Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

söndag16.05.2021

Kontakt

Annonsera

E-tidning

Meny

Starta din prenumeration

Prenumerera

Sök

Äldreomsorg

På sladdrig lina ovan förtvivlans avgrund

Min vän har endometrios, precis som jag och tvåhundratusen personer till i Sverige. I affären hinner smärtan ikapp henne, vid avdelningen för frukt och grönt och hon svimmar i ett regn av julapelsiner.

Publicerad: 29 december 2015, 05:30

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Vi smärtpatienter med stort vårdbehov är beroende av en god relation till vårdgivaren – annars riskerar vi att bli utan hjälp, skriver debattören.


Ämnen i artikeln:

PatientbemötandeVårdkvalitetJämlik vårdSocialstyrelsen

Jag läser meddelandet i telefonen om och om igen. Det är från min vän, hon som har endometrios precis som jag och tvåhundratusen personer till i landet Sverige. I landet där det i snitt tar åtta år att få diagnos, trots att sjukdomen drabbar så många.

Den drabbar fel grupp helt enkelt, de som föds med livmoder.

Min vän har nyligen haft en cysta som spruckit. Blod i buken, obeskrivlig smärta. Hon har legat inne på gynavdelningen för smärtlindring en tid men är nu hemma på permission. I affären hinner smärtan ikapp henne, vid avdelningen för frukt och grönt och hon svimmar i ett regn av julapelsiner.

Vinterkylan har ännu inte lagt sig över landet men den har lagt sig över människors hjärtan. Hon, som aldrig accepterar andras lidande, återfår medvetandet omgiven av apelsiner på ett kallt stengolv. Julhandlande människors händer sträcker sig efter clementiner och bananer, men inte efter henne. Säkert minns de detta nästa gång de strosar genom avdelningen och klämmer på omogna avocados. Det vet jag att min vän kommer göra, hon som med skammens rodnad på kinderna står gömd i ett hörn och gråter tills hon vågar lämna butiken.

Jag vill svara att hon måste åka tillbaka till avdelningen, söka upp tryggheten och hjälpen. Jag hade svarat det, om jag inte visste hur rädd min vän är för den omsorg som erbjuds, en rädsla vi delar, talar om ständigt. Hennes självförtroende orkar inte fler attacker från sköterskor som bestämt sig för att deras omsorger är bortkastade på henne. Det är bara dagar sedan nattsköterskan beordrade henne att ta sömnmedicin genast så hon inte låg och slösade el på TV-n. Berövad sista sällskapet. Ett SMS till min telefon, en liten nödraket från en kapsejsad båt på ensamhetens hav.

Jag har själv seglat runt på det havet, sänt ut nödraketer, men sanningen är att hjälpen inte kommer. Den hägrar bakom målvakter i vita landstingskläder som bredbent blockerar målet. Som patient har jag kollapsat, slagit mig illa, skyllts för att ha orsakat rodnaden på min kropp genom att skålla mig själv. Jag har ringt doktorn men vet inte vad han orkar med. Hån, förakt.
Hemma söker jag information; läkemedlen jag fick får inte blandas.

En värnad bild av sjukhuset som den sjukes trygga hamn. En bild som kan fortleva så länge motstridiga erfarenheter inte hörs. Priset är patientsäkerheten. Den som är beroende av fortsatt vård vågar inte trycka på sanningens ljusknapp, för vård i dunkel är ändå vård.

I snart två år har jag varit sjuk. Lika länge vårdaktivist; fört en ständig dialog med medier, bloggat, samordnat och nätverkat. Allt i jakt på sanningen i det mörkerlandskap vi patienter känner den, den sanning som är ljusskygg och gör sig gällande bara då den kan bita utan blodvite.

Vi smärtpatienter med stort vårdbehov är beroende av en god relation till vårdgivaren – annars riskerar vi att bli utan hjälp. Detta skapar en maktobalans där patienten befinner sig i ständigt underläge, ett outtalat underläge som båda parter i relationen är väl medvetna om och som tvingar patienten att underkasta sig den behandling som vårdgivaren finner för gott, eller bli utan.

Jag försöker ofta förmå mina medpatienter att anmäla kränkningarna de utsätts för, anmälningar är det enda medel vi patienter har för att utjämna maktbalansen. Det är dock oerhört svårt att anmäla en vårdgivare från vilken man är beroende av fortsatt vård.

Ju fler som anmäler desto tryggare blir anmälan; det är där allmänhetens ljus inte når som arbetskulturen på avdelningarna blir alltmer tillåtande mot den som inte följer regelverken. Den första kränkningen är snart glömd; det följer så många andra. Det blir vardag. Det skrivs inga avvikelserapporter sköterskor emellan, i stället fnittras det i fikarummen, himlas bakom patientryggar, uttalas gliringar som inte ens behöver förkläs eller lindas in.

Stort vårdbehov lämnar utrymme för systematiskt förtryck av lågstatuspatienter, eftersom ingen vill göra sig obekväm hos den som ska hjälpa. Endometriospatienter blir skickade till psyk, förvägras smärtlindring, anklagas för tablettmissbruk trots att de inte fått någon smärtlindring tidigare.

Jag har tröstat dussintals patienter vars läkare i strid med forskning påstår att de har för lite endometriosvävnad för att ha ont. Jag har upphört förvånas över att läkare påstår att man blir frisk av att bli gravid eller att det är omöjligt att få barn om man har endometrios. Jag biter ihop över sköterskor i receptionen som påstår att man inte kan ha ont om man inte blöder och kräver att man inte slösar Doktorns dyrbara tid.

Jag insjuknade efter en diatermi som utfördes mot min vetskap. Sedan den dagen har mitt liv varit en balansgång på en sladdrig lina över förtvivlans avgrund. Misstro, gliringar – två steg bakåt, operation, medicin – ett steg fram. Jag fäktar förtvivlat med armarna för att återfinna balansen. Nedan mig avgrunden, ovan mig en blytung himmel. På linan är man alltid ensam, men förtvivlans avgrund är bred nog för hundratusentals linor. Här balanserar vi smärtpatienter på rad, någon hoppar, någon faller och vi kan bara se på och försöka att hålla vår egen balans, inte följa fallet för långt ner med blicken, inte falla själv.

Jag kohandlar med mina organ, offrar dem för gudar jag inte tillber. Varsågod, ta min livmoder, ta livmoderhalsen också, ta mina äggstockar. Hinner hämta mig från en operation innan nästa planeras, läser trötta broschyrer om acceptans. Hur accepterar man en situation som ständigt förändras?

Smärtan gnager djupa hål i min själ, impulser vill få mig att hoppa av linan, ner i det svarta. Bankat på låsta portar, bett men inte fått. Man får inte hjälp att laga själen, hur den än värker, om kroppen är trasig. Den som vill hjälpa kan inte, den som kan hjälpa vill inte. Hur dansar man denna lindans när blodet och ångesten gör fotsulorna förrädiskt hala?

Och hopp. En vinst. Nationella riktlinjer. Jag hoppas att Socialstyrelsens riktlinjer sprider ljus även i de mörkaste trebäddssalarna. Jag hoppas på och vädjar om ett nyårslöfte från alla vårdgivare: att hjälp kommer till alla oss som dansar lindans över förtvivlans avgrund.

Charlotte Heimer, sjukvårdsaktivist, Endometriosforum Sverige

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Nyhetsbreven som ger dig bäst koll på samhället

Välj nyhetsbrev