”Öka självbestämmandet för vuxna med Downs syndrom”

I morgon, tisdagen 21 mars, firar vi World Down Syndrome Day, Världsdagen för Downs syndrom, eller för den delen Rocka sockorna-dagen. Årets tema internationellt är ”med oss, inte åt oss”, vilket handlar om delaktighet och självbestämmande – att få sitta i förarsätet i sitt eget liv.

Vi vill i samband med det lyfta den livssituation många med Downs syndrom befinner sig i. Vår expertgrupp – vuxna personer med Downs syndrom – tog nyligen initiativ till en enkät om boende och vardag. Den visar skrämmande resultat.

LÄS MER: ”Låt personalen inom LSS vidareutbilda sig på arbetstid”

Trots att lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) fyller 30 år i år, är vi långt ifrån dess intentioner. Syftet med LSS är att främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättning.

Målet är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Men 9 av 10 av de 102 personer som svarade på frågan i vår enkät säger att de har haft små eller inga möjligheter att påverka vilka de bor tillsammans med. 158 personer svarade på enkäten som helhet mellan december 2022 och februari 2023. Av dem har 109 svarat på frågan om boendesituation och då har 102 svarat ”nej” och bara 7 svarat ”ja”. Det handlar om människor man delar sitt boende och vardag med. Hur många av oss andra skulle acceptera det?

Det är vanligt att de som bor i samma gruppbostad även arbetar på samma dagliga verksamhet. Det är också vanligt att det bara finns personal som räcker till aktiviteter i grupp på fritiden. Skulle man då inte trivas med varandra finns små möjligheter att komma ifrån, och kanske göra något med andra.

Ett annat tydligt resultat vi fått från enkäten är att många vuxna med Downs syndrom får mycket hjälp av sina föräldrar eller anhöriga, även med sådant som istället skulle kunna genomföras med stöd av LSS. Orsaken till att det är så vet vi inte, men vi vet att det är brist på personal i boenden, liksom att ledsagning och kontaktperson regelmässigt avslås för dem som bor i gruppbostad. Vi misstänker därför att detta till viss del beror på brist på stöd från samhället.

Vi ser också, i fritextsvaren, tydliga indikationer på att självbestämmandet i många fall är begränsat. Det kan handla om att kunna flytta när och dit man vill, att få komma i väg på fritidsaktiviteter eller få bestämma vad, när och med vem man äter middag.

Vi har också tagit del av rapportering från Inspektionen för vård och omsorg (Ivo). I den senaste stora nationella granskningen av LSS-boenden 2022 konstaterar Ivo att det förekommer stora och allvarliga brister på alltför många boenden och att så kallade mjuka förelägganden inte får avsedd effekt.

Allt detta handlar om de kommunala LSS-insatserna. Allt detta strider mot LSS och allt detta strider förstås också mot Funktionsrättskonventionen som Sverige ratificerat. Funktionsrättskonventionen slår fast att personer med funktionsnedsättning har rätt till ett oberoende, fullt delaktigt och inkluderat liv och det stöd man eventuellt behöver för att leva ett sådant liv. Man har rätt att välja var och med vem man vill bo på lika villkor som alla andra.

Vi för gärna en dialog om våra resultat med er som är ansvariga, och kommer i dagarna att skicka inbjudningar till socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall (M) samt Erik Pelling (S), som föreslås bli ny ordförande för beredningen för socialpolitik och individomsorg på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Uppmaningen från vår expertgrupp är: Bestäm med oss. Inte åt oss.

Veronica Magnusson Hallberg
Ordförande Svenska Downföreningen

Anna Brandström
Vice ordförande Svenska Downföreningen