Debatt
NPF
13 januari 2020 kl 19:05

Vi föräldrar till barn med NPF orkar inte mer!

Vi som har barn med NPF-diagnoser faller mellan varje stol i välfärden. Vi får inte ihop livspusslet och vi blir utmattade och kraschar. Det skriver mamman och bloggaren Jenny Egerborn. 

Det här är en opinionstext

Jenny Egerborn
mamma till barn med npf-diagnos, bloggare Npfuniversum

Som mamma till ett barn med neuropsykiatriska diagnoser, adhd och autism (NPF) vill jag lyfta ett stort problem. Ett problem som många av oss föräldrar till barn med NPF-diagnoser möter. Problemet är välfärdssystemet. Där vi faller mellan varenda stol som finns.

Vi kämpar med att få en fungerande skolgång för våra barn i ett kommunalt haveri med besparingar, som leder till indragna resurser och nedläggning av specialundervisningsgrupper.

Vi hamnar i årslånga köer till Bup. Vi kämpar med att hitta rätt medicinering till våra barn. Vi hamnar i långa väntetider hos socialen för att få stöd via LSS, boendestöd och familjeteam.

Då man även sparar in på sådana insatser får även många som haft sådana insatser dem indragna.

Då många av oss får gå ned i arbetstid söker vi omvårdnadsbidrag via Försäkringskassan. Där har regeringen dragit åt svångremmen och när vi söker detta nya bidrag (som förut hette vårdbidrag) möts vi av en sänkning.

Jag, som gått ned till 80 procent arbetstid då mitt barn inte orkar för långa dagar i den ”inkluderande” svenska skolan, förlorar cirka 5 000 kronor i lön varje månad och får 1/4 omvårdnadsbidrag som ger 1 600 kronor i månaden. Även där har regeringen gett Försäkringskassan uppdraget att spara genom att skruva åt reglerna så de flesta av oss får sänkt ersättning. Våra barns behov av omvårdnad har inte förändrats, bara Försäkringskassans regler.

När vi sedan kraschar, som föräldrar och människor, hamnar vi i ett moment 22 i vården. Företagshälsovården sjukskriver oss inte då det inte är jobbet som gör oss sjuka. Bup sjukskriver oss inte då de endast behandlar barnet. På vårdcentralen bollas vi runt, och om och när vi får träffa en läkare förstår de inte alls vår situation. 

Det är omständigheterna som gör oss sjuka. 

Blir vi hänvisade till psykologer eller terapeuter vill de lära oss om vad stress är, vi får tips på hur vi ska lära oss djupandas eller uppmaningen att få upp pulsen via motion i 30 minuter.

Vi är helt slutkörda, vi försöker överleva i ett system som inte förstår oss eller vår situation överhuvudtaget. Ingenstans i välfärdssystemet har man kunskap om eller förståelse för hur det är att leva i en familj där en eller flera familjemedlemmar har en NPF-diagnos. Enligt en undersökning gjord av Riksförbundet Attention svarar 44 procent av föräldrarna till barn med NPF-diagnos att de har varit, eller riskerar att bli, sjukskrivna på grund av utmattning på grund av barnets diagnos. Dock godkänner inte alltid Försäkringskassans läkare våra läkares utlåtanden längre – så många kan inte sjukskrivas.

I ett samhälle där individen förväntas klara sig själv, där kommunernas ekonomi har körts i botten, där man förväntas ge 110 procent på jobbet, där vårdköerna växer och bidragen skärs ned – i ett sånt samhälle kraschar vi NPF-föräldrar.

Vi får inte ihop livspusslet, vi får inte ihop vår ekonomi och ingen djupandning i världen löser våra problem. 

Jag vill därför uppmana sjukvården att uppmärksamma den växande skaran av utmattade föräldrar till barn med NPF. Jag vill också uppmana regeringen att skjuta till mer resurser till kommunerna så att inte fler tvingas krascha.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Publicerad: 13 januari 2020 kl 19:05
Uppdaterad: 13 januari 2020 kl 19:34

Skribent

Jenny Egerborn
mamma till barn med npf-diagnos, bloggare Npfuniversum

Nästa artikel

Debatt
NPF
28 november 2019 kl 05:10

Elever med autism och adhd fråntas sin skolgång

Barn med autism och adhd slås ut från skolan och står utan någon framtid. Risken är nu hög att de blir ännu fler. Det är ovärdigt ett land där politikerna säger sig värna mänskliga rättigheter och där likvärdigheten är ett honnörsord, skriver företrädare för Autism- och Aspergerförbundet och Riksförbundet Attention.

