Omsorg

Cancersjuka Jasmines familj fick klara sig utan assistans

Media uppmärksammar gärna fusk med assistansersättning till vissa funktionshindrade. Men motsatsen är mycket vanligare: samhället tjänar på att anhöriga utan ersättning ger vård och omsorg, ofta dygnet runt. Hjärntumördrabbade Jasmine med familj har hittills hamnat mellan alla stolar och blivit utan stöd.
Gästkrönika

Försäkringskassan kan i dag säga nej till assistans enligt LSS, Lagen om stöd och service, även när behovet är uppenbart. De närmaste blir så utslitna att de inte orkar ta reda på sina rättigheter, än mindre anmäla välfärdssystemets lagbrott. Och vart skulle en anmälan riktas? Om den statliga Försäkringskassan säger nej, vilket den ofta gör, ska den anhöriga börja om. Men inte i en högre instans utan i en lägre: hos politikerna i kommunens socialnämnd, som normalt sett har sammanträde en gång per månad. 

Kommuner är skyldiga att ge hjälp till dem som inte kan klara sig. Men den som behöver hjälp måste själv begära hjälpen. Utan en formell ansökan på rätt blankett händer ingenting. 

Allt det här upptäckte jag av en slump, genom ett telefonsamtal med psykologen Susanna Carolusson som skrivit två fantastiska böcker om sin son Tobias och hans liv som hjärnskadad efter en cykelolycka. Hon bekräftar att en förälder själv måste skaffa sig all information. Ingen vägledning finns och inget stöd kommer automatiskt. 

Försäkringskassan kan neka personlig assistent med hänvisning till att det är osäkert om skadan kommer att bestå. Det fick familjen Olsson Wedekind, hemmahörande i Västerdalarna erfara. Familjens 15-åriga dotter Jasmine drabbades av hjärntumör i december 2014. För att Försäkringskassan ska kunna bedöma att en funktionsnedsättning är varaktig krävs det att den är medicinskt styrkt läser jag i ett utlåtande till familjen.

Personlig assistent enligt LSS var en fantastisk reform när den kom 1993, men det centrala begreppet varaktighet har ännu inte fått någon juridisk definition. Två år brukar krävas för att göra den bedömningen, enligt uppgift från Försäkringskassan i Stockholm. Den som får cancer kan vara borta när den tiden gått.

De som får stöd enligt LSS har rätt till goda levnadsvillkor. Övriga som behöver hjälp ska få stöd enligt socialtjänstlagen, som dock enbart garanterar den lägre nivån ”skälig levnadsstandard”. Och sedan finns alltså alla de som hamnar mellan dessa stolar och helt blir utan stöd, som Jasmines familj hittills.

Jasmines sjukdom kräver cellgiftsbehandling och konstant tillsyn. Efter operation och strålbehandling och tre månader på sjukhus i Uppsala, skickades Jasmine hem utan individuell vårdplan och utan en enda timmes avlastning för familjen samtidigt som det tillstötte komplikationer. Den första tiden hemma var familjen tvungen att vända Jasmine var tredje timme när hon sov. 

I den tjocka högen med utlåtanden finns ett om bostadsanpassning. Där läser jag: Gällande bedömning av assistans uppger läkaren att man får utgå från att funktionsnedsättningarna är permanenta.

Hoppas nu att kommunen har bättre fattningsförmåga än Försäkringskassan och inser vad läkaren har skrivit: Patienten bör beviljas personlig assistent. 

Personlig assistent enligt LSS var en fantastisk reform när den kom 1993, men det centrala begreppet ”varaktighet” har ännu inte fått någon juridisk definition. Två år brukar krävas för att göra den bedömningen, enligt uppgift från Försäkringskassan i Stockholm. Den som får cancer kan vara borta när den tiden gått.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten för.