Det är hög tid att diskutera den goda, moderna döden

Den medicinsk-tekniska utvecklingen väcker frågor om förutsättningarna för livets sista tid och hur den ska se ut, skriver Göran Hermerén som läst nyutkomna boken ”Den moderna döden”.

I Nicolas Poussins målning ”Et in Arcadia ego”, från 1650, ser man några herdar som stannat till framför en sarkofag i naturen. På den finns inskriptionen ”Et in Arcadia Ego”. Det kan vara frestande att tolka texten som syftande på herdarna eller möjligen betraktaren: ”Även jag har varit i paradiset”. Konsthistorikern Erwin Panofsky har emellertid föreslagit följande snillrika tolkning av texten och bilden: ”Även i paradiset finns jag, döden”.

Döden har sysselsatt konstnärer och författare sedan antiken, och det är inte svårt att förstå; det enda riktigt säkra vi kan säga om vår framtid är att vi ska dö. Ändå är döden något man inte talar om, i varje fall inte i vår kultur, och inte tänker särskilt ofta på heller – såvida man inte drabbats genom att någon närstående avlidit. 

Nya diagnostiska metoder och behandlingar förändrar sjukvården. Ökad trafiksäkerhet, bättre bostäder, förbättrad hygien i kombination med medicinska framsteg gör att medellivslängden i många länder fortsätter att öka. Detta innebär att befolkningspyramidens utseende ändras: från att ha sett ut som en triangel med några få gamla i topp börjar den alltmer se ut som en rektangel. 

Detta ställer sjukvården inför svåra utmaningar, och nya etiska frågor aktualiseras. Allt fler lever allt längre, vilket även innebär att sjukdomspanoramat ändras. Sent debuterande sjukdomar som vissa cancer- och demenssjukdomar blir vanligare. Tidigare dog de flesta innan dessa sjukdomar hann bryta ut. Vård av långsamt fortskridande kroniska sjukdomar är kostsamma och engagerar anhöriga, vilka ibland blir en sorts sekundära offer.

Hur ska den sista tiden te sig? Livstestamente är ett sätt att uttrycka hur man vill ha sin sista tid, ett annat är via ställföreträdare. Uppgiften att fatta beslut i någon annans ställe är naturligtvis inte enkel. Vad skulle patienten ha velat, om han eller hon varit i stånd att ta in informationen och bedöma den? Ställföreträdare kan hamna i många svåra beslutssituationer.

Många rimligt civiliserade länder, även i vår närhet, har likväl infört ett sådant system. De juridiska problemen, trots flera utredningar, har dock visat sig oöverstigliga i Sverige. Bland annat därför har Sverige – i motsats till många andra länder – inte kunnat ratificera Europarådets konvention om mänskliga rättigheter i biomedicin.

Medicinska framsteg har också påverkat intensivvården och utmanat våra vanliga föreställningar om när en person dör och hur detta fastställs. Sådana frågor diskuteras på ett klargörande sätt i Haider Warraichs nyligen till svenska översatta bok ”Den moderna döden” (Stockholm: Fri Tanke förlag). Den kombinerar konkreta beskrivningar av patientmöten med historiska tillbaka-blickar, fascinerande inblickar i dagens medicinsk-tekniska utveckling och insikter om hur vården i livets slut kan te sig i dag. 

För nu ganska många år sedan – medan jag var engagerad i dödsbegreppsutredningen – läste jag historikern Philippe Ariès beskrivningar av attityder till döden och hur döendet tedde sig under tidigare epoker, åtminstone i många kretsar. Man dog då på ett annat sätt än i dag, inte på institution eller sjukhus utan hemma, omgiven av närstående och anhöriga. 

Har dessa förändringar av hur och var människor dör, av hur vi tar farväl av dem som dör och av hur sjukdomspanoramat ändrats, också inneburit att dödsbegreppet ändrats? Det påstås ofta felaktigt att så är fallet, även av dem som borde veta bättre. Men det är inte dödsbegreppet som ändrats, utan kriterierna (kännetecknen) på att döden inträffat och metoderna att avgöra om kriterierna har uppfyllts.

Kriteriet på att livet flytt är att hjärnans funktioner totalt och oåterkalleligt har upphört. Men vad döden innebär är inte enbart eller i första hand ett medicinskt problem. Gränsdragningen mellan liv och död och hur vi ser på döden är en kulturell och filosofisk fråga. För egen del skulle jag vilja utgå från idén att döden innebär att medvetandet och de funktioner som är knutna till detta (tanke, kommunikations- och samarbetsförmåga) för alltid och oåterkalleligt har upphört. Då har livet för alltid flytt. Personen är borta och kommer aldrig tillbaka.

Karen Ann Quinlan vårdades i respirator och befann sig i det som brukar kallas permanent vegetativt tillstånd i tio år, okontaktbar. Föräldrarna ville att respiratorn skulle stängas av och kämpade för att få bli hennes ställföreträdare, men fick nej av den domstol i USA som hade hand om ärendet. Flera sådana kända och omskrivna dödsfall illustrerar de svåra beslutssituationer som kan uppstå när patienter vårdas i respirator. När ska respiratorn stängas av, och vem ska bestämma om detta? Vilka värden står på spel här, och vem ska bestämma vilka värden – och vems – som ska tillgodoses i första hand?

Den medicinsk-tekniska utvecklingen väcker frågor om förutsättningarna för att lämna från sig beslutet om hur vården i livets sista tid ska te sig, om att förhandla om döden, om situationer som uppstår när familjen inte längre orkar, samt frågor om eutanasi och läkarassisterat självmord. Det senare innebär att läkaren – om vissa förutsättningar är uppfyllda – på patientens begäran skriver ut ett läkemedel som patienten kan ta om han eller hon upplever att situationen blir outhärdlig.

Denna modell har införts i många delstater i USA och praktiseras sedan länge i Oregon. Där finns också, liksom i Nederländerna, statistik som belyser olika aspekter av de patienter som ber om denna hjälp, deras sjukdomar, i vilken utsträckning deras önskemål accepterats och hur många av dem som fått sådana läkemedel som verkligen använt dem. Det visar sig att omkring en tredjedel av patienterna i Oregon inte använt dem – patienten har dem som en sorts trygghet, om situationen skulle bli outhärdlig.

Haider Warraichs redogörelse för den moderna döden i dessa länder är saklig och punkterar många myter som cirkulerar, liksom den översikt över kunskapsläget som givits ut av Statens medicinsk-etiska råd, ”Dödshjälp – en kunskapssammanställning” (2017). En av dessa myter är att i länder som tillåter eutanasi (som ju egentligen betyder ”god död”) skulle satsningen på att bygga ut den palliativa vården avstanna. Så har inte skett i Belgien, Nederländerna eller Luxemburg. De ligger bland de sju länder i Europa som satsar mest på palliativ vård. 

I en klar och välskriven efterskrift till Warraichs bok tar PC Jersild upp en viktig aspekt som har att göra med makt. Vem ska bestämma hur jag vill ha min sista tid? Läkaren, anhöriga, Läkarförbundet, Socialstyrelsen – eller jag själv? Det senare är ju för de flesta det uppenbara svaret. Detta har, som Jersild inte försummar att påpeka, också konsekvenser för den pågående debatten i Sverige om den ovan nämnda Oregonmodellen. Han menar att fler kunskapsöversikter inte behövs. Nu är det dags att ägna sig åt den etiska problematik som denna modell aktualiserar. 

Det här är en fördjupande text, som syftar till att ge perspektiv på en fråga. De eventuella åsikter som uttrycks är skribentens egna.