Vi föräldrar till barn med NPF orkar inte mer!

Som mamma till ett barn med neuropsykiatriska diagnoser, adhd och autism (NPF) vill jag lyfta ett stort problem. Ett problem som många av oss föräldrar till barn med NPF-diagnoser möter. Problemet är välfärdssystemet. Där vi faller mellan varenda stol som finns.

Vi kämpar med att få en fungerande skolgång för våra barn i ett kommunalt haveri med besparingar, som leder till indragna resurser och nedläggning av specialundervisningsgrupper.

LÄS OCKSÅ: ”Med rätt stöd klarar fler barn med autism skolan” 

Vi hamnar i årslånga köer till Bup. Vi kämpar med att hitta rätt medicinering till våra barn. Vi hamnar i långa väntetider hos socialen för att få stöd via LSS, boendestöd och familjeteam.

Då man även sparar in på sådana insatser får även många som haft sådana insatser dem indragna.

Då många av oss får gå ned i arbetstid söker vi omvårdnadsbidrag via Försäkringskassan. Där har regeringen dragit åt svångremmen och när vi söker detta nya bidrag (som förut hette vårdbidrag) möts vi av en sänkning.

LÄS OCKSÅ: ”Vem kom på att 13-åringar ska ansvara för sin egen hälsa?”

Jag, som gått ned till 80 procent arbetstid då mitt barn inte orkar för långa dagar i den ”inkluderande” svenska skolan, förlorar cirka 5 000 kronor i lön varje månad och får 1/4 omvårdnadsbidrag som ger 1 600 kronor i månaden. Även där har regeringen gett Försäkringskassan uppdraget att spara genom att skruva åt reglerna så de flesta av oss får sänkt ersättning. Våra barns behov av omvårdnad har inte förändrats, bara Försäkringskassans regler.

När vi sedan kraschar, som föräldrar och människor, hamnar vi i ett moment 22 i vården. Företagshälsovården sjukskriver oss inte då det inte är jobbet som gör oss sjuka. Bup sjukskriver oss inte då de endast behandlar barnet. På vårdcentralen bollas vi runt, och om och när vi får träffa en läkare förstår de inte alls vår situation.

Det är omständigheterna som gör oss sjuka.

Blir vi hänvisade till psykologer eller terapeuter vill de lära oss om vad stress är, vi får tips på hur vi ska lära oss djupandas eller uppmaningen att få upp pulsen via motion i 30 minuter.

Vi är helt slutkörda, vi försöker överleva i ett system som inte förstår oss eller vår situation överhuvudtaget. Ingenstans i välfärdssystemet har man kunskap om eller förståelse för hur det är att leva i en familj där en eller flera familjemedlemmar har en NPF-diagnos. Enligt en undersökning gjord av Riksförbundet Attention svarar 44 procent av föräldrarna till barn med NPF-diagnos att de har varit, eller riskerar att bli, sjukskrivna på grund av utmattning på grund av barnets diagnos. Dock godkänner inte alltid Försäkringskassans läkare våra läkares utlåtanden längre – så många kan inte sjukskrivas.

I ett samhälle där individen förväntas klara sig själv, där kommunernas ekonomi har körts i botten, där man förväntas ge 110 procent på jobbet, där vårdköerna växer och bidragen skärs ned – i ett sånt samhälle kraschar vi NPF-föräldrar.

Vi får inte ihop livspusslet, vi får inte ihop vår ekonomi och ingen djupandning i världen löser våra problem.

Jag vill därför uppmana sjukvården att uppmärksamma den växande skaran av utmattade föräldrar till barn med NPF. Jag vill också uppmana regeringen att skjuta till mer resurser till kommunerna så att inte fler tvingas krascha.

Jenny Egerborn
Mamma till barn med NPF-diagnos, bloggare Npfuniversum

LÄS OCKSÅ: Tänk om – låt fler barn få möjlighet att gå i särskolan 

LÄS OCKSÅ: Attention: Bristen på statistik osynliggör hemmasittande barn