Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

Så här hjälper ni föräldrar till barn med NPF!

Det finns mycket som samhället skulle kunna göra för att förhindra att vi som är föräldrar till barn med NPF-diagnoser kraschar, men vi ser inte så många förslag. Här är vår lista på åtgärder, skriver fyra mammor som hellre vill förvärvsarbeta än gå på ändlösa möten för att få vardagen att fungera.

Publicerad: 26 januari 2020, 05:00

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Vi är ofrivilliga experter på att försöka komma i kontakt med myndighetsföreträdare, skriver fyra mammor.

Foto: Maxim Thoré, Tobias Andersson, Malin Vinblad/Bildbyrån


Ämnen i artikeln:

NPFVälfärdADHDBarnBidragFörsäkringskassanLSSElevers rätt till inkludering

Vi är inte läkare. Vi är inte politiker. Vi är inte rektorer. Vi är inte psykologer. Vi är inte socionomer. Vi är inte handläggare på Försäkringskassan eller på kommuners Socialförvaltningar. Vi är inga experter inom några av dessa områden, men vi är experter på våra barn. Och vi är ofrivilliga experter på konsten att försöka komma i kontakt med ovan nämnda professioner och myndigheter.

Från samhällets sida ser vi inte många förslag på hur vår situation ska kunna förbättras. Därför har vi tagit fram en lista med förslag på åtgärder som skulle göra stor skillnad för oss och våra barn. Vi vänder oss till alla politiker och tjänstemän inom regioner med ansvar för vård och stöd samt kommuner med ansvar för skola, LSS- och SoL-insatser.

■ En skyndsam utredning som går igenom hur det ser ut genomgående för oss föräldrar. En utredning från olika synvinklar och alla myndigheters instanser vi måste vända oss till. Hur kan dessa samordnas bättre? Se över sekretess och lagar/ förordningar.
■ Inrätta ett krav på en kommunal eller regional NPF-samordnare, som vi vårdnadshavare kan höra av oss till för vägledning. Samordnaren ska ha kunskap om: skollagen, LSS och SoL, Försäkringskassans rutiner och ersättningar samt vilken hjälp kan vi få hos barn-och ungdomspsykiatrin samt habiliteringen. Detta finns i Stockholmsregionen, men vi vill se detta på nationell nivå.
■ En ökad samverkan mellan skola, socialförvaltning, habilitering och Bup skulle minska trycket på oss föräldrar och minska antalet telefonsamtal och möten.
■ Mer resurser till barn-och ungdomspsykiatrin. Vi hör politiker säga det men köerna minskar inte. Det är belagt att ju förr ett barn utreds och får stöd desto bättre.
■ Att alla regioner satsar på gemensamma rutiner för att stötta föräldrar omgående efter ett barn fått diagnos. Förslagsvis erbjudande om kurator- eller psykologkontakt för att slippa hamna i kris, sorg och utmattning. Helt enkelt ett proaktivt föräldrastöd. Vi ser också att det finns stora regionala skillnader i om det finns föräldrautbildning samt vilka hjälpmedel barnen kan få.
■ Vi efterfrågar också ökat stöd för syskon (kommunal eller regional regi). Syskon till barn med NPF-diagnos riskerar lätt att hamna i skuggan och behöver stöd av kuratorer eller psykologer för att lära sig förstå och förhålla sig till sitt syskon.
■ Vi gläds åt att regeringen vill öka kunskaperna om neuropsykiatriska funktionshinder på lärarprogrammet från 2021. Dock behöver även befintlig skol-och fritidspersonal fortbildning. Vi föreslår ett obligatoriskt NPF-lyft för dessa personalgrupper.
■ Stopp på neddragningar av resurspersoner och anpassningar i skolan samt fler specialundervisningsgrupper för de barn som trots anpassningar och försök till inkludering inte klarar denna undervisningsform.
■ Se över omvårdnadsbidraget hos Försäkringskassan. De flesta av oss får sänkt bidrag i och med övergången från Vårdbidrag till Omvårdnadsbidrag. Standard verkar vara 1/4 omvårdnadsbidrag då den nya vägledningen tydligt fokuserar på barn med fysiska funktionsnedsättningar. Är det verkligen individanpassat? Ser man hur mycket arbetstid en NPF-förälder förlorar, det omfattande samordningsansvaret som åläggs oss?
■ Fler handläggare på Försäkringskassan. Idag är det en väntetid på ca 8-12 månader från ansökan till beslut för omvårdnads-och merkostnadsbidrag. Stöden är en ofta nödvändig ersättning då vi måste arbeta med och för våra barn, istället för att kunna yrkesarbeta.
■ Rätt till vab för alla möten – inte bara vårdbesök, utan även möten med skola, kommun och Försäkringskassa. (Denna ersättning kunde i sin tur minska om en samordning fanns och vi slapp alla dessa möten...)
■ Ta bort icke-åtkomst för att se barnets mediciner på Apoteket samt att inte kunna skriva digitalt till Bup för att se sitt barns journaler efter att de fyllt 15 år. Många barn med NPF-diagnos behöver hjälp med detta och ingen hjälper dem om inte vi föräldrar gör det.

Det är bråttom! Våra barn växer upp och förväntas klara sig i ett samhälle som ställer allt högre krav på självständighet och sociala färdigheter. Om de inte får med sig en trygg uppväxt med stödinsatser riskerar de hamna i ett utanförskap som är långt mer kostsamt för samhället än de förebyggande insatser som de behöver tidigt i livet.

Med ovannämnda förslag skulle vi föräldrar kunna behålla vår hälsa, stötta våra barn och samtidigt kunna förvärvsarbeta i högre utsträckning och bidra till samhället som alla andra.

Jenny Egerborn, mamma till barn med npf-diagnos, bloggare Npfuniversum

Ann-Louise Engvall, mamma till barn med npf-diagnos

Anna Nyman, mamma till barn med npf-diagnos

Christine Foss Eriksson, mamma till barn med npf-diagnos

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Dela artikeln:

Nyhetsbreven som ger dig bäst koll på samhället

Välj nyhetsbrev

Se fler branschtitlar från Bonnier News