Barncanceröverlevarna glöms bort i skolan

Hjärntrötthet, inlärningsproblem och svårt med koncentrationsförmågan. Barn som har behandlats för hjärntumör drabbas ofta av kognitiva svårigheter senare i livet, vilket även påverkar dem i skolan. I en stor studie jämförs nu betyg för barn som behandlats för hjärntumör med friska barns betyg.

Studien visar att de barn som haft hjärntumör oftare saknade betyg i svenska, engelska och matematik i årskurs nio. Resultaten visar även att 77 procent blev behöriga till gymnasiet, jämfört med kontrollgruppen där drygt 90 procent blev behöriga.

Skollagen är tydlig. I tredje kapitlet, paragraf 5–9, regleras det särskilda stödet till elever med behov. Om skolan befarar att en elev inte kommer att nå kunskapskraven ska stöd ges i form av extra anpassningar. Är detta stöd inte tillräckligt ska rektor skyndsamt utreda om eleven är i behov av särskilt stöd, och då har eleven rätt till ett åtgärdsprogram.

Men så ser det alltså inte alltid ut i verkligheten. Svensk skola är ojämlik och det är i det närmaste ett lotteri vilket stöd en drabbad elev kommer att få. Studien visar svart på vitt det vi länge vetat: stödet till barncanceröverlevare brister, och alltför få skolor tar fullt ut ansvar för situationen.

Studiens resultat måste ses som en varningsklocka; barncanceröverlevare är en växande grupp i samhället. Lyckligtvis överlever alltfler barn sin cancer och runt om i Sverige finns i dag drygt 11 000 personer som har haft cancer som barn. Men sju av tio överlevare drabbas av sena komplikationer, och kunskapen om barncanceröverlevares situation är låg – såväl i samhället i stort som i skolan.

Det är hög tid att Sveriges skolor nu tar frågan på allvar, följer skollagen och införskaffar den kunskap som redan finns att tillgå om barncanceröverlevare och deras behov. Vi vill bland annat se:

1. Att rektorerna tar sitt ansvar. Rektorn har det övergripande pedagogiska ansvaret på skolan. En rektor som tar sitt ansvar för att organisera utbildningen utifrån elevens behov av särskilt stöd är den enskilt viktigaste faktorn för att en elev med hjärntumör ska kunna optimera sin skolgång.

2. God samverkan med hemmet. Vi möter många föräldrar som har tappat förtroendet för skolan. Föräldrar till barn med cancer har stor kunskap om sitt barn. Hur fungerar eleven när hen kommer hem? Orkar hen med läxor, finns det tid att träffa kompisar, när och hur lär eleven bäst? Många svar finns hos föräldrarna. Lyssna på dem.

3. Ett systematiskt arbetssätt. Skolor som arbetar systematiskt med elever i behov av särskilt stöd kommer att skapa goda förutsättningar för att optimera skolgången för barncanceröverlevare. Arbetssättet innebär bland annat:

- Att tidigt under sjukdomsförloppet skapa god kontakt med sjukhusskolan.

- Att se till att eleven vid behov får specialpedagogstöd och att sätta in särskilt stöd med ett åtgärdsprogram, om extra anpassningar inte räcker till.

- Ett utvidgat mentorsstöd, som blir elevens ”projektledare” på skolan. Mentorn samordnar med undervisande lärare, har kontakten med hemmet, finns med i elevhälsoarbetet, har kontinuerliga uppföljningar med eleven och informerar rektorn.

- Att ta del av, tolka och genomföra åtgärder från utredningar som kommer exempelvis från regionhabiliteringen.

De som har haft barncancer ska inte bara överleva – de ska kunna leva. Och i skolan har de enligt lag rätt till stöd på samma villkor som andra barn med särskilda behov. Kunskapen finns tillgänglig, men ansvaret saknas. Vi ser fram emot att Sveriges rektorer nu tar till sig studiens resultat och tar sitt fulla ansvar för barncanceröverlevarna!

Thorbjörn Larsson, generalsekreterare, Barncancerfonden

Malin Lönnerblad, doktorand i specialpedagogik vid Stockholms Universitet, specialpedagog i Neurorehabteamet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och författare till studien

Björn Olsson, tidigare chef på sjukhusskolan vid Akademiska sjukhuset, och författare till materialet "Rätt till stöd i skolan för elever med cancer"