Nyansera bilden av välfärdens big data

REPLIK. 

Undertecknad är en av många som hyser respekt och beundran för Anders Ekholm, slagkraftig vice vd för Institutet för framtidsstudier. Av den anledningen var det med behållning men också med viss förvåning jag läste hans inlägg i Dagens Samhälle (5/11) – ”Därför misslyckas de flesta reformer”.

Inlägget går ut på att det i Sverige är ”i princip förbjudet att använda moderna metoder som neurala nätverk för att lära sig nya saker om till exempel hälsa eller rehabilitering” och ”till skillnad från andra länder får vi i Sverige inte heller använda registren för utveckling av metoder och politik.”

Med utgångspunkt i detta uppmanar Anders Ekholm till civilkurage, att bryta med de gamla reglerna, våga göra annorlunda och samla in data i realtid.

Utöver reflektionen att det sistnämnda nog redan sker i hög grad så grundar sig min förvåning främst i två saker: Inte någonstans i inlägget nämner den framsynte Anders Ekholm EU:s förslag till dataskyddsförordning som sannolikt är på väg att klubbas inom något år, och då blir lagstiftning även i Sverige, som ersättning för Personuppgiftslagen, PUL.

Dessutom skiljer sig Anders Ekholms beskrivning från den gängse bilden att svensk registerforskning är världsledande. Och i sammanhanget brukar det målas upp att denna, i sanning betydelsefulla forskning, riskerar att gå i graven om nuvarande förslag till dataskyddsförordning blir verklighet.

Med detta inlägg vill jag instämma i Anders Ekholms budskap att välfärdens ”big data” utgör en fantastisk resurs för att skapa ny kunskap som kan bidra till ökad hälsa och välfärd i framtiden, men jag måste också ifrågasätta eller åtminstone nyansera hans förenklade bild av verkligheten.

De enorma mängder data som insamlas till exempel inom hälso- och sjukvården ska användas på bästa sätt både kort- och långsiktigt. Men samtidigt måste vi också i så hög grad som möjligt värna människors integritet så att inte känslig privat information sprids på olämpligt sätt.

Som huvudmän för vård och forskning måste vi också kunna stå för löftet till patienten att hens data är anonymiserad eller pseudonymiserad och inte kan härledas tillbaka till individen.

Det bästa med Anders Ekholms inlägg är att han omedvetet sätter strålkastaren på frågan om EU:s dataskyddsförordning och dess betydelse för oss alla.

Hittills har den frågan lyst med sin frånvaro i den svenska debatten. Det bidrar inte till ökad kunskap – eller lyckade reformer.

Michel Silvestri, kommun- och landstingspolitiker (MP), Upplands Väsby