”Samlade vårddata skulle ge säkrare och mer jämlik vård”

Hälsodata består av information som beskriver en individs hälsa. Informationen kan komma från vården, klinisk forskning eller individen själv. Det finns en stor mängd data som rätt samordnad och använd skulle bidra till en jämlik vård, färre vårdskador och effektivare behandlingar. 

Idag hanteras denna data främst på de lokala sjukhusen och i de 21 regionerna och avsaknaden av samordning drabbar patienterna. 

Varje år drabbas mellan 93 000 och 98 000 vuxna patienter på svenska akutsjukhus av vårdskador som kan undvikas, enligt en rapport från Sveriges Kommuner och Regioner. Genom att samla in, använda och dela hälsodata kan resultat av behandlingar jämföras – vilket i sin tur kan öka kvaliteten och minska antalet vårdskador. Det kan handla om olika typer av data, bland annat analysresultat från blodprover och EKG. 

Enligt en ny Sifo-undersökning, beställd av stiftelsen Forska!Sverige, instämmer endast 13 procent av de tillfrågade helt i att vi har en jämlik vård i Sverige. Hela 34 procent instämmer inte alls. Undersökningen visar även att bara 20 procent instämmer helt i att patienter på svenska sjukhus har tillgång till de säkraste och mest effektiva behandlingarna. Med gemensamma standarder för lagring och utbyte av data blir det möjligt att följa och analysera vården av patienter på ett enhetligt sätt i hela landet, justera avvikelser och därmed öka jämlikheten i vården. Det ger även ett större patientunderlag i kliniska studier vilket ökar möjligheterna att utveckla nya behandlingar och ersätta de som visar sig vara mindre effektiva. 

Enligt Sifo-undersökningen säger 93 procent ja till att dela sina hälsodata för att exempelvis främja medicinsk forskning och förbättra vården. Befolkningen inser värdet av hälso- och vårddata och har förtroende för att deras data används på ett sätt som gagnar forskning och vård. Vi uppmanar regeringen att vidta fyra åtgärder:    

￭ Gå vidare med förslagen kopplade till hälsodata i utredningen ”Riksintressen i hälso- och sjukvården – stärkt styrning för hållbar vårdinfrastruktur”. Utredningen berör bland annat frågan om att patienternas hälsodata måste hänga ihop för att vårdkedjorna ska fungera.  

￭ Fatta beslut om en nationell handlingsplan för lagring, insamling, delning och användning av hälso-, vård- och forskningsdata. Och avsätt långsiktiga resurser för dess genomförande. Regeringen har gett viktiga uppdrag till olika myndigheter, men arbetet behöver hållas ihop.

￭ Prioritera översyn av lagar. Regeringen har låtit utföra en utredning med fokus på datadelning mellan omsorg och vård. De behöver nu ta ett större grepp som inkluderar integritetssäker delning av data nationellt mellan akademi, hälso- och sjukvård, företag, omsorg och patienter. 

￭ Ta fram en guide för tolkning av de lagar som i nuläget skapar osäkerhet hos vårdens jurister angående hantering av hälsodata och därmed ofta sätter stopp för användning. 

Vi utgår från att regeringen prioriterar patientens bästa och därför snarast kommer agera för att möjliggöra integritetssäker insamling, användning och delning av data. Det skulle bidra till att medborgarna erbjuds den jämlika, säkra och moderna vård de har rätt till. 

Anna Nilsson Vindefjärd
Generalsekreterare Forska!Sverige

Lise Lidbäck
Förbundsordförande Neuroförbundet 

Kristina Ljungros
Generalsekreterare Astma- och allergiförbundet 

Inger Ros
Förbundsordförande Riksförbundet HjärtLung

Margareta Haag
Ordförande Nätverket mot cancer

Lotta Håkansson
Förbundsordförande Reumatikerförbundet 

Thomas Magnusson
Förbundsordförande Diabetesorganisationen i Sverige