Vilket pris sätter staten på våra liv?

Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) gör ständigt värderingar av våra liv. På regionernas uppdrag räknar man ut vilka läkemedel som ger tillräckligt lång överlevnad med tillräckligt hög kvalitet för att vara värda priset, det vill säga om de ska omfattas av subvention. Hur mycket ett extra levnadsår är värt är inte officiellt men beräknas genom en matematisk formel: Quality-Adjusted Life Years (QALY).

Som konsekvens har vi till exempel sett läkemedel som visat mycket goda resultat vid behandling av vissa typer av cancerformen sarkom, men subvention har beslutats att enbart gälla upp till en viss ålder efter QALY-beräkning. Överväganden är naturliga med ändliga ekonomiska resurser, men det är svårt att förklara för en 18-åring att denne inte är värd den medicin som ges till en 17-åring. Och hur förklarar man för en gammal människa att han eller hon inte kvalificerar sig utifrån matematiska beräkningar?

Jag vill mena att QALY-räknandet inte bara missgynnar äldre utan också människor med ovanligare diagnoser. En sådan är just sarkom som är en ofta mycket aggressiv form av cancertumörer som kan uppkomma var som helst i kroppen. Av all cancer utgör sarkom tack och lov enbart en procent, men den har också ett vittförgrenat nät av underdiagnoser. Vissa typer av sarkom är så sällsynta att de bara finns som enstaka fall.

Det säger sig självt att det är dyrare, och därmed mindre ekonomiskt lukrativt, att utveckla läkemedel till ovanliga diagnoser än till vanliga. Detta, tillsammans med skevt fördelade forskningsanslag, har bland annat medfört att medan många större cancerdiagnoser lyckligtvis fått betydligt mycket bättre fem- och tioårsöverlevnad, så ligger många mindre förekommande typer av cancer, såsom sarkom, tyvärr kvar på samma nivåer sedan decennier.

TLV:s värdering, och därmed regionernas betalningsvilja, för ett kvalitetsjusterat levnadsår är inte offentligt eller ens fastställt, men har genom studier konstaterats ligga kring en miljon kronor. Det är alltså så mycket staten vill betala för överlevnad ett år. Vi vet att detta inte stämmer överens med medborgarnas värderingar.

Vi vet också att detta är beslut som fattas utan demokratisk insyn, än mindre är föremål för öppen diskussion.

I framtiden kommer sannolikt behandlingar bli mer kostsamma på grund av att de blir mer precisa gentemot varje patient, och därmed effektivare. Hur gynnar QALY-räknandet utvecklandet av mer precisa och personanpassade mediciner?

Vi bör nu alla fråga oss hur vi får till stånd en bredare diskussion och demokratisk genomlysning om prioriteringar i vården.

Vilken evidens har TLV kring medborgarnas värdering av hälsa? Ligger de strikt matematiska beräkningarna också till grund för villkoren för dem som ska vårda oss vid sjukdom? Vilka möjligheter till vård har den som faller utanför prioriteringssystemet?

Detta är viktiga frågor som inte ska tillåtas ”flyga under radarn”.

En uppvärdering av våra liv, och de som vårdar oss, är kanske den viktigaste framtidsfrågan vi har.

Magnus Carlsson, ordförande, Sarkomföreningen