Påsen på magen har blivit ett byråkratiskt haveri

Att till exempel få ändtarmen eller urinblåsan bortopererad och ersatt med en stomi är en stor sak. För resten av livet ska du leva med en påse på magen. Då vill det till att den sitter bra, att bandaget som håller påsen på plats inte ger allergi, att det inte blir några frätande läckage på huden, att det inte rinner avföring utmed byxbenet när du är på jobbet eller sitter i en biosalong.

Vi 25 000 svenskar som går omkring med en påse på magen – som en följd av till exempel en kronisk tarm/urinsjukdom eller cancer – ser olika ut. Efter 40 år som stomiopererad vet jag också att kroppen förändras. Det som fungerar ett år, gör det inte ett annat. Just nu använder jag produkter från sju olika företag för min bandagering av stomin.

Detta är inte en marknad som översköljs av nya produkter, men det kommer några nyheter varje år. För vissa patienter fungerar de, för andra inte. Produkter som inte är bra, säljer inte. Det är ett självsanerande system som utgår från patientens behov. Så fungerar det i Norge, Finland, Danmark och Island. Men inte Sverige. Här måste ett företag i förväg visa att en ny produkt är hälsoekonomiskt motiverad för att komma in i förmånssystemet. Produkten måste också vara nödvändig för patienten. Men nödvändig är väl i princip bara en påse och en gummisnodd? Eller att vi spolar av avföringen från kroppen i badkaret? Naturligtvis blir vi då 100 procent handikappade och kan inte vistas ute i samhället.

Regeringen, som är ytterst ansvarig för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) ansvarsområde, borde ge myndigheten i uppdrag att utreda hur långt ett snöre är. Utredningen skulle säkert ta två år och svaret skulle bli att det är jättelångt. Ungefär samma sak är vad TLV håller på med vad gäller stomihjälpmedel. Allt går inte att omvandla i siffror!

Myndighetens krav innebär att nya produkter sedan sex år sällan får testas av svenska patienter eftersom de med få undantag inte tas in i förmånssystemet av TLV. Att nya mediciner nagelfars är en sak. Det finns ingen anledning att subventionera en ny medicin som inte har någon bevisad förbättrad effekt för patienterna. Men med stomihjälpmedel är det annorlunda: En påse på magen ska sitta så bra som möjligt på den som inte kan bajsa den naturliga vägen. Här måste vi som brukare få testa oss fram genom att de finns tillgängliga i förmånssystemet. Det finns inget som helst intresse för varken tillverkare eller brukare att använda produkter som inte fungerar.

Jag vågar påstå att det är både samhälls- och hälsoekonomiskt bra för Sverige att vi stomiopererade kan fungera så normalt som möjligt. Då kan vi fortsätta jobba och dra in skatt, vi slipper orsaka produktionsbortfall och sjukskrivningar. Vi behöver inte isolera oss för att vi luktar och läcker.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket är så fastlåst i paragrafer och hälsoekonomiska kalkyler att det tappat bort dem som alltihopa handlar om: Nämligen vi som är brukare av stomihjälpmedlen. Det är dags att vi brukare får en tydligare och större rådgivande roll hos myndigheten.

Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Tarm-, uro- och stomiförbundet