Perspektiv

Samhällets NPF-misslyckande kostar liv

Vi vet att individer med NPF inte är sjuka utan annorlunda, varför NPF egentligen är en diversitetsfråga snarare än en vårdfråga. Men trots att vi vet mer i dag står frustrerande mycket stilla, skriver KI-professorn Sven Bölte.

KIND, Karolinska institutets kompetenscenter för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) har i dag internationell ryktbarhet för sin forskning om barn, ungdomar och vuxna med adhd, autismspektrumtillstånd och andra NPF. Vår existens är en direkt följd av den nedgörande rapport som landstingsrevisorerna skrev om vården för individer med NPF i länet (Rapport nr 22/2004). Vi publicerar i internationellt ledande vetenskapliga tidskrifter, lyckas få anslag i hård konkurrens och efterfrågan på vår kunskap från rådgivande organ, och vårt deltagande i internationella kongresser är stort.

Vid vår kliniska BUP specialmottagning genomför vi tillämpade evidensbaserade insatser som inte erbjuds på andra ställen i landet. Ändå präglas min vardag som föreståndare av frustration. Vi kan nämligen inte ensamma omsätta all vår och annan kunskap i praktik, trots att vi vet att den har potential att stärka samhället och rädda liv.

Situationen för individer med NPF är i dag inte mycket bättre än när revisorerna skrev sin rapport för 15 år sedan. Även om vi kan konstatera en större medvetenhet om de många utmaningarna för individer, finns det kvar en systemets blindhet för det aktuella forskningsläget och en ovilja att implementera kunskap. Detta åsamkar individer enorm mental ohälsa, utslagning från samhället och död i förtid. Då har vi inte ens berört de oerhörda kostnader samhället måste bära när människor med potential att leva produktiva, friska liv i stället hamnar i bidrags- och vårdberoende.

Sverige ligger numera efter länder som Storbritannien, Tyskland och Australien i att skapa och tillämpa evidensbaserade riktlinjer. Men den egentliga utmaningen är att korrigera ett systemiskt fel, där det även krävs annan expertis, vilja till förändring och ansvarstagande för att utforma reformerna som kan lösa problemen. Vi behöver hela samhället för att skapa ett samhälle med minimal utslagning och maximal inkludering av individer med NPF. Vi löser dessa utmaningar inte genom att avvakta, lägga hela ansvaret för individen på familjen och förvänta oss att psykiatrin fixar. Lösningar finns i hela samhället, och samhället måste se och ta ansvaret. Mycket handlar om tolerans och medmänsklighet, men också om en professionell hållning av samhällsaktörer och konkret problemlösningsfokus i alla individuella fall.

Vi vet mycket om NPF i dag! Vi vet att en stor minoritet (cirka 10–15 procent) av den allmänna befolkningen har NPF-svårigheter, men också att rätt bemötande ökar chanserna för ett gott liv för många. Det är dock få platser där detta sker. Vi vet att individer med NPF inte är sjuka utan annorlunda, varför NPF egentligen är en diversitetsfråga snarare än en vårdfråga. Vi vet om många outnyttjade potentialer i samhället för bättre inkludering av individer med NPF, men också att inkludering uppfattas mer ideologiskt än praktiskt. Vi känner till såväl sårbarhet som styrkor vid NPF, men vet att fokuset ligger enbart på svårigheterna.

Vi ser hur bristen på lösningsvilja och kompetens inom skol- och arbetsvärlden ökar risken för negativa effekter såsom långvarig problematisk skolfrånvaro, så kallat hemmasittande. Vi vet att samhällets bristande förmåga att hantera barnens behov belastar familjelivet och leder till att föräldrar till barn med NPF löper stor risk för sjukskrivningar och minskad inkomst. Vi vet att i övergången till vuxenlivet förvärras ofta situationen.

Det vi ser är att många ungdomar som tar sig igenom gymnasiet försvinner från kartan under ett antal år innan de som unga vuxna återkommer med depression, ångestsyndrom och annan mental ohälsa. När individer med NPF kommer ut i vuxenlivet försämras ofta möjligheterna att få stöd och anpassning. Det finns få arbetsgivare som vill ge personer med NPF möjligheten att visa sina förmågor. Många arbeten är helt avstängda för personer med autism och adhd, såsom polisyrket, brandkåren, och armén, vilket är ren diskriminering. En del utmaningar kan minska med ökad mognad och inlärning av kompensationsstrategier, men det finns också andra grupper där problemen och utanförskapet riskerar att förvärras genom livet.

Det ultimata måttet på samhällets misslyckande är att den förväntade livslängden för individer med exempelvis autismspektrumtillstånd är 16 år kortare än för den övriga befolkningen. En starkt bidragande orsak är den relativt höga förekomsten av självmord.

Det onödiga lidandet är kort sagt betydande och samhällets pekuniära kostnader för detta systematiska misslyckande är omfattande. Det finns lätt mätbara kostnader, såsom dem det ökande antalet diagnosticerade innebär för vården, socialtjänsten, försäkringskassan, skolorna och andra samhällsfunktioner. Lägg därtill kostnaderna för behandling av mental och somatisk ohälsa som följd av exkludering, samt kostnaderna för följdverkningar för anhöriga, exempelvis sjukskrivningar. Till detta kommer förlust av produktivitet och det skatteunderlag som individer med NPF skulle kunna utgöra. Beräkningar från Storbritannien och USA skattar samhällskostnaden per individ med exempelvis autismspektrumtillstånd till mellan 12 och 18 miljoner kronor. Om vi tänker oss en förekomst av autism på 1–2 procent i befolkningen är det troligt att samhället förlorar åtskilliga miljarder varje år.

Vi som anses ”neurotypiska” har fått sätta allmänna krav, förväntningar och normer för samhället. Men vår förmåga att anpassa vårt sätt att bemöta, interagera med och inkludera medmänniskor med NPF är ett mått på vår grad av civilisering och humanitet. I realiteten är den tyvärr fortfarande mycket låg.  

Jag önskar att det fanns en flagga likt regnbågsflaggan, denna symbol för tolerans och inkludering, som omfattade NPF och neurodiversitet. Klart är dock att NPF-frågan är långt mer än en fråga för psykiatrin. Det är en samhällsfråga av största vikt. Ytterst handlar den om inkludering, såväl ur ett samhällsekonomiskt som ur ett humanistiskt perspektiv.

Vi på KIND vill härmed bjuda in till en tvärvetenskaplig diskussion om hur vi kan omsätta kunskap i praktik i nya, vetenskapligt förankrade samhällssystem. Vi behöver ett aktivt deltagande från samhällsaktörer både inom näringsliv och politiken. Framför allt skulle vi gärna se att socialminister Lena Hallengren gav den här frågan den dignitet den förtjänar. I andra länder, som USA, har politiken redan för länge sedan satsat miljardbelopp på aktivt inkluderande åtgärder med såsom Combating Autism (2006) och Autism Treatment Acceleration Act (2009).

Det här är en fördjupande text, som syftar till att ge perspektiv på en fråga. De eventuella åsikter som uttrycks är skribentens egna.