Demensomsorg i ett mångkulturellt Sverige

Antalet äldre med demens och en mångkulturell bakgrund ökar nu snabbt i Sverige – från 2018 till 2036 väntas det ske en fördubbling. Komplexiteten kring en framtida demens i en annan kultur var det nog ingen som tänkte på vid själva migrationstillfället. Varken barnen (som ofta var de som bröt upp först) eller föräldrarna kunde föreställa sig vad det skulle göra för skillnad att långt senare befinna sig i en kultur med delvis annan syn på både demens i sig, familj, samhälle och bemötande. I Iran (som utgör hemlandet för forskningspersonerna i min avhandling) har demens av hävd setts som en del av ett normalt åldrande snarare än som en sjukdom. Medicinskt baserade diagnoser och dito förhållningssätt är numera på väg dit, men har ännu inte blivit helt dominerande.

I sitt regleringsbrev till Socialstyrelsen år 2018 framhåller regeringen behovet av vård och omsorg över språkgränserna till personer med demenssjukdom. Närstudier av befintliga initiativ till så kallade kulturellt profilerade demensomsorger kan förhoppningsvis ge goda grunder för nya tankesätt och planeringsvägledningar. Själv hoppas jag kunna bidra med min avhandling ”Dementia across cultural boarders” (medicinska fakulteten, Linköpings universitet, december 2018).

I avhandlingen möter man iranska immigranter som efter många år i Sverige omfattas av en kulturellt profilerad demensomsorg, i hemmet eller på särskilt boende. Personalen talar deras hemspråk och både omvårdnaden och miljön (möbler, mattor, målningar, mat, lukter ...) är avsedda att ha en genuint persisk karaktär. Det grundläggande fältarbetet för min avhandling bestod av ett drygt års observationer samt intervjuer med äldre personer, deras närstående och personal. Min egen bakgrund gjorde det möjligt för mig att följa med i språk som växlade mellan persiska, arabiska, kurdiska, azerbajanska och armeniska. Totalt ingick 10 personer med demenssjukdom, 20 närstående (av vilka vissa var vårdgivare på familjebasis) och 34 ur personalgrupperna i mina studier.

Nästan inget finns publicerat om äldre från Mellanöstern som efterhand utvecklat en demens här. Inte ens statistiskt vet man hur stor denna grupp är. Totalt finns det över 100 000 iranier i Sverige, vilket gör dem till den femte största gruppen immigranter.

Den kulturellt profilerade demensomsorg som jag studerat uppfyller verksamhetsmässigt fullt ut det Socialstyrelsen skriver om i sin utvärdering 2018 ”Vård och omsorg vid demenssjukdom. Sammanfattning med förbättringsområden”: ”Att ta kulturell hänsyn handlar till exempel om att ge personen möjlighet att utöva sin religion, få kulturellt anpassad mat, bevara sina kulturella traditioner och sedvänjor samt att få tillgång till personal som talar samma språk som personen.”

En sådan ”kulturell hänsyn” ska bidra till det personcentrerade vilket förutsätts känneteckna all demensomsorg, oberoende av de berördas hemländer. Problemet är (visar min avhandling) att det inte finns en kultur att hålla fast vid, vilket fokus man än anlägger.

Den enskilda själv kan ha genomgått så många övergångar mellan olika kulturer att det inte främst är ett givet hemland eller en enda bakgrundskultur som präglat hen. Snarare är det den samlade erfarenheten av de många kulturmötena och skiftena som blivit hennes personliga kännetecken: de ursprungliga sociokulturella förutsättningarna, den då rådande familjekulturen i Iran, efterhand revolutionen där, sedan kanske också kriget mot Irak, omflyttningen till den svenska kulturen och övergången från att vara frisk iranier i Sverige till att vara iranier med demens i behov av vård och omsorg här.

Personalen. Även om omsorgspersonalen hämtas från till synes ”samma” kultur och har ”samma” språkliga bakgrund som omsorgstagarna, är igenkänningsfaktorerna dem emellan inte givna. Graden av ”kulturnärhet” är mindre än man först kan tro. Generationsskillnaden gör att många av de boende som vuxit upp i Iran före revolutionen har en förstakultur som är väsensskild från den som följde i revolutionens spår och som gett personalen deras föreställningar om vad som är ”iranskt”.

Kulturen i sig. Kulturer befinner sig i ständig omdaning, och föreställningar om ”kulturellt anpassad mat” och ”bevarade kulturella traditioner och sedvänjor” kan vara aldrig så välvilliga men ändå slå fel. En del närstående valde faktiskt bort det särkulturella boendet till förmån för den generella demensomsorgen för att därmed slippa det konstgjorda och utställningsartade, det som de såg som ”alltför iranskt”. Andra närstående uppskattade däremot fullt ut den persiska profilen på boendet.

I mina studier försökte jag fånga vad de berörda äldre själva lägger i livsnära begrepp. Ett sådant var ”hemma”. Ur långa samtal över tid framträdde tre olika hemmabegrepp från deras liv. När de flyttade till Sverige handlade det om att deras barn var här och att de därför skulle känna sig mer hemma här än i Iran. ”Hemma blev en plats att fly till” – ett ställe där familjen kunde vara tillsammans. Genom åren i Sverige utvecklades detta till att ”Hemma blev en plats att vara på” – ett nytt hemland. Nu på demensomsorgsboendet var ”hemma” varken det ena eller det andra, men väl en plats där det gick rimligt bra att leva: ”Hemma har blivit en plats att leva på”.

Det nya ”hemma” ingav en känsla av oberoende (för somliga för första gången i livet). För den som blivit bortgift i alltför unga år och sedan som mamma till många barn alltid tvingats efterkomma sin svärmors önskningar, kan det vara en stor upplevelse att under en ålderdom med demens få bli ”fri” på ett nytt sätt.

Mina nedslag i det ovanstående ger mig möjlighet att peka på slutsatser som kan vara generaliserbara och av värde också utanför det iranska urvalet:

1. Håll fast vid personcentreringen i demensomsorgen, också för dem som inte är födda i Sverige. Låt denna vara helt vägledande för att demensomsorg, kulturellt profilerad eller ej, ska ge stöttning att knyta an till det egna livet, både det pågående och alla de tidigare.

2. Försök undvika en alltför snäv kultursyn – ett schablonartat kulturtänkande inom en demensomsorg kan i värsta fall motverka en personcentrering.

3. Uppmärksamma vad många övergångar i livet gör med en människa och hur erfarenheterna av alla dessa påverkar hens förmåga att leva i ännu ett nytt sammanhang, demensomsorgens. Stimulera gärna till fortsatt lyhörd forskning och dito försöksverksamhet för att utröna mer om det speciella i en demensomsorg för och med människor präglade av många livsomvälvande övergångar i livet.

Mahin Kiwi, medicine doktor