längre ett vi och ett dem.

Nu står vi enade för att ingen ska behöva förlora sitt liv till följd av ett avgörande som inte kan få stå fast. Förhoppningen är att uppnå en förändring, det är dags för en markering. Vi kan inte längre tiga medan sparkrav och vidlyftiga, ibland även felaktiga, tolkningar av lagen fortsätter att urholka människors rättigheter.

Fotnot: Den 19 maj 2016 lämnades det in en ansökan om resning till Högsta förvaltningsdomstolen i mål 3527-14 (HFD 2015 ref. 46).

Mia von Wachenfelt, jurist Passal AB

Thomas Jansson, ordförande Riksförbundet FUB (För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning)

Anna Thunell, personalchef, MPA Göteborg

Björn Colliander, verksamhetschef, Kolmårdens personlig assistans AB

Ann-Marie Stolberg, jurist, God Assistans

Frida Sandberg, jurist och magisterstuderande i handikappvetenskap

Peter Whalbäck, vd, Assistans för dig

Ulf Larsson, Vår omtanke

Karin Stålhandske, affärsområdeschef personlig assistans, Frösunda Omsorg

Ellinor Öhrling, jurist Assistansbolaget i Sverige AB

Bengt Gustavsson, vd, Hela Sveriges assistans

Lisa Warström, chefsjurist, Särnmark assistans och Brukarassistans i Sverige

Gudrun Schyman, politiker

Gabriel Keryakos, jurist och avdelningsansvarig på Nordström Assistans

Kenth Eldebrink, Mälarglimt Assistans AB

Cecilia Lidholm, verksamhetschef, Omsorgsgruppen IN AB

Tom Schultz-Eklund, jurist Vivida Assistans AB

Alf Lundin, juridiskt ombud Assistanslots

Pia Johnsson, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan (HSO) Göteborg

Christian Källström, chefsjurist på Humana Assistans AB

Stina Roempke, verksamhetsledare, LaSSe Brukarstöd

Carina Funck, grundare och ägare, Wisby Assistans

Heidi Nordin, jurist