Ge barn som överlevt cancer bättre eftervård

Just nu är ett nytt nationellt vårdprogram om långtidsuppföljning efter barncancer ute på remiss hos landstingen i Sverige.

Om landstingen/regionerna beslutar att införa det nationella vårdprogrammet kommer de barn och unga som överlever cancer äntligen att få rätt till vårduppföljning som borde vara självklar.

Barncancerfonden uppmuntrar alla landsting att införa det nya nationella vårdprogrammet för att förbättra vardagen för de tusentals personer som överlevt barncancer, men som kämpar med sena komplikationer av sjukdomen och behandlingen.

En växande grupp i samhället lever med sena komplikationer, eller seneffekter. De barn och ungdomar som överlevt cancer blir fler och fler. Barncancerfonden räknar med att runt 10 000 personer i Sverige har haft cancer som barn.

Överlevnaden i barncancer ligger på i genomsnitt 80 procent och överlevarna blir fler och fler.  Behandlingen av barn med cancer har utvecklats successivt och även intensifierats vilket medfört att dagens höga överlevnad också har ett pris: fler komplikationer.

Det finns alltså en ny och växande population som många gånger har behov av särskilt stöd. Många behöver fysisk eller psykisk rehabilitering för att kunna leva ett så bra liv som möjligt, trots de komplikationer som finns efter cancersjukdomen och -behandlingen.

Den här gruppen av barn, ungdomar och vuxna kan ha svårt att hävda sina rättigheter. Därför vill Barncancerfonden poängtera vikten av att ge överlevarna rätt stöd och hjälp även efter behandlingen.

Ett barn med cancer behandlas med cellgifter, strålning, operation och stamcellstransplantation. För en del barn räcker det med en av dessa metoder, men många barn behandlas med flera av dem.

Behandlingen kan ge en mängd olika komplikationer som också kvarstår hela livet. Efter behandling för hjärntumör eller efter strålbehandling är risken för komplikationer särskilt stor och de som behandlats med stamcellstransplantation kräver livslång uppföljning.

Här är några exempel på komplikationer som kan uppstå efter att ha fått cancerbehandling som barn:

- Strålbehandling av hjärnan kan orsaka hormonbrist som ger avstannad längdtillväxt under uppväxten och senare under livet risk för benskörhet, fetma och hjärtkärlsjukdom.

- Försämrad kognition, hjärntrötthet och andra svårigheter följer ofta på en operation där en hjärntumör tagits bort helt eller delvis, samt då strålbehandling givits mot hjärnan.

- Fertilitetsproblem kan orsakas både av cytostatika och strålning liksom av operation vid hjärntumör. Kvinnor som behandlats med cytostatika som barn kan komma i klimakteriet i förtid, vilket innebär att perioden i livet då det är möjligt att få barn är begränsad.

- Risken för hjärt-kärlsjukdomar ökar som en följd av cytostatikabehandling och strålbehandling mot bröstkorg.

- Det finns en ökad risk för andra typer av tumörer senare i livet framför allt som följd av strålbehandling.

Studier har visat att 60-70 procent av överlevarna har åtminstone en sen komplikation och 30 procent har en allvarlig eller rent av livshotande sen komplikation.

Barncancerfonden arbetar för att alla barn och familjer som drabbas ska få den vård och det stöd de har rätt till. Vi menar att det omfattar inte bara vården under sjukdomen utan också eftervården, rehabiliteringen och rätten till vård för sena komplikationer.

I dag finns seneffektsmottagningar - med mycket små resurser eller som tillfälliga projekt - på endast två orter i landet: Göteborg och Lund. Inom vården i stort är kunskapen om sena komplikationer efter barncancerbehandling mycket begränsad.

Det innebär att det i större delen av landet helt saknas möjlighet för barn och vuxna barncanceröverlevare att få specialiserad hjälp att hantera sina sena komplikationer. Det kan då bli någonting som hindrar dem från att leva det liv de önskar.

Ett nationellt program för uppföljning och hjälp med sena komplikationer behöver antas och vården finnas tillgänglig för alla barncanceröverlevare i Sverige.

En studie i Västra Götaland har visat att vuxna som haft cancer som barn hade mellan två och tre gånger så många vårdbesök som sina jämnåriga. En strukturerad uppföljning efter barncancer bör kunna hjälpa de här patienterna till rätt vård och ge ökad livskvalitet och samtidigt minska antalet vårdbesök.

Det är dock viktigt att ett uppföljningsprogram inte sjukdomsstämplar de överlevare som känner sig friskare utan fokuserar på de cirka två tredjedelar av överlevarna som har någon form av komplikation.

Barncancerfonden arbetar aktivt med att stötta barncanceröverlevare genom att anordna ungdomsläger och utbilda peer supporters som kan stötta barn och unga som är under behandling i dag.

Inom vårt koncept Maxa Livet arbetar vi på flera fronter för att hjälpa unga vuxna överlevare att nå sin fulla potential, bland annat genom coachning för att komma in på arbetsmarknaden.

Men vi kan inte tillgodose de konkreta vårdbehoven hos de barn och unga som haft cancer. Det är Barncancerfondens önskan att Sveriges landsting beslutar om att implementera det välbehövliga nationella vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer som de nu har fått på remiss.

Målet med det nya nationella vårdprogrammet är att alla individer som har behandlats för cancer under barn och ungdomsår i hela Sverige ska erbjudas adekvat uppföljning och sjukvård för att därigenom få så hög livskvalitet som möjligt.

Beslut om implementering av det nationella vårdprogrammet om långtidsuppföljning efter barncancer tas i varje enskild region/landsting. Senast den 31 mars ska landstingen lämna in sina svar till sitt regionala cancercentrum (RCC).

Vi inom Barncancerfonden ber er: ta rätt beslut och ge barncanceröverlevarna den eftervård de borde ha rätt till.

Per Leander, generalsekreterare Barncancerfonden

Kerstin Sollerbrant, forskningschef Barncancerfonden