Kunskaperna om MS måste öka i hela vårdkedjan

Den 30 maj uppmärksammades den neurologiska diagnosen Multipel skleros (MS) runt om i världen. Fokuset under dagen var att synliggöra osynliga symptom som exempelvis fatigue och kognitiva besvär. Att förstå och känna igen symtom på MS ser vi på Neuro som en avgörande nyckel till såväl rätt diagnos som till rätt behandling. Vanliga symtom är känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. Samtidigt varierar MS mycket mellan olika personer, från lindriga till mer aggressiva former. Därför är det av stor vikt att MS diagnosen ställs så snart som möjligt, så att adekvat behandling kan sättas in för att bromsa sjukdomens förlopp och där så är möjligt för att förhindra eventuella funktionsnedsättningar.

I Sverige lever cirka 20 000 personer med MS. De flesta är mellan 20 och 40 år när de får sin diagnos. Rätt insatt behandling så snart som möjligt betyder mycket för den som är i en familjebildande och yrkesverksam ålder. Möjligheterna till bevarad livskvalitet och delaktighet i samhället stärks också betydligt vid en snabb diagnostisering och snabbt insatt behandling.

Med en ökande kunskapsutveckling och då behandlingsmöjligheterna vid MS ökar, så kan det tyckas att även tiden från första symtom till diagnos borde ha minskat över tid. Tyvärr visar vår senaste Neurorapport att utvecklingen går åt motsatt håll. När vi frågar våra medlemmar i år, 2019, jämfört med år 2014 ser vi att fler personer med MS får vänta längre än ett år på att få korrekt diagnos efter första läkarbesöket. Från 23 procent år 2014 till 29 procent år 2019. Den oacceptabla utvecklingen mot att fler personer med MS får vänta på en korrekt diagnos efter sin första vårdkontakt måste brytas och vända.

Kunskapen och medvetenheten om neurologiska symtom måste öka överlag. Med utgångspunkt från Neurorapportens resultat kring ökad väntetid på rätt diagnos vill vi också belysa att utbildningsblocket i neurologi på läkarutbildningen måste bli mer omfattande än vad det är i dag. Vi menar att det är av än större vikt, med tanke på den strukturförändring mot primärvården som påbörjats. Att primärvårdsläkare har grundliga kunskaper i neurologi och kan känna igen neurologiska symtom ser vi som en viktig och avgörande fråga för att individer med neurologisk diagnos eller symptom snabbt ska få rätt behandling.

Många av våra medlemmar beskriver sin diagnosresa som lång och besvärlig i Neurorapporten. Flera berättar att de upplever att de inte har blivit tagna på allvar, att de har bollats mellan olika aktörer och att det egna engagemanget har varit avgörande för att få en diagnos. Om inte vården kan samordnas på ett klokt sätt kommer vi fortsatt att ha patienter som faller mellan stolarna, glöms bort, fastnar i orimligt långa vårdköer eller saknar den uppföljning de behöver. Som en av våra medlemmar beskriver det: ”Kunde utvecklingen av just min MS ha bromsats om jag blivit diagnosticerad tidigare?” Det finns även ljusare ”diagnosresor”. En medlem skriver att: ”Jag upplever att alla läkare jag mötte på vägen tog mina symtom på allvar och bemötte mig på ett trevligt, respektfullt och proffsigt sätt.” Genomgående i de positiva upplevelserna är att man upplever sig ha fått ett gott bemötande och blivit tagen på allvar.

Kunskapsutvecklingen inom neurologin gör framåt med stormsteg. Patienterna måste få ta del av den i tid – det är något vi alla tjänar på!

Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuro