Existentiell hälsa – en utmaning för landstingen

Biskop Fredrik Modéus uppmärksammar den 27/12 2016 den existentiella hälsans betydelse och den kollektiva utmaning som består i att olika samhällsorgan samverkar i arbetet med denna dimension av hälsobegreppet. Landsting och regioner måste självklart ses som viktiga aktörer på området. Inom Region Jönköpings län finns vilja och ambitioner, men också stora utmaningar.

I Region Jönköpings län är ansvaret för människors existentiella behov sedan ett antal år inskrivet i den politiska majoritetens Budget med verksamhetsplan. Existentiell hälsa utgör glädjande nog ett växande fokusområde inom det breda folkhälsoarbetet. Ämnet har uppmärksammats i flera konferenser, men tar sig också konkreta uttryck i form av bland annat självhjälpsgrupper som från och med 2017 riktar sig till medborgare i alla länets kommuner. En flerdimensionell syn på hälsa går också hand i hand med regionens definition av personcentrerad vård som utgår från ”patientens egen berättelse” och som innefattar ambitionen att ”se och möta hela människan”.

Om de existentiella frågorna sägs ofta att de aktualiseras vid livets gränssituationer och att man inte kan fly ifrån dem. Det blir av flera skäl märkbart i en sjukvårdskontext. Sjukdom kan innebära förluster av tidigare förmågor, trygghet, autonomi och värdighet. Redan att få ett besked om allvarlig sjukdom gör för de flesta att livet förändras. Människor får ofta vänta mellan undersökningar och behandlingar, vilket skapar ett bitvis påtvingat tidsutrymme för reflektion. Lidande väcker frågor om livets orättvisor, ändlighet och mening.

När en människa söker vård på grund av allvarlig sjukdom eller skada blir den existentiella krisen något som angår både patienten själv, dennes närstående och personalen. Efterverkningar av svåra händelser hör visserligen till det normala livets gång och ska inte sjukdomsstämplas, men hälso- och sjukvården får i det läget ett situationsbundet ansvar som inte kan överföras på någon annan.

Det existentiella samtalet utgör en av de byggstenar som biskop Modéus lyfter fram. Det mänskliga mötet, att få någon att tala med och främst någon som lyssnar, är ett sätt att mildra existentiell smärta. I Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede har Socialstyrelsen rankat samtal om livsfrågor som en åtgärd med prioritet 3 på en skala 1 - 10, där 1 står för den mest angelägna åtgärden. En förutsättning är att samtalen sker utifrån patientens önskemål. All vårdpersonal bör kunna ge grundläggande stöd vid existentiella kriser, framför allt genom att vara närvarande och beredd på att härbärgera det som kommer fram i patientens berättelse utan att själv säga så mycket.

Det har i många fall ett värde att det existentiella samtalet kan föras med någon som står utanför den dagliga omvårdnaden och som i högre grad än vårdpersonalen har möjlighet att avsätta tid. Det är därför viktigt att ha kännedom om andra resurser som står till förfogande inom området.

Sjukvården har en viktig samarbetspartner i Sjukhuskyrkan, vars målgrupp är alla som önskar kontakt, oavsett religionstillhörighet eller trosuppfattning eller avsaknad av sådan. Idag har glädjande nog antalet trossamfund som erbjuder insatser i hälso- och sjukvården på många håll utökats, tack vare statligt stöd. Fortfarande är det emellertid Sjukhuskyrkan som dominerar inom den andliga vården. De utför ett ovärderligt arbete och är ofta tillgängliga dygnet runt. Personal inom Sjukhuskyrkan har ett stort förtroendekapital, inte minst för att de har absolut tystnadsplikt och inte för några journaler. Det fungerar som en form av katalysator och öppnar för samtal även om sådant som man inte vill ta upp med närstående.

I Sverige är kaplaner inom Sjukhuskyrkan sedan börjat av 1960-talet anställda av respektive trossamfund och inte av landstingen. Det krävs teologisk och ofta även terapeutisk kompetens, lång erfarenhet i yrket och en personlig mognad för att få anställning inom Sjukhuskyrkan.

Kyrkorummet är en annan byggsten som enligt biskop Modéus bidrar till god existentiell folkhälsa. Traditionellt har det funnits och finns mindre kyrkorum och kapell även på landets sjukhus. I ett mångreligiöst och sekulariserat Sverige går utvecklingen mot att landsting och regioner gör dessa rum konfessionsneutrala, i den meningen att de inte ensamt ”ägs” av något trossamfund och inreds för att vara välkomnande för alla.

Det finns i mitt tycke all anledning att ägna dessa rum uppmärksamhet när det gäller tillgänglighet, arkitektur och utsmyckning. De behöver vara utformade för att möta behovet av eftertanke och återhämtning. Att rummen används får vi i Region Jönköpings län bevis för, konkret i form av förbrukning av levande ljus, men också via berättelser om hur människor under sin egen eller närståendes vårdtid hämtat kraft i dessa rum. I likhet med sjukhusens bårrum/visningsrum kan de också utgöra platser för symbolhandlingar och ceremonier för att enskilt eller i grupp bearbeta existentiella frågor och behov.

Behov av självkritik. Biskop Modéus beskriver trossamfundens resurser och bidrag till människors existentiella hälsa, men manar också till intern självrannsakan. Det gäller i lika hög grad hälso- och sjukvården. Kunskap om samband mellan existentiella faktorers påverkan på övriga hälsodimensioner har ännu inte fått märkbart genomslag inom hälso- och sjukvården eller inom vårdutbildningar. Personligen har jag provocerats av att det i flera studier framgår att patienters existentiella och andliga behov försummas. Patienter kan inte alltid verbalisera sina behov och är beroende av att någon bjuder in till samtal. De upplever samtidigt inte alltid att ämnet möts med öppenhet. Vårdpersonalen å sin sida vill gärna hjälpa, men tycker sig inte ha tillräcklig kunskap.

I fråga om specifikt religiösa behov kan det, som biskop Modéus också påpekar, finnas både missuppfattningar, tabun och rädsla som gör det svårt att möta en annan människas behov eller se dem som viktiga. De nationella riktlinjerna för cancerrehabilitering uttrycker det som att mötet med patienters existentiella frågor ”sätter sjukvårdaren i en ovan roll”. Vackra målformuleringar till trots uppfattas det många gånger som den bästa praktiken att inget göra.

För att kunna arbeta personcentrerat måste man som behandlare själv ha bearbetat olika existentiella frågor, exempelvis kring döden. Tillsammans med ”existentiell egenvård” ökar det förutsättningarna för att kunna ge patienter emotionellt stöd, parallellt med övrig professionell behandling och omvårdnad. Studieförbundet Vuxenskolan har tagit fram samtalskort om existentiella frågor, baserade på åtta dimensioner som enligt WHO påverkar den existentiella hälsan. Samtalskorten kan användas i grupp eller enskilt, för att öka medvetenheten om den egna existentiella hälsan. Att ge vårdens medarbetare utrymme för den typen av reflektion är angeläget.

Eivor Blomqvist, sektionschef, sekreterare i etikrådet & samordnare andlig vård, Region Jönköpings län