Perspektiv

Spetspatienters kunskaper behöver tas tillvara

Patienter som får livsomvälvande sjukdomar utvecklar ofta metoder för att maximera tiden då de mår bra. Deras strategier behöver sjukvården veta mer om och sprida till fler patienter, skriver deltagarna i projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” 

Den 29 januari presenterades projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” en rapport som visar på den stora potentialen i att bättre ta tillvara patienters och närståendes kompetenser och kunskaper. Parterna i projektet, som har stöd från Vinnova, representerar patienter och patientorganisationer, vårdgivare och hälso- och sjukvårdsorganisationer, forskare samt företag.

Ordet spetspatient kom till som ett försök att återta ordet patient och vända det till något positivt. En spetspatient är en patient eller närstående som i kontakt med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier och metoder för att maximera ”må-bra-tiden”. Inom projektet har vi valt att inte entydigt definiera ordet spetspatient. Vi tror inte att det skulle gynna den pågående omställningen av hälso- och sjukvårdssystemet att sätta upp kriterier för vem som är spetspatient eller inte.

I stället för att tala om vad spetspatienter är vill vi fokusera på vad spetspatienter gör för att uppnå bättre hälsa. Vi ser det som att det finns patienter och närstående som vill göra mer, och genom att använda den kraften för att utveckla hälso- och sjukvården skapas utrymme för dem som behöver mer stöd. 

Det är inte alla patienter och närstående som vill eller har möjlighet att medverka på systemnivå i vården, så om vi kan bygga strukturer som underlättar för oss som vill vara mer aktiva kan de vårdresurser vi avstår ifrån i stället användas till dem som behöver dem bättre. Vi vill tillsammans utveckla en ny typ av patientdelaktighet.

Sveriges första patientlag (2014:821) trädde i kraft den 1 januari 2015. Lagens övergripande syfte är att i vårdmötena ”stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet”. Trots att de flesta skyldigheterna har gällt sedan tidigare är efterlevnaden låg.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys gjorde en uppföljning 2017 som visar att patienternas ställning i hälso- och sjukvården inte har stärkts sedan patientlagen infördes. Lagen fastslår även att ”patienten och dennes närstående ska få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete”. En rimlig tolkning är att lagstiftarens avsikt är att skapa förutsättningar för patientdelaktighet även på systemnivå. I vilken utsträckning och på vilket sätt är dock inte fastställt.

En enkätundersökning som genomfördes i projektet ”Spetspatienter” 2017 förstärker bilden av att det återstår mycket arbete för att lagen ska bli verklighet. Enkäten besvarades av 1 322 patienter från hela landet. 79 procent svarade att det är viktigt att vara delaktig i hur vården utvecklas och organiseras utöver det egna vårdmötet. Av dessa tycker 59 procent att vården är dålig på att möta deras förväntningar på delaktighet. 

Vår enkät visar att patienterna vill och kan bidra direkt genom att ge idéer till förbättringar, påverka i beslutsprocesser och delta i utvecklingsarbete. Patienter och närstående vill vara avsevärt mer involverade i utvecklingen av hälso- och sjukvården på systemnivå.

I dagsläget ser vi fyra huvudsakliga områden där spetspatienters drivkraft och kreativitet kan komma till bättre användning:

  1. I patienters och närståendes liv fristående från vården.
  2. I utvecklingen av hälso- och sjukvården, på alla nivåer.
  3. I utvecklingen av läkemedel och medicinteknik.
  4. Inom samhällsutvecklingen i övrigt.

 

För att det ska bli verklighet krävs:

  • Att patienter har tillgång till sina egna data, över tid, i ett användbart format.
  • Att hälso- och sjukvården tydligare måste erkänna och bygga vidare på kunskaperna och engagemanget hos patienter och närstående.
  • Att hälso- och sjukvården lyckas gå från att bara leverera vård till att även tydligare än i dag stödja egenvård och eget hälsoarbete, och därmed även bidra till det preventiva arbete som vården redan har i uppdrag att göra men inte lyckas med.


Självklart pågår det mycket arbete runt om i landet som stödjer den utveckling vi beskrivit ovan. Exempelvis har Region Norrbotten anställt två spetspatienter i sitt utvecklingsarbete för att fördjupa patientdelaktigheten. I Västra Götaland har patienter, närstående och professionen tillsammans utvecklat Kraftens hus – en mötesplats för cancerberörda. Detta arbete måste dock fortsätta och öka än mer om vi ska lyckas möta utmaningarna i framtiden. Effekten av att patienter blir mer delaktiga är att hälso- och sjukvården bättre möter de behov som finns hos invånarna och att kunnigare patienter bättre tar hand om sin egen hälsa och kan stötta andra.

Med vår rapport om spetspatienter vill vi inspirera såväl patienter och närstående som alla som arbetar inom hälsa, vård och social omsorg samt beslutsfattare på olika nivåer att våga tänka och jobba på nya sätt. Alla behöver fundera över: Vad kan jag själv göra för att påverka min situation redan i dag?

Kan jag som anställd i vården eller omsorgen på ett tydligare sätt stötta patienters och närståendes egna förmågor och självbestämmande genom att arbeta på något annat sätt?

Kan jag som beslutsfattare hitta sätt att bättre ta tillvara patienters, närståendes och personalens kreativitet och förmågor när vi tillsammans bygger det nya systemet för hälsa och välbefinnande?

Vi inom projektet kommer att fortsätta utveckla idéer kring ett centrum för spetspatienter vars syfte är att driva på utveckling. Vi vill stödja och utbilda spetspatienter, förmedla kontakt mellan vårdgivare/företag och patienter, skapa samverkan mellan olika patientorganisationer på området och tillsammans driva frågan om ökat patientinflytande. 

Det vi nu behöver är ett samhälle som kan möta upp vårt engagemang när vi tillsammans ska bygga det nya systemet för hälsa och välbefinnande.

Kunnigare patienter och närstående gör alla till vinnare!

 

Sara Riggare, Therese Scott Duncan, Maria Hägglund, Karolinska Institutet;

Madeleine Beermann, Kim Nordlund, Unga reumatiker;

Peter Carstedt, MOD – Mer organdonation;

Eleonor Högström, Inger Lundgren, Parkinsonförbundet;

Peter Graf, Helena Hvitfeldt, Vårdbolaget Tiohundra i Norrtälje;

Anna Krohwinkel, Stiftelsen Leading Health Care;

Lisbeth Löpare-Johansson, Lisa Lundgren, Region Norrbotten;

Jan E Larsson, Cambio Healthcare Systems;

Linn Mandahl, AbbVie AB;

Helena Conning, Care of Conning Communications AB;

Sofia Ernestam, Susanne Karlfeldt, Akademiskt specialistcentrum, Stockholms läns sjukvårdsområde;

Anna Blommengren, Anna Thies, Kristina Groth, Karolinska universitetssjukhuset;

Hans Lindqvist, Engagerad i patientdelaktighe

Det här är en fördjupande text, som syftar till att ge perspektiv på en fråga. De eventuella åsikter som uttrycks är skribentens egna.