De tysta barnen förtjänar en röst – oavsett var de bor

Tusentals barn i Sverige kan inte kommunicera med omvärlden. De kan inte berätta för sin mamma att de tycker om henne, de kan inte uttrycka att de är sugna på glass, de har inte förmågan att delta i ett samtal med sina syskon kring matbordet. Deras brist på talförmåga kan bero på en CP-skada, autism, Retts syndrom eller annan fysisk eller neurologisk nedsättning. Deras tystnad är inte frivillig, inte heller nödvändig.

Tack vare den snabba tekniska utvecklingen finns i dag möjligheter för många av dessa barn att delta, interagera med sin omgivning och att utvecklas. Hjälpmedel som gör det lättare för individer att gå i skola, universitet och senare arbeta. Att kommunicera med föräldrar, syskon och kompisar och kunna ge uttryck för vem man är. Allt det som de flesta av oss tar för givet.

Med alternativa kompletterande kommunikationslösningar (AKK) finns det hjälpmedel som inbegriper allt ifrån analoga kommunikationsböcker med bilder och symboler till innovativa tekniska hjälpmedel såsom exempelvis samtalsapparater som styrs via pekskärm eller med ögonen.

Men skillnaderna ifråga om hur mycket resurser som läggs på AKK i Sveriges olika kommuner är uppseendeväckande stora. Det visar en undersökning genomförd av Arthur D Little (2017). Om man tittar på kostnad per person, är den dubbelt så stor i Stockholm jämfört med Jämtland, sex gånger högre än i Skåne och hela 18 gånger större än i Blekinge. Frågan man ställer sig är om ett barns förutsättningar att utvecklas till den bästa versionen av sig själv verkligen ska avgöras av adressen hen bor på? Ett rimligt svar på detta borde förstås vara ett tydligt Nej.

Så vad ligger till grund för denna regionala obalans? Handlar det om resurserna i respektive kommun? Djupintervjuer med logopeder, arbetsterapeuter och experter inom hjälpmedelsområdet, som ligger till grund för undersökningen, visar att så inte är fallet. I stället handlar det om stor variation i kunskap och bristande trygghet i att stödja och vägleda de som förskrivs tekniska hjälpmedel. Många logopeder, talpedagoger och andra som arbetar runt dessa barn, har inte fått tillräcklig undervisning om befintliga tekniska hjälpmedel och låter därför bli att förskriva dessa. Det handlar givetvis inte om brist på vilja. Det handlar snarare om att innovationstakten är otroligt snabb. Så snabb att professionen som omger dessa barn, och som dagligen jobbar stenhårt med att hjälpa, inte har haft möjlighet att uppdatera sig om vilka hjälpmedel som finns.

Patientlagen är tydlig. Den kräver att patienten får information om de hjälpmedel som står till buds. Detta kräver naturligtvis att personalen ständigt fyller på med ny kunskap. Ett positivt steg i rätt riktning är därför Socialstyrelsens initiativ kring nationell kunskapssatsning med fokus på just AKK. Omkring hälften av kommunerna har erbjudit kompetensutveckling inom AKK till personal inom daglig verksamhet.

Hälften är en bra början. Men det måste vara början på en längre resa och inte betraktas som att insatsen nu är avklarad. En påtaglig kunskapshöjning är nödvändig för att Sveriges barn, oavsett funktionsvariation och vilken region de bor i, ska ges samma möjlighet att kommunicera och utvecklas. En tioåring i Ludvika eller i Karlskrona som saknar röst ska också kunna be om en glass en varm sommardag. Därför är det viktigt att arbetet med att höja kunskapen om nya former av kommunikationshjälpmedel fortsätter.

Fredrik Ruben, affärsområdeschef Tobii Dynavox

Susanna Laurin, vd Funka