Dags att ställa fler krassa frågor om cancervården

I år får ungefär 60 000 svenskar en cancerdiagnos. Om tjugo år beräknas de vara 100 000. Globalt är ökningen större, framförallt i länder med små eller mycket små resurser. Vi har blivit allt bättre på att förstå cancersjukdomar, bromsa och till och med bota dem. Men vi oroas över det växande gapet mellan medicinska möjligheter och vad vården kan erbjuda, och att vi inte till fullo utnyttjar kunskap vi har för bättre cancervård och tidig prediktion.

Har vi råd att ge alla bästa möjliga behandling? Hur ska vi prioritera? De krassa frågorna måste ställas.

Många landvinningar som har gjorts inom svensk cancervård bygger på att vi under lång tid samlat in och analyserat prover och data från vården. När kunskap om cancersjukdomarna ökar blir den mer specifik. Cancer är inte en sjukdom. Det är hundratals olika sjukdomar. För att utveckla vården behöver vi underlag från stora och breda befolkningsgrupper.

Utvecklingen inom genteknik och bioinformatik börjar ge oss kraftfulla verktyg för analys av den enskilda patientens tumörs molekylära och genetiska särart och anpassa behandlingen. Ska verktygen bli framgångsrika behöver vi analysunderlag från stora och brett sammansatta patientgrupper från olika delar av världen. Med tio miljoner invånare är Sverige för litet för att bedriva utvärdering och utveckling av cancervård på egen hand, i synnerhet behandling av sällsynta tumörsjukdomar, till exempel de som drabbar barn och unga vuxna.

Nya cancerbehandlingar, liksom fysisk aktivitet under behandling, har i studier visat sig ge längre överlevnad. Men för att förstå innovationers verkliga värde måste de utvärderas i vården under lång tid och inkludera patientens upplevelse av livskvalitet. Internationella samarbeten runt sådan data skulle ge betydligt bättre grund för prioritering av behandlingar för kostnadseffektiv, rättvis och jämlik vård inom ramen för vårdens begränsade resurser.

Den svenska vårdens fragmenterade it-system är ett känt hinder för mer effektiv vård och klinisk forskning. Mer sällan nämns behovet av att samla in och dela data internationellt, mellan olika aktörer. Ett internationellt samarbete där vi på ett ansvarsfullt sätt kan dela tillgång till prover och data från vården skulle vara av stort värde för hela världens cancerpatienter.

Frågan om tillgång till patientdata och prover är komplex. Personlig integritet ställs mot behovet av detaljerade data. Vad som är en bra avvägning är inte självklart. Ska enskilda företag eller forskargrupper ha exklusiv rätt till data de har samlat in och verifierat? Hur ska patientens upplevelser av behandlingar registreras, verifieras och utvärderas? Utan en uppfattning om hur vi ska kunna dela data för att utvärdera värdet av innovationer riskerar nyttan för cancervården att utebli.

Det finns inga enkla svar på dessa frågor, men de måste ställas. En rad initiativ har sjösatts nationellt, till exempel biobanksutredningen. Det räcker inte. Frågorna är globala.

Därför har vi tagit initiativ till att samla forskare, forskningsfinansiärer, industri, patienter, vården och hälsomyndigheter från hela världen till samtal om cancervårdens framtidsfrågor vid Uppsala Health Summit. Vi avser att utveckla konkreta förslag för en mer effektiv och mer jämlik cancervård. Gemensamt för dem är klokare användning av patientdata och behov av internationellt samarbete.

Ska vi klara cancervården, här och i övriga delar av världen, måste förutsättningar för samarbete mellan olika aktörer i hela världen utvecklas. På egen hand klarar vi det inte.

Lars Holmberg, professor emeritus, Uppsala universitet & King’s College London

Tobias Sjöblom, professor, Uppsala universitet

Henrik Rönnberg, professor, Sveriges Lantbruksuniversitet

Åsa Cajander, docent, Uppsala universitet

Jonas Moll, forskare, Uppsala universitet

Birgitta Johansson, docent, Uppsala universitet

Ingrid Demmelmaier, docent, Uppsala universitet

Erik Bongcam, professor, Sveriges Lantbruksuniversitet

Tomas Klingström, forskningsingenjör, Sveriges Lantbruksuniversitet

Birgitta Grundmark, forskare, Uppsala Monitoring Centre

Lucia Cavelier, docent, Uppsala universitet

Aristidis Moustakas, professor, Uppsala universitet

Lars Lööf, professor emeritus

Ulrika Trovalla, forskare, Uppsala universitet

Kerstin Sollerbrant, vetenskaplig sekreterare, Barncancerfonden

Ingrid Kössler, Processledare, Patient- och närståenderådet, Regionalt Cancercentrum Väst

Lars Holmberg, professor emeritus, Uppsala universitet & King’s College London