Traumatiserade äldre löper risk att feldiagnostiseras

Hur många traumatiserade överlevare från världens konflikter har feldiagnostiserats de senaste decennierna? Bristande kunskap gör att äldre felaktigt kan få en demensdiagnos trots att de i själva verket lider av posttraumatisk stress (PTSD) och de bemöts som om de insjuknat i en obotbar sjukdom snarare än erbjuds traumabehandling. Därmed förvägras de vård och hålls kvar i en sjukdom som i sin tur håller dem kvar i kriget – PTSD innebär att återuppleva sitt livs värsta ögonblick om och om igen.

Traumaminnen är inte vilka obehagliga minnen som helst. Hjärnan upplever dem som om de händer här och nu, och kroppens alla hotreaktioner aktiveras. Politiker, myndigheter, vård- och omsorgspersonal samt socialtjänst behöver uppmärksamma sent debuterande PTSD och likheterna med -demenssjukdom.

När flyktingarna från Chile kom till Sverige i slutet av 1970-talet var många av dem svårt traumatiserade. De hade jagats av Pinochet, fängslats och torterats, stått i demonstrationer som beskjutits. De kom till Sverige och startade ett nytt liv. De allra flesta som upplever fruktansvärda händelser utvecklar inte psykisk ohälsa utan återhämtar sig om de ges förutsättningar. Och de flesta chilenarna självläkte – men av dem som hade symtom redan då möttes många av vårdpersonal som inte erbjöd hjälp. Posttraumatisk stress kunde, fick många höra, inte behandlas. Trots att vi i dag har effektiva metoder möts många PTSD-patienter fortfarande av samma felaktiga besked.

De som levt med PTSD sedan dess har ansträngt sig för att hålla undan minnena, distraherat sig med arbete och varit hängivna sin familj eller ett politiskt liv här. Symtomen har gått i skov. Ofta har familjen inte vetat vad den traumatiserade varit med om; undvikande av minnen är en del av sjukdomen och tortyrberättelserna är inte barnvänliga. Många har haft svårt att etablera sig eftersom PTSD påverkar koncentration och minne.

När åren gått och chilenarna åldrats har fler fått svårt att hålla symtomen under kontroll. Strategier för att distrahera sig försvinner när vi går i pension eller en partner avlider. Åldrandet i sig, när minnet försämras, när begynnande kognitiv svikt märks, gör att traumaminnen – som lagras starkare än andra minnen – kan bryta fram.

Något som sällan uppmärksammas är att sjukdomen också kan debutera decennier efter den traumatiska händelsen. En person som levt ett friskt liv sedan slutet av 1970-talet kan få sina första PTSD-symtom som äldre, vilket är svårdiagnostiserat; det är svårt att sätta en händelse 40 år tillbaka i tiden i samband med symtom nu. Det är en risk att vara vaksam på när äldre friska personer börjar få minnessvårigheter.

PTSD-sjukdomens minnes- och koncentrationsproblem (som kan upplevas som förvirring) kan tolkas som minnessjukdom och det är delvis samma strukturer i hjärnan som påverkas i demenssjukdom och PTSD. De påträngande minnena skapar rädsla som omgivningen inte förstår. Anspänningen i kroppen som aktiveras gör den traumatiserade spänd, snar till ilska, gråt och irritation. Sjukdomen gör dessutom patienten mer fokuserad på dåtid än nutid. Det är inte underligt att en traumatiserad äldre person som söker vård misstas för en person med begynnande demens. Men fel diagnos får allvarliga konsekvenser: PTSD är behandlingsbart – en demensdiagnos innebär att traumabearbetning inte genomförs.

Dessutom finns en för många okänd samsjuklighet: en äldre person med PTSD löper fördubblad risk att drabbas av just demens. Om en PTSD-patient utvecklar demenssjukdom händer det att den ena sjukdomen maskerar den andra. I demensens tidiga förlopp liknar sjukdomarna varandra vilket riskerar att patienten får fel demensdiagnos – när oidentifierad PTSD förekommer kan exempelvis dess minnessymtom göra att en Alzheimersdiagnos sätts när det kanske rör sig om Lewykroppsdemens. Det får konsekvenser för bemötande och medicinering.

En PTSD-patient som drabbas av demens behöver få traumabehandling, snabbt. Även i tidig demens finns exempel på att PTSD kan behandlas, men ju senare desto svårare är det. Och behandling är viktig. Kombinationen av PTSD och demenssjukdom medför nämligen ännu ett olyckligt slag. Eftersom traumatiska minnen är kraftfullare och därmed mer motståndskraftiga mot demens än andra neutrala och positiva minnen blir obearbetade krigs- och tortyrminnen kvar när andra minnen försvunnit.

I dag finns en imponerande kompetens kring äldre traumatiserade med demenssjukdom på enstaka platser, framför allt på boenden som Judiska hemmet. Där tränas personalen i att göra det enda som är möjligt i sent skede av sjuk-domarna: skydda de äldre från att få sina minnen aktiverade i onödan.

Kunskap om det som hänt överlevare från Förintelsen är en given del av personalens kompetensutveckling för att de äldres rädsla, reaktioner på minnena som hunger, duschar och medicinering sätter i gång ska kunna hanteras väl. Utan kunskap om vad som aktiverar rädsla, antecknat i levnadsberättelser och journaler, kan vi inte skydda traumatiserade demenssjuka. Den kompetens som finns inom omsorgen för de judiska överlevarna behöver finnas även för dem som flytt senare fasor, vars traumatriggers vi vet mindre om.

När Vera Gustafsson, läkare på Socialstyrelsen, i början av mars presenterade en genomgång av demensvården uttryckte hon oro över att äldre med utländsk bakgrund får mer psykofarmaka än svenskfödda – hon misstänker att det kan bero på trauma. Jag delar hennes oro. När vi möter äldre flyktingar behövs kunskap om sent debuterande PTSD för att undvika fel diagnos och göra behandling tillgänglig.

När jag skrev min bok ”När kriget är allt du minns – att lindra PTSD hos äldre” ställde jag frågan till Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) kring kliniska instrument för att särskilja demens och PTSD. SBU hittade inga sådana arbetsverktyg. För de specialister som undersöker minnessvårigheter med medicinsk utrustning är diagnoserna sällan svåra att särskilja, men de flesta äldre träffar vårdpersonal som har samtal som verktyg och behöver vägledning i att ställa rätt frågor.

Önskvärt skulle också vara att skapa uppsökande team, anpassa kommunernas mötesplatser för seniorer till personer med migrantbakgrund, och inte minst förbereda äldreomsorgen på dessa patienter. I den bästa av världar skulle äldreomsorgen dessutom stöttas upp med psykologer som kan behandla PTSD på omsorgsboenden så att äldre som har svårt att resa, har en skral ekonomi och känner motstånd inför att uppsöka psykiatrin kan få vård.

Att agera brådskar. Chilenarna börjar bli äldre, så också de som flydde Iran–Irak-kriget på 1980-talet och Bosnien på 1990-talet. Om de som är traumatiserade inte identifieras i tid är risken att deras hela liv kommer att ha präglats av deras värsta minnen, trots att lidandet hade kunnat hindras. I värsta fall lämnar vi dem till att upplevelser av tortyr, förnedring och krig är det enda de minns under de sista åren i livet.

Frida Johansson Metso, Leg psykolog, författare till nyutkomna ”När kriget är allt du minns – att lindra PTSD hos äldre” (Gothia Fortbildning) och projektledare för Stockholms-psykiatrin vid Transkulturellt centrum