Fatima är 45 år. Det ni ser på bilderna nedan är hennes ben. Alldeles för tjocka ben, skulle en del säga. Fatima har en sjukdom. Den kallas lipödem och hon fick diagnos först för tre år sedan men har haft det så här sedan hon var 11 år.
Hennes vikt och omfång har ökat oavsett bantningskurer och motion. Hon har succesivt blivit allt mer orörlig och smärtkänslig, nedstämd. Kroppen lever sitt eget liv och med det följer ett stigma som är djupt förankrat, inte minst inom vården. Hon undviker läkarbesök, oavsett åkomma, eftersom hon inte vill stå till svars för sin vikt eller behöva utbilda vårdpersonal om sin diagnos.
Vården har hon bekostat själv. Hon har bollats mellan vårdcentraler, gjort operationer privat för 75 000 kronor på sjukhus 100 mil hemifrån. Hon har utlovats kompressionsstrumpor som sedan dragits in, hon har fått testa en lymfapress som var underbar. Men som sedan togs bort för den ”så kallade lipödem-diagnosen” finns ju egentligen inte. Hon går hos lymfmassör och betalar 1 300 kronor per gång ur egen ficka.
Magen opererar hon i Tallinn (30 000 kronor). Nästa operation blir i Berlin. Där väntar tre operationer i höst och nästa år, två operationer på benen och en på hela armarna. Kostnaderna blir sexsiffriga. Fatima, med två barn och ett jobb på halvtid eftersom så mycket tid går åt till egenvård av sjukdomen, har en önskan. Det är att få sjukdomen erkänd och därmed möjlighet till samhällsfinansierad behandling.
Detta är inte en liten udda sjukdom. Vi talar om upp till 11 procent av fem miljoner kvinnor i Sverige. Och dessa kvinnor lever med en sjukdom som vården struntar i! En sjukdom som är behandlingsbar.
Sjukvården, vårdansvariga ute i regionerna, ansvariga myndigheter och regeringen är väl medvetna om patienternas svåra situation. Socialstyrelsen har givit sjukdomen en diagnoskod men vad hjälper det när det saknas riktlinjer för behandling? Förklaringen till att ingen tar ansvar är lite olika beroende på vem man frågar, men grundproblemet är att det inte forskas på sjukdomen. Och utan forskning, kan det inte skrivas behandlingsriktlinjer.
Denna sjukdom är en av vårdens största moment 22! Lipödem är ett tillstånd med onormal ansamling av fettvävnad under huden i ben och ibland även i armar. Fettansamlingen är inte proportionerlig till fettfördelningen i övriga kroppen. Den typiska bilden är en betydlig fettansamling i benen medan överkroppen är normalstor eller smal. Fettvävnaden beskrivs ofta som knölig, degig eller som sandkorn.
Storbritannien, Nederländerna, Tyskland och Spanien har riktlinjer för diagnos och vård. Storbritannien är det land som är mest likt det vi i Sverige efterfrågar; det vill säga patientutbildning, egenvård, kompression etcetera minst ett år innan man överhuvudtaget kan tänka på kirurgi inom den regionfinansierade vården.
Vi ställer nu krav på att Sveriges Kommuner och Landsting tar på sig ansvaret och ”importerar” Storbritanniens modell. Så länge det inte finns evidens bör beprövad erfarenhet vara acceptabelt.
Svenska Ödemförbundet har jobbat hårt för detta sedan 2014. Varje enskild region av våra totalt 21 får ta på sig ansvaret att inte erbjuda dessa patienter vård. Det är skamligt att det händer så lite!
Fatimas ben före och efter en av operationerna (2017).
Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.
