Sällsynta sjukdomar

Det behövs en nationellt samordnad handlingsplan för att möta medicinska och sociala behov hos personer som lever med en sällsynt diagnos, skriver företrädare för flera patientförbund, som är kritiska mot upphandlingsförfarandet kring driften av Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser.

Vården säger sig vilja lyssna på patienten. Men civilsamhällets betydelsefulla demokratiska roll urholkas allt mer. I det nationella utvecklingsarbetet för en likvärdig vård vill sjukvårdsregionerna nu själva kunna bestämma vem som ska representera patienten. Vad gör patientmedverkan för nytta om det inte är patienterna själva som får välja vem som ska representera dem?

Kritiken mot läkemedelsutredningens förslag får inte leda till att regeringens arbete avstannar. Regeringen bör genast ta initiativ till en långsiktig överenskommelse med regionerna om det särskilda statsbidraget till läkemedel, skriver företrädare för Läkarförbundet, Lif – de forskande läkemedelsföretagen och Funktionsrätt Sverige.

I dag publicerar Riksförbundet sällsynta diagnoser en rapport som visar att personer som har sällsynta diagnoser möts av bristande kunskap och förmågor hos vården. För att komma framåt behövs en nationell handlingsplan. Ansvaret vilar ytterst på regeringen, skriver förbundets ordförande Ulf Larsson.

Bilden av tandhälsa som något man själv kan styra över stämmer inte. Att man som patient dessutom själv måste skaffa sig kunskap om de särskilda tandvårdsstöden får effekten att många personer riskerar att aldrig få ta del av dem. I praktiken innebär därför tandvårdsförsäkringens konstruktion att bara de med ett visst kapital kan ta del av stödet.

De senaste åren har sjukhus i Stockholms läns landsting (SLL) stoppat läkemedelsstudier som kan rädda liv. Sverige har därmed som enda land i aktuella europeiska nätverk inte kunnat medverka i dessa. Anledningen är att sjukhuset skulle bli tvunget att fortsätta att betala för läkemedlet om behandlingen skulle visa sig ha god effekt och leda fram till ett godkänt läkemedel. Det anses medföra en ekonomisk osäkerhet för deltagande kliniker.

Effektiv behandling saknas ofta för patienter med sällsynta sjukdomar och möjligheten till vård ser olika ut i landstingen. Här ligger Sverige efter de flesta andra västeuropeiska länder. Nu krävs en politisk reform för jämlik vård för den här patientgruppen.