Mats Reimer: Vården splittrad i synen på hur ME/CFS ska behandlas

Kroniskt trötthetssyndrom är ett stort problem, även om sjukdomen CFS, chronic fatigue syndrome, än så länge verkar vara betydligt ovanligare i Sverige än i Norge. Sjukdomstillståndet är förstås en katastrof för de drabbade och deras anhöriga, men också ett problem för behandlande läkare och Försäkringskassan som ska bedöma arbetsförmåga.

Det har nyligen publicerats CFS-forskning från Skandinavien. Trots motstånd från patientföreningen har det i Stockholm genomförts en pilotstudie som bedömer metoden ACT, Acceptance & Commitment Therapy, som lovande och ofarlig. Aftonbladet berättade nyss om en öppen behandlingsstudie från Norge där fyra dagars mindfulness-KBT gett goda effekter som kvarstod ett år senare. Och en mer påkostad norsk behandlingsstudie visade att även om det testade cancerläkemedlet inte hjälpte mer än placebo, så var det ändå bortåt en tredjedel av CFS-patienterna som hade en god placeboeffekt.

Trots forskning finns en vilsenhet kring diagnosen. Det har noterats av regeringen som gav i uppdrag till Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) att ta reda på vilka evidensbaserade behandlingar som finns att tillgå. Utredningen bidde en tummetott. Man fann tyvärr inga behandlingar med evidens.

Hur kan det saknas evidens när forskningen pågått i vart fall sedan amerikanska folkhälsomyndigheten CDC för 25 år sedan kom ut med kriterier för diagnosen CFS? Svaret är att SBU inte hittade några behandlingsstudier eftersom de valt att inte använda CDC-definitionen. I stället valde man medvetet en nyare och mycket smalare definition av diagnosen och man slapp därmed ta ställning till den forskning som visat att kognitiv beteendeterapi och gradvis träning med sjukgymnast faktiskt verkar hjälpa en del patienter.

Ämnet är ett minfält. Det finns en verklig vetenskaplig kontrovers mellan å ena sidan de forskargrupper som ser CFS som en enbart kroppslig sjukdom (vilket de signalerar genom att inte använda termen CFS utan hellre ”ME”, myalgisk encefalomyelit), och å andra sidan forskargrupper som ser CFS som en bio-psyko-social process där även känslor, tankar, rädslor och livssituation påverkar patientens chans till bot eller bättring.

Dessutom är CFS en sjukdom där olika aktivister förföljer och till och med hotar läkare och forskare som inte följer aktivisternas agenda. De SBU-sakkunniga från en av Stockholms ME-mottagningar är mer på patientföreningens strikt kroppsliga linje och därmed var det tryggast för SBU att inte behöva ta ställning till den största och mest omtalade studien av CFS-behandling: PACE.

I studien PACE lottades 641 patienter till en av fyra behandlingar: en kontrollgrupp fick vård som tidigare, en grupp fick ”pacing” där de lärde sig att hushålla med sin begränsade energi, en grupp aktiverades i stället med gradvis fysisk träning och den sista gruppen fick psykoterapi. Patienterna som fick träning eller KBT förbättrades oftare än de två andra grupperna – och dessa behandlingar var ofarliga. Forskningen publicerades i ansedda tidskriften Lancet 2011.

Resultatet av PACE har gjort många patientföreträdare ursinniga, varpå studien har skärskådats av kritiker och författarna gått i svaromål; efter rättsliga processer har originaldata ånyo gåtts igenom av patientföreträdare och andra forskare som kommer till helt andra konklusioner. PACE är dock långt ifrån den enda studien som funnit att psykoterapi eller träning kan vara behandlingar värda att pröva.

Socialstyrelsens översyn av kunskapsläget visar att läkarkåren är splittrad i synen på CFS: ”Svensk förening för rehabiliteringsmedicin … föredrar benämningen Chronic Fatigue Syndrom, CFS, eftersom de anser att ME är missvisande. De förordar att arbeta efter en biopsykosocial modell som vid annan rehabilitering.”

Till och med de få mottagningar som utreder gör olika: Smärthjälpen AB i Västra Götalandsregionen och Smärt- och rehabcentrum i Region Östergötland (där så gott som alla som remitteras ges andra diagnoser) har ett annat synsätt än Stockholm (Bragéekliniken och Stora Sköndal) där majoriteten av utredda patienter får diagnosen ME.

Ingen vet säkert vad CFS beror på. Ingen vet vilken definition av tillståndet som är mest användbar. Mer forskning behövs, både på biologiska mekanismer och på psykologiska. Men redan i dag finns faktiskt hopp. Det finns CFS-patienter som blivit bättre eller helt friska efter psykoterapi; i Norge har de samlat sig i patientföreningen Recovery Norge och delar med sig av sina historier för att skänka hopp till fler.