Vårdkvalitet

Vården av personer med epilepsi måste bli bättre

Trots att epilepsi är den vanligaste bland allvarliga neurologiska sjukdomar får inte personer med epilepsi den vård de behöver. Det behövs en bättre organiserad epilepsivård som utgår från varje enskild patients behov.

Under 2019 väntas Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer för vård vid epilepsi börja gälla. De är efterlängtade. En ny stor undersökning genomförd bland mer än 1 300 personer med epilepsi visar på en stor och utsatt patientgrupp som inte får den vård den behöver.

Epilepsi är den vanligaste bland allvarliga neurologiska sjukdomar och förekommer i alla åldrar och samhällsskikt. I Sverige lever i dag 81 000 personer med epilepsi. För många drabbade innebär epilepsi en livslång sjukdom som påverkar livets alla aspekter. Epilepsianfallens oförutsägbarhet är en ständig källa till oro för både för personen själv och dess närstående.

Den stora undersökning som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra visar att det finns mycket att göra för att få fler med epilepsi att må bättre och förbättra deras livskvalitet. Nästan 40 procent har vad vi kallar för bristande anfallskontroll. Det kommer alltid att finnas personer vars epilepsi är mycket svårbehandlad. I dagsläget är det inte realistiskt att ha som mål att ingen ska ha några anfall, men att så många med epilepsi har problem med sin anfallskontroll är varken tillfredsställande eller acceptabelt.

Även när det gäller biverkningar av medicinering är bilden långt ifrån tillfredsställande. Drygt en av fyra beskriver sina biverkningar som mycket eller ganska mycket besvärande. Det är särskilt bekymrande att bland dem som stått på oförändrad behandling mellan ett till tre år är det nästan 30 procent som har besvärande biverkningar och nästan 40 procent som har en bristande anfallskontroll.

Epilepsi är en svår sjukdom som påverkar livet på många olika sätt. I undersökningen framkommer att drygt 40 procent i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagslivet och nästan 60 procent har hindrats att skaffa sig den utbildning de önskat eller att arbeta med det de vill.

Bland dem som svarat på undersökningen finns ett betydande missnöje när det gäller kontakterna med sjukvården. Det finns många dimensioner av detta, en viktig del är att många över huvud taget har väldigt få kontakter med vården. Det finns också ett tydligt mönster när det gäller hur man upplever vårdens engagemang och hur mycket man till exempel besväras av biverkningar. Andelen som anser att vården följer upp behandling och biverkningar är tydligt högre i de grupper som har små eller inga besvär av biverkningar av sin behandling.

Ett liknande mönster visar sig angående om man har känt sig involverad eller inte i den egna behandlingen. Så mycket som en fjärdedel av alla svarande upplever att de inte alls eller i låg utsträckning är involverade i sin behandling. Den andelen ökar kraftigt bland dem som har störst problem med biverkningar.

Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för epilepsi är nu föremål för remissbehandling och kommer att träda i kraft under 2019. Vår undersökning visar mycket tydligt på de utmaningar som finns. Riktlinjerna tar upp väldigt mycket som verkligen behöver belysas och följas fortlöpande i vården.

Nu gäller det bara att alla ansvariga politiker och beslutsfattare inom sjukvården beslutar sig för att förverkliga de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi. Socialstyrelsens riktlinjer måste implementeras och planeringen för det måste startas redan nu. Det finns mycket kvar att göra. 

Alla de 81 000 svenskar som har epilepsi förtjänar bättre livskvalitet och ett värdigare liv. Detta kräver en bättre organiserad epilepsivård där man snabbt kan fastställa diagnos, sätta in lämplig behandling, följa upp och utvärdera utifrån varje enskild patients situation, inklusive de ofta belastande psykosociala förhållanden hos patienten och omgivningen.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Läs hela Dagens Samhälle

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här.