Debatt
Läkemedel
25 oktober 2016 kl 14:41

Denna artikel publicerades för 3 år sedan

Vad är rimlig kostnad för svårt sjuka?

I dag får människor med sällsynta sjukdomar inte alltid tillgång till den medicin de behöver då kostnaden inte anses vara rimlig. Rimlig i förhållande till vad då? Som politiker och folkvalda representanter ifrågasätter vi starkt etiken bakom att med den motiveringen avslå subventionering av läkemedel för patienter med, inte sällan, livslångt lidande.

Det här är en opinionstext

REPLIK Representanter för NT-rådet  skriver i en replik att det vore oetiskt att trots orimliga kostnade tillhandahålla särläkemedel till svårt sjuka patienter.

NT-rådet har landstingsmandat att avge rekommendationer om förhållningssätt till nya läkemedelsterapier. Vi som riksdagsledamöter har mandatet från våra väljare att företräda dem, också om de skulle råka lida av en sällsynt sjukdom eller vara anhöriga.

Det är idag uppenbart att patientgruppen allt som oftast upplever beslut tagna av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) och/eller NT-rådet som svåra att förstå, delvis orsakade av bristande transparens i beslutsprocessen. En beslutsprocess som enligt gällande ordning kan ifrågasättas avseende resultat av både Prioriteringscentrum och en statliga utredning (SOU 2014:87), den senare överlämnad till regeringen i december 2014 med också konkreta förslag till förändringar. Men inget har ännu hänt. Därför är det begripligt om beslutsprocessens resultat för olika särläkemedel idag framstår som nyckfullt och oetiskt för de drabbade, särskilt naturligtvis när sådan subventionering uteblir med huvudargumentet att det inte är ekonomiskt försvarbart då kostnaden inte är rimlig.

Rimlig i förhållande till vad då? ”Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården” står det inskrivet i Hälso- och sjukvårdslagens (HSL) 2§. Vidare har vi en strikt hierarkisk (lexikal) lagstiftning vid prioriteringar av hälso- och sjukvårdens resurser enligt HSL sedan 1997. Det innebär att människovärdes- och behovs-solidaritetsprinciperna alltid ska ha företräde framför kostnadseffektivitetsprincipen.

Mot denna bakgrund ger vi nu röst för de som lider av en sällsynt sjukdom där många nya läkemedel under senare år godkänts för behandling, men som sedan inte fått subventionering. Vi ifrågasätter etiken bakom det dåligt definierade begreppet rimliga kostnader som avslagsmotivering. Människovärdet, behovet och solidariteten går förlorad när man undandrar verksam, i vissa fall livräddande, behandling till patienter med inte sällan livslångt lidande. Gällande lagstiftning efterlevs inte såsom TLV och NT-rådet förfar idag.

Vi vill därför att 

  • Staten omgående övertar kostnadsansvaret för särläkemedel. På så sätt kommer finansieringsfrågan för framtiden för dessa läkemedel att separeras från ”vanliga” läkemedel för vilka en annan logik kring subventionering inom förmånssystemet gäller. Dessutom försvinner den geografiska problematiken med hur 21 olika sjukvårdshuvudmän väljer att lösa frågan. 
  • Finansiären (staten) som huvudman för myndigheterna (Läkemedelsverket och TLV) kan mer ändamålsenligt styra och följa upp hur dessa väljer att arbeta med förmånsbedömningar av särläkemedel inom ramen för gällande HSL-, Patient- och Patientsäkerhetslagstiftningar.
  • Prissättningen av särläkemedel ska bygga på en dialog mellan TLV och läkemedelsföretagen. De senare visar öppet vilka investeringskostnader som möjliggjort framtagandet av särläkemedlen. Ett rimligt pris kan överenskommas motiverat av den gjorda investeringen. 
  • Grundregeln bör vara att ett särläkemedel godkänt för klinisk användning under en prövotid (5-10 år) ska subventioneras och resultatet därefter noga följas upp.

Politikens uppgift är att se till helheten men också till försummade problem för grupper och enskilda som vi bedömer inte får det stöd och hjälp som lagen ger dem rätt till. Detta är inte bara en moralisk rättighet vi har som folkvalda representanter, det är en skyldighet för att, som i detta fall, värna den medicinska etikens fundament.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.