Kvinnor med endometrios behöver bättre vård

Endometrios är en östrogenberoende sjukdom som innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna växer utanför livmodern. De vanligaste besvären är smärtor före och under menstruation. Smärtorna kan vara så svåra att man kräks, svimmar och är utslagen i flera dygn. Ungefär en av tio kvinnor i fertil ålder bedöms ha endometrios, vilket innebär att ungefär 250 000 personer i Sverige beräknas lida av sjukdomen.

Trots att så många som en kvarts miljon kvinnor kan lida av sjukdomen är det ingalunda självklart att de får en korrekt diagnos – i dag tar det i genomsnitt åtta år innan sjukdomen diagnosticeras. En diagnos innebär dock inte att kvinnan får tillgång till effektiv behandling. Många kvinnor förväntas bita ihop och uthärda smärtorna varje månad. Blir smärtorna för svåra tvingas kvinnorna att stanna hemma från skola och jobb, vilket ger upphov till såväl personliga som samhällsekonomiska förluster.

Socialstyrelsen har nyligen genomfört en utvärdering av vården som ges till personer med endometrios, med utgångspunkt från de nationella riktlinjerna på området. Utvärderingen har delvis genomförts parallellt med att de nationella riktlinjerna för vård vid endometrios togs fram, vilket innebär att regionerna ännu inte haft möjlighet att anpassa verksamhetens insatser efter rekommendationerna i riktlinjerna.

Utvärderingen visar en baslinje – en spegelbild av nuläget. Socialstyrelsen kommer inom några år att utvärdera vården av personer med endometrios på nytt och då följa upp resultatet från denna utvärdering.

Socialstyrelsens utvärdering visar dock att medvetenheten om sjukdomen måste öka hos såväl personal inom elevhälsa och primärvård som inom specialistvård. Det noteras speciellt att tillgången till smärtläkare är ett problem.

Socialstyrelsen konstaterar att det finns förbättringspotential av vården:

￭ Det ska finnas rutiner för smärtlindring vid akuta vårdbesök 
￭ Fler patienter behöver erbjudas hormonell behandling
￭ Det behövs bättre uppföljning av behandlingseffekten
￭ Fler kvinnokliniker behöver ha ett multiproffessionellt endometriosteam
￭ Det behövs bättre tillgång till smärtspecialist
￭ Mer personal behöver få fortbildning
￭ Det behövs bättre förutsättningar för samverkan
￭ Det behövs mer strukturerad handläggning inom primärvård och elevhälsa

Socialstyrelsens slutsatser visar det vi i Endometriosföreningen och alla patienter redan vet: Att vården och omhändertagandet av endometriospatienter måste förbättras och att vården inte är jämlik. I dag har det stor betydelse var du bor, eftersom kunskapen om och intresset för endometrios samt tillgången till läkare varierar mycket över landet.

Endometriosföreningen vet att det finns många vårdenheter som aktivt arbetar med att förbättra vården, inklusive tidig diagnos, behandling, uppföljning och bemötande. Vi vill trycka på att det är oerhört viktigt att skol- och ungdomsmottagningar samt primärvård måste var en del i arbetet. Dessa instanser är oftast första vårdkontakten för unga med endometrios.

Det är viktigt med ett professionellt och respektfullt bemötande, vilket naturligtvis även gäller vid besök på akutmottagningar. Tyvärr är detta inte alltid fallet i dag. Vi har ofta diskuterat hur bemötande och vård skulle se ut om motsvarande smärta drabbat män.

För knappt ett år sedan publicerades de första nationella riktlinjerna för vård vid endometrios. Endometriosföreningens förhoppning är att dessa, tillsammans med kommande vårdprogram, centralisering av högspecialiserad kirurgi vid endometrios och andra insatser vid nästa utvärdering visar sig ha lett fram till bra och lika vård över hela landet. Samt att patienter med endometrios, eller misstanke om endometrios får snabb och adekvat vård och ett professionellt och omhändertagande bemötande!

Endometriosföreningen vill att endometrios alltid ska finnas med vid bedömningen av kvinnor med magsmärta, där det i dag endast finns misstanke om till exempel urinvägsinfekton, IBS eller tarmsjukdom. Alla kvinnor med endometrios förtjänar att få en tidig diagnos och tillgång till effektiv vård. Det gynnar inte bara dem utan hela samhället.

Karin Grundler, Senior Advisor Endometriosföreningen