”Isolering helt omöjligt för oss med assistans”

Tvätta händerna, nys i armvecket, stanna hemma och isolera dig om du är sjuk. Frasen går som ett mantra genom medierna. Enkla råd som de flesta människor har lätt att ta till sig och följa. Men för oss medborgare med omfattande funktionshinder som lever med personlig assistans är rekommendationerna helt oanvändbara.

Från myndigheterna är det tyst som i graven om personlig assistans. Vem talar om för oss hur vi ska göra, hur vi ska skydda oss och andra och hur vi ska bete oss i denna krissituation?

Många av oss som lever med personlig assistans behöver omfattande stöd i livet. Dels praktiskt, med allt från att klä på oss, sköta vår hygien och äta, men också med motivationsinsatser så som att ta initiativet till att föra ett glas vatten till munnen eller att hejda oss i farliga situationer. Någon annan behöver tvätta våra händer och att nysa i armvecket är ofta en fysisk omöjlighet. Många av oss saknar också förmågan att låta bli att röra mun, näsa och ögon. Att röra vid sitt ansikte kan faktiskt vara ett sätt att kommunicera. Och att isolera sig är helt omöjligt – på grund av vårt assistansbehov har vi oftast närkontakt med fem–tio olika personer varje vecka.

Vi har helt enkelt inte förutsättningarna att följa de instruktioner som Folkhälsomyndigheten ger. Och vi får inga andra, fastän vi och många andra organisationer bett om det upprepade gånger.

Hur ska vi bete oss för att minska risken att bli smittade av covid-19? Vi tillhör riskgrupperna. Många av oss till och med den känsligaste. Flera av oss har redan andningssvårigheter. En luftrörsinfektion skulle kunna vara förödande och vi skulle behöva intensivvårdande insatser. I många fall har vi sänkt immunförsvar och är mycket känsliga mot infektioner. Vi har också svårt att själva skydda oss mot infektioner eftersom vi är beroende av att dagligen vara i nära kontakt med olika människor. Därför är det extra viktigt att vi får instruktioner om hur vi ska bete oss och skydda oss.

Hur ska vi göra om många av våra personliga assistenter är sjuka eller vabbar och inte kan gå till arbetet? Vi är helt beroende av vår livsviktiga assistans. Många andra arbetsgivare skickar hem personal, men vi kan inte skicka hem våra personliga assistenter. Då överlever vi inte. I det här läget kan de flesta av oss inte heller förlita sig på anhöriga. Våra pensionerade föräldrar bör varken träffa oss eller någon annan just nu.

Och vad händer om vi själva blir sjuka? Vi behöver personlig assistans även då. Hur ska våra personliga assistenter agera? Skyddsutrustning är arbetsgivarens ansvar. Men hur gör vi när butikernas hyllor gapar tomma? Socialstyrelsen har fått totalansvaret att samordna inköp och fördelning av skyddsutrustning i landet men ser till sjukvårdens behov. Inte till egenvård, och inte till personlig assistans. Och vad händer om vi behöver intensivvård? Nya prioriteringar i sjukvården är på väg ut. För vem gör vården bäst nytta, är en av frågorna som kan ställas. Vi som lever med stora funktionsnedsättningar vet att vårt människovärde ifrågasätts även i vanliga fall. Kommer vi ens att kunna räkna med hjälp från sjukvården i ett krisläge?

Assistansen är livsviktig för oss och myndigheter och kommuner måste kommunicera med oss för att säkerställa att servicen fortgår som den ska.

Vi behöver nu få veta vilka råd som Sveriges myndigheter har att ge oss som är beroende av personlig assistans. Hur ska vi skydda oss och våra assistenter från smitta och hur ska vi göra om vi eller de blir sjuka?

Magnus Andén (genom god man Cecilia Andén Blanck), Brukarkooperativet JAG