”Vi vill inte spela bingo, vi vill prata” 

Det är ett välkänt problem att personer med demens utvecklar kommunikationssvårigheter när sjukdomen förvärras. I stora studier av situationen i flera länder har det konstaterats att ­anhöriga till människor med demenssjuk­domar är mer bekymrade över att inte kunna förstå och samtala med personen i fråga än över att behöva ta ansvar för sin anhöriges basala behov.

Det har vidare kunnat visas att möjlig­heten att utveckla effektiva kommunikationsstrategier är det som flest individer med demens och deras anhöriga uttrycker behov av. Detta stöds även av resultaten i en svensk studie, som visar att 71 procent av äldre med kognitiva problem – Mild cognitive impairment (MCI) och demens – uppger att de har problem med kommunikation och samtal.

I takt med att demenssjukdomen fortskrider minskar möjligheterna att inleda samspel med andra människor, vilket medför minskade möjligheter till sociala relationer och ökad risk för isolering och ensamhet. Som forskare inom programmet ”Att leva med demens” – en utveckling av Ceder (Center for dementia research) och nätverket Delic (Dementia, language, interaction, and cognition) – vill vi med följande text beskriva ett perspektiv på kommunikation och demens som vi hoppas kan bidra till förbättrad kommunikationssituation och förhöjd livskvalitet för personer med demens och dem de interagerar med.

Traditionellt har demenssjukdom beskrivits utifrån en medicinsk och biologisk modell där symtom och störningar är i fokus, vilket är nödvändigt ur ett diagnostiskt perspektiv. På senare år har även en psykosocial modell lanserats där demens beskrivs ur ett psykologiskt och socialt perspektiv, dock huvudsakligen utifrån anhörigas upplevelse.­ Demenssjukdomars inverkan på individernas självuppfattning och identitet samt deras möjligheter att utöva ett aktivt medborgarskap har också studerats. I den forskning vi bedriver och det perspektiv på demens som vi förespråkar står kommunikation och interaktion i fokus.

Samtal kännetecknas av samarbete. Det bygger på att deltagarna tillsammans håller rätt på vad man pratar om, knyter an till ­föregående yttrande och lämnar utrymme för nästa person att ta sin tur i samtalet. Om en eller flera deltagare har kommunikativa svårigheter kan de andra samtalsdeltagarna stödja och hjälpa personen med svårigheter under samtalet.

I vård och omsorg om människor med demenssjukdom menar vi att kommunikationssituationen utgör en central del. För­utom att samarbete i kommunikation kan medföra ökade möjligheter för personer med demens att göra sina röster hörda och att kunna vara delaktiga i beslut som rör ­deras liv, kan förståelse för kommunikation som samarbete underlätta i vardagligt omsorgsarbete.

Vår forskning visar också att samtal i sig kan och bör utgöra en aktivitet för personer med demens. Forskningen visar vidare att de själva upplever aktiviteter som utgörs av samtal som något mycket ­positivt. Samtal är inte enbart något man använder i vården, samtal utgör omvårdnad i sig! Vikten av samarbete i kommunikation belyses även i vår forskning om självhjälpsgrupper för personer med demens.

Ett stärkt fokus på kommunikation och interaktion är väsentligt för utformningen av vård och omsorg för personer med demens samt för deras möjligheter till social inkludering, aktivitet och delaktighet. Detta inte minst med tanke på att det i den svenska Socialstyrelsens nya riktlinjer (utkom i december 2017) i princip inte skrivs någonting alls om kommunikation.

Det finns stort forskningsstöd för att kommunikationsstödjande intervention har positiva resultat inom demensområdet. Enligt några systematiska översiktsartiklar finns ett fyrtiotal studier som visar att olika former av intervention rörande kommunikation, till exempel gruppträning för personer med demens, liksom träning av kommunikationspartner och personal, har positiv ­effekt på kommunikationen. Vår forskning visar hur olika kommunikativa strategier hos omsorgspersonal kan fungera mer eller mindre stöttande, särskilt i potentiellt känsliga situationer där personen med demens uttrycker oro, motstånd eller missnöje.

Inom ramen för vår forskning studerar vi också miljöer där personal och personer med demens inte pratar samma språk. Resultaten visar att sättet att kommunicera kan underlätta omvårdnadssituationen samt att flerspråkig personal är en värdefull resurs. Dessa studier stödjer vikten av att tillhandahålla utbildning och träning för kommunikationspartner till personer med demens rörande ökad medvetenhet om kommunikationsstrategier och hur dessa formar kvaliteten i samspelet, samt att utveckla nya strategier som främjar kommunikation.

Inom ramen för ett EU-projekt i sam­arbete­ med Ceder har kommunikations­stödjande applikationer för surfplattor utvecklats och prövats i samtal med personer med demens. Projektet visar positiva resultat bland annat avseende upplevelse av kommunikation, initiativtagande och samtalslängd. Resultaten visar också att dessa digitala samtalsstöd med fördel kan användas för grupper av personer med demens, där deltagare ses samarbeta kring aktiviteten, använda inkluderande kommunikationsstrategier samt ge uttryck för känsla av sammanhang. Ett citat från ett par deltagare i en gruppaktivitet med digitalt samtalsstöd talar sitt tydliga språk: ”Vi vill inte spela bingo, vi vill prata!”

Inför framtiden föreslår vi att kommunikationssituationen för personer med demens alltid kartläggs och att kommunikationsstödjande åtgärder blir en naturlig del i omhändertagandet.

Mer forskning behövs kring hur samarbetet i kommunikation och interaktion är socialt organiserat i aktiviteter som involverar personer med demens.  Inom ramen för forskningsprogrammet ”Att leva med demens” (Ceder) inkluderar vi personer med demens som aktiva deltagare i sociala relationer och aktiviteter, vilket är tämligen nytt ur svenskt perspektiv. För närvarande utvecklar vi i samarbete med Svenskt demenscentrum en webbutbildning om kommunikation vid demens där begreppet personcentrerad kommunikation introduceras. Med detta begrepp vill vi slå fast kommunikation som omvårdnad, inte bara i.

Att forska vidare kring samarbetsaktiviteter, där kommunikation utgör grunden, är nödvändigt för att öka kunskapen kring hur vi kan minska riskerna för social exkludering och öka livskvaliteten för personer med demens. Förutom forskning behöver vårdprogram och övrigt omhändertagande för personer med demens utvecklas så att kommunikation och samarbete kommer i fokus. Detta är ett viktigt led i arbetet med förbättrad kommunikationssituation och förhöjd livskvalitet för personer med demens.

Christina Samuelsson, biträdande professor, avdelningen för logopedi och Centrum för demensforskning (Ceder), Linköpings universitet

Gitte Rasmusen, professor, institutionen för språk och kommunikation Syddansk universitet, Odense

Anne Marie Landmark, postdok, Center for multilingualism in society across the lifespan, Oslo universitet