Vårdplatsbrist raserar cancersjuka barns trygghet

Barn som skickas runt mellan avdelningar och sjukhus på olika orter för att få livsviktig behandling mot cancer. Ett litet barn som tillsammans med föräldrar och syskon ständigt skyfflas runt och får olika besked om var nästa tuffa cytostatikakur ska genomföras. En trygghet som raseras gång på gång och en ständig rädsla för felbehandling på grund av stress och ständiga byten av läkare och sköterskor. Beskrivningen gäller inte längre enstaka familjers situation utan är någonting som familjer med cancersjuka barn sorgligt nog kan förvänta sig i vissa delar av landet.

Barncancervården är och har länge varit kraftigt underdimensionerad. Så är det. Hur allvarlig vårdplatsbristen är varierar mellan landets sex barncancercenter och just nu är det allra värst i Västra Götalandsregionen och Stockholmsregionen. Där sker det varje dag att barn med cancer placeras på avdelningar där kompetens kring barncancer saknas. I Stockholm hänvisades ett femtiotal cancersjuka barn till andra orter för behandling under 2014.

Hur kunde det bli såhär? Jo, under flera decennier har antalet vårdplatser för cancersjuka barn beräknats utifrån hur många barn som insjuknar. Det är helt fel sätt att räkna.

Drygt 300 barn insjuknar i cancer i Sverige varje år, men det är inte bara de nyinsjuknade barnen som behöver vård. Man måste dimensionera vården utifrån det antal barn som behöver aktiv cancervård, alltså de nyinsjuknade, de som fått ett återfall av sin cancer och de barn som inte överlever men som många gånger behöver cancerbehandling till exempel för att lindra smärtan. Behandlingarna har blivit bättre, längre och mer komplicerade under de senaste decennierna vilket innebär att fler barn överlever - med följden att det behövs mer vård.

Totalt är runt 1 000 barn under någon form av cancerbehandling varje år, eftersom att många behandlingar pågår under flera år. En siffra som alltså är långt högre än de drygt 300 som får en ny cancerdiagnos. Om vårdplatserna och personalen ska räcka till så måste landstingen förstå hur många barn som är i behov av aktiv cancerbehandling. Först då kommer man att hamna rätt.

Landstingen invänder: Det finns inte personal. Det saknas sjuksköterskor med specialistkompetens. Det saknas barnonkologer. Det är få som vill eller orkar jobba inom den tunga slutenvård som en barncanceravdelning innebär. Det är landstingens egen planering som lett till den situationen. Den skulle kunna lösas. Lösningen är utbildning och en personalstab som är anpassad verkligheten.

I dag finns det bara en utbildare inom barnonkologi - Barncancerfonden. Det är med hjälp av gåvor från allmänheten som en nödvändig (men inte tillräcklig) nivå av barncancerkompetens kan upprätthållas i landet. Det är inte rimligt.

Barncancerfonden delar ut anslag till vårdpersonal som vill göra praktik på en barncanceravdelning för att få ny kompetens, och till sköterskor inom barnonkologin som vill ägna del av sin tid åt forskning för att driva behandlingsresultaten framåt. Förra året förblev flera miljoner kronor i sådana anslag outnyttjade eftersom läkare och sjuksköterskor inte hann nyttja denna möjlighet. Det är inte heller rimligt.

När vårdpersonalen är så hårt pressad att de inte hinner utvecklas inom sitt område eller tillskansa sig ny kunskap - hur motiverade blir de då att stanna kvar? Och hur bra blir vården egentligen?

Det som behövs är en rejäl och långsiktig nationell satsning på utbildning inom barnonkologi. Utbildning ger tryggare personal som vill och orkar arbeta länge inom barncancervården. Det ger i sin tur en tryggare och säkrare tillvaro för de barn som behöver cancervård. Och om de specialistutbildade sjuksköterskorna på onkologen fick nyttja sin stora kompetens till att också driva forskning och behandling framåt skulle barnen bli de stora vinnarna.

Landstingen måste börja se verkligheten. De måste inse att det är långt fler än de nyinsjuknade barnen som behöver vård. Och de måste inse att det är rent oansvarigt av dem att låta utbildning och fortbildning inom barnonkologi vara helt beroende av en ideell organisation.

Barncancerfonden hjälper gärna till, men det är hög tid för politikerna att börja ta ansvar för att alla barn med cancer ska få en trygg och konsekvent vård av specialistutbildad personal.

Olle Björk, professor i barnonkologi och generalsekreterare på Barncancerfonden