Omsorg

LSS-reformen möjliggjorde ditt liv, nu är du borta

Du var stolt bärare av Duchennes muskeldystrofi, ett tillstånd som gjorde dig så gott som helt förlamad, och jag tror att du fick din första dödsdom redan som sextonåring. I tjugo år gäckade du sedan döden och både förgyllde och förpestade livet för oss som fick komma dig nära. Anna Ekelund Nachman tar farväl av en vän.

Adryan! 

Så fort jag såg din mammas namn på mobilens display förstod jag att du var borta. Ditt hjärta – som i över 36 år troget hade pumpat liv i din orörliga kropp och din allt annat än orörliga hjärna – hade stannat.

Du var stolt bärare av Duchennes muskeldystrofi, ett tillstånd som gjorde dig så gott som helt förlamad, och jag tror att du fick din första dödsdom redan som sextonåring. I tjugo år gäckade du sedan döden och både förgyllde och förpestade livet för oss som fick komma dig nära.

Din och min saga började i en intensiv kärleksrelation och ställde allt jag ditintills vetat om manligt, kvinnligt, aktivitet, passivitet, dominans och underkastelse på ända. Vårt förhållande utvecklades till vänskap, vi experimenterade med den när jag ingick i staben av dina assistenter och utforskade var gränsen mellan personligt, privat och professionellt går.

Du hade dubbelassistans nästan dygnet runt och kämpade för andra utsattas rätt att finnas till på sina egna villkor. Assistansen gjorde att du kunde leva ett rikt liv, trots att du sällan vistades ute bland andra. Din lya i Rågsved var ett eget avantgardistiskt förortsuniversum och assistenterna dina undersåtar. Det var som 1920-talets Paris, förutom att vara dina assistenter var vi en brokig skara av konstnärer, skådespelare, kläddesigners, författare, äventyrare, läkarstudenter, kemister, MMA-fighters, långdistanslöpare - och den starkast lysande stjärnan var du.

Du var fjättrad till din kropp men med hjälp av alla våra händer kunde du forma en värdig tillvaro. LSS-reformen möjliggjorde ditt liv. Ja, och så internet: på nätet var du fri och fullkomligt jämlik.

Du var ingen till lags. Ödmjuk inför livet men aldrig inför någon annan. Aldrig tacksam, alltid krävande. En Übermensch i ordets ursprungliga och nietzscheanskt korrekta betydelse. Du krävde både perfektion och att det icke perfekta helt och fullt skulle accepteras i samhället.

Det sämsta med att ditt hjärta inte slår mer är att du nu sparar miljoner åt staten och socialminister Åsa Regnér. Du var en nagel i ögat och borde ha blivit minst hundra år gammal, ständigt kämpande för ett mindre stelbent system där man slapp pressas in i fållor och till exempel kunde få arbeta de dagar det var möjligt utan att genast riskera att förlora sin trygghet.

Du var ingen brukare eller vårdtagare, ingen stackare som det var synd om. Om du inte fick accepteras som en hel komplex människa ville du hellre uppfattas som paria.

Jag önskar också att du hade fått bli förälder och ställt föreställningar om föräldraskap på ända. Det hade varit en ynnest att få ärva både ditt geni och din muskeldystrofi. Samtidigt har du hunnit uträtta mycket i detta livet. Resten får du göra i nästa.

Påminn mig att återlämna dina fotoalbum till mamma, de där du är en liten knubbig, fullt rörlig unge med bruna sammetsögon, omhuldad av världens stoltaste syskon. Jag räddade bilderna eftersom du med jämna mellanrum osentimentalt slängde all gammal bråte.

Tack, Adryan, för allt du lärde mig om vad det är att vara människa, om lidande och om njutning. Du var och är storartad. Jag kommer alltid att sakna dig.

Du var fjättrad till din kropp men med hjälp av alla våra händer kunde du forma en värdig tillvaro. LSS-reformen möjliggjorde ditt liv. Ja, och så internet: på nätet var du fri och fullkomligt jämlik.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten för.