Nu avgörs möjligheten att skapa jämlik vård

Cirka 400 000 svenskar lider av en sällsynt sjukdom, det är lika många som antalet innevånare i Malmö med omnejd. Många av dessa patienter stöter på hinder när det gäller att få tillgång till rätt vård. De vanligaste utmaningarna handlar om en sen diagnos, liten möjlighet för patientinflytande och begränsad tillgång till behandlingar. Det här vill Takeda bidra till att förändra.

– De senaste 20 åren har det skett en enorm utveckling gällande läkemedelsinnovationer, men fortfarande finns det stora utmaningar i att dessa ska nå fram till patienterna. Det är otroligt viktigt att hitta lösningar. Det är en jämlikhetsfråga, alla patienter oavsett diagnos och tillstånd ska ha rätt till grundläggande vård, säger Vatroslav Mateljic, vd Takeda Sverige. 

Vill hitta gemensamma lösningar
Sällsynta sjukdomar står högt på agendan just nu, och olika initiativ har dykt upp. Takeda kommer, precis som de senaste åren, föra dialog med flertalet aktörer som var och en från sitt håll kan påverka resan, bland annat på plats i Almedalen.

– Dessutom är det val i höst. Så det närmaste halvåret kan bli avgörande för patienter med sällsynta diagnoser. Vi är glada att se att det finns en tydlig förändringskraft just nu inom det här området, och vi vill bidra till fortsättningen framåt för att hitta gemensamma lösningar, säger Vatroslav.

En tydligare strategi skulle stärka patienternas rätt till hälsa, framhåller han. Takeda kommer därför fortsätta arrangera konferensen Nordic Rare Disease Summit, som nästa år kommer att äga rum under EU-presidentskapet i Stockholm.

– Utöver ett övergripande tydligt politiskt ledarskap gäller det att alla aktörer krokar arm – det är bara i samverkan vi kan skapa en bättre framtid. Vi på Takeda vill skapa dialogplattformar och ta vårt ansvar, på ett lyhört sätt. För patientens bästa, säger Vatroslav.

Nationell handlingsplan
Sverige är ett av världens bästa länder när det gäller en stor del av vården, men för sällsynta sjukdomar är bilden en helt annan, lyfter Anna Jonasson, Head of Patient Value, Access and Public Policy, Takeda Sverige. Det behövs lösningar för en tidigare diagnos och en bred och jämlik tillgång till de få behandlingsalternativ som finns, påpekar hon. Takeda vill se en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser.

– Vi behöver i partnerskap skapa en modell som fungerar, för omhändertagandet av de här patienterna. En nationellt samordnad vård med processer och kunskapsunderlag. Det behövs även en gemensam finansieringsmodell, idag bär regionerna ett stort och tungt ansvar gällande kostnader för sällsynta läkemedel och här behöver staten gå in och ta ett större ansvar, säger Anna.

Innovativa betalningsmodeller
Ett nytt system för utvärdering av läkemedels värde, anpassat för små diagnosgrupper behövs, liksom nya mer flexibla betalningsmodeller för att säkra snabb tillgång till innovationer och säkerställa att läkemedlen faktiskt når patienterna, påtalar Anna.

– Det behövs en ny infrastruktur på plats kring hur man ska hantera hälsodata för att utvärdera läkemedels effekt och kunna koppla detta till betalningsmodeller. Det ger både en ökad kunskap om effekten av ett läkemedel och kan bidra till att ge nycklar till en mer hållbar finansiering. Även klimatet för kliniska prövningar behöver förbättras, säger hon.

Viktigt halvår
Alla delar hänger ihop när det gäller att skapa ett hållbart system för vård till
patienter med sällsynta diagnoser, påpekar Vatroslav. Han trycker på behovet av en gemensam positiv dialog.

– Det behövs samverkan och förståelse. Det här blir ett viktigt halvår för patienterna, och vi ser fram emot Nordic Rare Disease Summit i Sverige nästa år – med förhoppningar att vi redan då kan konstatera framsteg mot målen, avslutar han.

Fakta: Takeda
Ungefär 390 000 människor i Sverige lever idag med en sällsynt sjukdom, dvs. en sjukdom som förekommer i färre än ett fall per 10 000 invånare. Det finns ungefär 7 000 fall av dessa sjukdomar, det handlar alltså om ett mycket omfattande tillstånd, som samtidigt är mycket mångfasetterat. Utifrån dagens situation finns förbättringsområden för att underlätta för dessa personer och deras anhöriga. Takeda för dialog med olika intressenter för att lyfta vad som behöver göras för att underlätta för dessa personer.