Det här är en opinionstext

Kommunernas ekonomi blir allt sämre. Vi har dessutom en skriande lärarbrist och avsaknad av en strategisk resursfördelning till skolorna. Det får allvarliga konsekvenser för de elevgrupper vi representerar.

Barn och elever med autism, adhd och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar får inte det stöd de har rätt till i skolan.

 Den senaste tiden rapporteras det allt oftare om bland annat försämringar runt om i landet när det gäller det så kallade tilläggsbeloppet som fristående skolor kan ansöka till kommunerna om för elever med omfattande behov av särskilt stöd.

Tyvärr kan en kommun neka tilläggsbelopp om ekonomiska eller organisatoriska svårigheter uppstår, vilket får till följd att vissa barn och elever inte får det stöd de behöver. Det rimmar illa med rätten till utbildning och en likvärdig och jämlik skola.

Elever med autism och adhd har en avsevärt sämre måluppfyllelse än andra elever och är starkt överrepresenterade när det gäller problematisk frånvaro i skolan. Det visar Autism- och Aspergerförbundets och Attentions skolenkäter år efter år.

Nu riskerar ännu fler av våra elever att slås ut helt från skolan. Vi anser att gruppen systematiskt diskrimineras på grund av de svårigheter deras funktionsnedsättningar medför och vi ser få framsteg utan fortsatta generella brister runt om i landets skolor både i förmåga att göra rätt anpassningar i skolmiljön och utforma adekvat stöd.

Nu vänder vi oss därför direkt till utbildningsminister Anna Ekström (S):

  • Skollagen måste ändras så att kommuner inte kan neka tilläggsbelopp. Skollagen måste ändras så att det inte finns möjligheter för kommuner att neka tilläggsbelopp med hänvisning till ekonomiska eller organisatoriska svårigheter.
  • Elever med funktionsnedsättning måste få del av det riktade statsbidraget för ökad likvärdighet i grundskolan. Statsbidraget i sin nuvarande konstruktion är inte likvärdigt, eftersom medel för stöd till elever med funktionsnedsättning inte finns med. Bidraget kritiserades redan innan medel började betalas ut till landets kommuner. Beräkningarna som ligger till grund för bidraget bygger inte på någon intersektionell analys vilket gör att elever med funktionsnedsättning missgynnas. Vi uppmanar Anna Ekström att se till att grunden för beräkningarna av statsbidraget görs om för att säkerställa att också elever med funktionsnedsättningar får del av medlen. Nu är våra barn stora förlorare i det här spelet.
  • Nationell handlingsplan för att få tillbaka elever till skolan. Vi framför återigen kravet om att det behövs en nationell kraftsamling – en handlingsplan – för att få tillbaka elever med problematisk frånvaro till skolan. Här måste samhällets alla aktörer samverka för att säkerställa barnens rätt till utbildning.

Barn med autism och adhd slås ut från skolan och står utan någon framtid. Risken är hög att de blir ännu fler nu. Det är ovärdigt ett land där politikerna säger sig värna mänskliga rättigheter och där likvärdigheten är ett honnörsord. Det kommunerna nu sparar in i ett kortsiktigt perspektiv kommer att resultera i en saftig nota i framtiden.

Läs också debattartikeln

 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Publicerad: 28 november 2019 kl 05:10
Uppdaterad: 2 december 2019 kl 12:54

Skribenter

Ulla Adolfsson
förbundsordförande Autism- och Aspergerförbundet
Anki Sandberg
förbundsordförande Riksförbundet Attention
Agneta Söder
intressepolitisk utredare Autism- och Aspergerförbundet
Annica Nilsson
intressepolitisk ombudsman Riksförbundet Attention