Få hela storyn
Starta din prenumeration

Prenumerera

Debatt

”Problemet är större än ojämlik diagnostik”

Vi vill att regionpolitikerna och NT-rådet ser till att vi med sällsynta diagnoser får tillgång till läkemedel oavsett vår ålder, skriver debattörer från NSMA i en replik.

Publicerad: 11 november 2022, 12:00

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Magnus Svensson, Lars Ahlenius och Pernilla Becker.


Ämnen i artikeln:

Läkemedel

”En korrekt och tidigt ställd genetisk diagnos är nödvändig för att erbjuda precisionsmedicin med effektivare behandling och förebyggande åtgärder”, skriver författarna till debattartikeln ”Orimligt att bostadsort avgör diagnos”. 

Det är riktigt och viktigt. Men vi med sällsynta diagnoser, som har fått en korrekt genetisk diagnos, nekas ofta effektiva läkemedel. 

LÄS MER: ”Orimligt att bostadsort avgör diagnos” 

I dag finns det tre godkända och effektiva läkemedel på marknaden i Sverige för oss med spinal muskelatrofi, SMA. Moderna läkemedel som förlänger, förbättrar och förenklar livet. Men NT-rådet, rådet för nya terapier, har i sin rekommendation till Sveriges regioner satt en åldersgräns på alla tre. 

Den som är 17 år och 11 månader ges möjlighet till behandling livet ut. Men den som hade oturen att vara över 18 år när medicinerna introducerades får ingen behandling, trots att läkemedel skulle förhindra en för tidig död. Det gäller oavsett hur dåligt patienten mår. Den här åldersgränsen är otroligt ovanlig i resten av Europa och är satt helt utifrån kostnadsbesparingar och inget annat. 

En jämlik och rättvis vård bör vara en självklarhet. En mänsklig rättighet. Att neka någon ett godkänt, effektivt läkemedel på grund av ålder är djupt orättvist och diskriminerande.

Varje fredag morgon står vi utanför Landstingshuset i Stockholm för att demonstrera mot denna orättvisa. Vi vill att regionpolitikerna och NT-rådet tar sitt ansvar och ser till att vi med sällsynta diagnoser, i alla åldrar och med olika svårighetsgrad, får tillgång till läkemedel på samma villkor som andra. 

Varje dag utan medicin förlorar vi som lever med SMA funktioner i vår kropp. Varje förlorad funktion innebär också en förlorad möjlighet – möjligheten att jobba, att äta och att prata. Och en dag kan också möjligheten att andas gå förlorad. Systemet måste därför förändras nu. 

Pernilla Becker
Ordförande NSMA – Nätverket för spinal muskelatrofi 

Magnus Svensson
Medlem NSMA och SMA-patient

Lars Ahlenius
SMA-patient 

 

Följ debatten:

”Orimligt att bostadsort avgör diagnos”

Det här är opinionsmaterial

Åsikterna som uttrycks här står skribenten/skribenterna för.

Ämnen i artikeln:

Läkemedel

Dela artikeln:

Nyhetsbreven som ger dig bäst koll på samhället

Välj nyhetsbrev