Cancerpatienter avlider i väntan på nya behandlingar

Av alla läkemedel som används i Sverige är cirka 40 procent äldre än 40 år enligt en rapport från IQVIA, som också konstaterar att upptaget av nya läkemedel för både blodcancersjukdomar och bröstcancer är lågt i Sverige i jämförelse med andra europeiska länder. Forskningsminister Helen Hellmark Knutsson (S) konstaterade på Världscancerdagen att det tar för lång tid att introducera nya läkemedel – i genomsnitt 17 år innan en behandling nått 80 procent av patienterna.

Blodcancerförbundet har under första halvåret 2018 genomfört sex möten runt om i Sverige och diskuterat hur vi cancerpatienter snabbare ska få tillgång till nya läkemedel. Vi har mött politiker och tjänstemän, läkare och patienter. Slående för alla diskussioner är hur de personer som är satta att administrera systemet, är nöjda med hur det fungerar.

Vi får höra att det måste ta lång tid att utvärdera läkemedel, att det inte räcker med europeiska och nationella utvärderingar. Att landstingen måste fortsätta med att göra egna lokala bedömningar av läkemedlen i vartenda av Sveriges 21 landsting. Därtill kan enskilda sjukhus inom ett och samma landsting använda olika läkemedel utifrån sina värderingar. Det finns inga tvingande riktlinjer, ingen skyldighet att förklara varför man inte använder ett nytt läkemedel.

Ett livsavgörande läkemedel vid allvarlig blodcancersjukdom blev godkänt av europeiska läkemedelsmyndigheten för snart två år sedan. Forskning har visat att det kan rädda och förlänga liv – i gynnsamma fall med flera år. Men svenska patienter fick inte tillgång till läkemedlet under två års tid. Det godkändes först under våren 2018.

Hareth Nahi, forskare och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset och med lång erfarenhet av att behandla myelom (cancer i benmärgen) berättade på ett av våra möten om den förtvivlan han som läkare känner inför systemets tröghet:

”Det tog så lång tid innan prisförhandlingen i Sverige blev klar och vi fick inte använda det nya läkemedlet under tiden. I stället fick vi sända patienter till terminalvård, vi hade alltså inget mer att sätta in, trots att vi visste att det fanns läkemedel som kunde räddat livet på varannan eller var tredje patient. Jag var tvungen att informera patienterna om fakta, det är inte den lättaste situationen. Två av de här patienterna tog kontakt med sjukhus i utlandet, men det gick inte vägen tyvärr och de är nu avlidna.”

Att sitta på ett möte och höra en läkare berättade detta sliter i hjärtat. Slutsatsen kan inte bli att ”läkemedelskostnaderna är för höga”. Det är systemet i sig som behöver utvärderas hälsoekonomiskt. Fokus måste vara att få ut behandlingarna till patienterna, allt annat är oetiskt.

Utvecklingen av nya läkemedel inom blodcancerområdet går svindlande fort. Vi kan inte fortsätta att överpröva de beslut, som baserat på forskning, fattas på europeisk nivå. Vi kan inte ha 10–20 nationella instanser, exempelvis Socialstyrelsen, TLV, NT-råd, SBU, HTA-Nätverk, TR-råd, LMV, lokala läkemedelskommittéer och RCC som kan påverka besluten. Vilken vård som cancerpatienterna slutligen får tillgång till avgörs dock av de verksamhetschefer som finns på varje cancerenhet och som gör sina prioriteringar utifrån de ekonomiska förutsättningarna på den egna kliniken.

Här kan vi prata om undanträngningseffekt av stora mått och där ingen har ansvar för helheten.

Till vår nästa socialminister: Gör en hälsoekonomisk analys av alla de myndigheter med tusentals anställda som utvärderar läkemedel om och om igen och hindrar att de når ut till patienterna, trots att de räddar människoliv och förlänger liv. Även svenska cancerpatienter har rätt att tidigt få tillgång till nya cancerläkemedel som utvärderas och prissätts i en snabb process.

Lise-Lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet