Debatt
Patientsäkerhet
10 mars 2015 kl 10:49

Denna artikel publicerades för 5 år sedan

”Tomma ord hjälper inte mot sällsynta diagnoser”

Det talas ofta om regionala skillnader som leder till en ojämlik vård. Mer sällan talas det om personer som fått sällsynta diagnoser, att de gång på gång möts av okunskap och inte får sina behov tillgodosedda inom sjukvården. Nu måste regeringen ta fram en strategi för de med sällsynta diagnoser.

Det här är en opinionstext

”Att se sitt lilla barn må dåligt, att vara tvungen att bli expert på sitt barns sällsynta diagnos, och kämpa för att bli sedd och tagen på allvar är inget jag önskar någon, men man växer med sin utmaning.” Det säger Linda Billqvist McMullan, som är mamma till Connor som är tre och ett halvt år och som har en sällsynt diagnos.

De sällsynta diagnoserna är ofta komplexa, de kan förvärras gradvis och leder till funktionsnedsättningar som kan vara omfattande. Tillstånden är medfödda, livslånga och inte botbara. Visserligen är varje enskild diagnos sällsynt. Men genom att det finns så många olika diagnoser är det sammantaget väldigt många som berörs. Beräkningar tyder på att minst två procent av Sveriges befolkning har en sällsynt diagnos. Det är alltså närmare 200 000 människor. Sällsynt, ja. Ovanligt? Nej.

Men komplexitet och skillnader mellan diagnoserna gör det svårare att få en tillräckligt stark gemensam röst. Är många människor och en stark röst mer avgörande än de verkliga behoven?

Problematiken kring sällsynta diagnoser har varit känd länge. Utredningar har gjorts. Alla har kommit fram till att området är mångfacetterat och svårt att hantera. Det finns en rådsrekommendation från EU som Sverige antagit. Det betyder att Sverige åtagit sig att ha en nationell strategi för sällsynta diagnoser absolut senast 2013. Att det årtalet är passerat med god marginal verkar inte bekymra regeringen. Någon strategi finns inte.

Sedan några år arbetar en Nationell funktion för sällsynta diagnoser, NFSD, som har ett informations- och samordningsansvar. Goda krafter finns vid universitetssjukhusen; ofta vårdgivare som är engagerade och som verkar för att skapa regionala centrum för sällsynta diagnoser. Det räcker inte.

Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv med många och olika vårdkontakter. Därtill kommer att man, gång på gång, möts av okunskap och inte får sina behov tillgodosedda. I dagens hälso- och sjukvårdsdebatt talas det om regionala skillnader som leder till ojämlik vård. Men sällan talas det om skillnaden mellan vårdsituationen för sällsynta diagnoser kontra vanliga tillstånd.

Vi uppmanar regeringen att anta en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser. En strategi som inte bara är tomma ord, utan en strategi med muskler och resurser. Vi vill att alla diagnoser ska få en nationell vårdtillhörighet. Centrumen måste byggas upp med olika inriktning så att vart och ett ansvarar för flera diagnoser med liknande vårdbehov. Då har en läkare chans att få träffa flera patienter med samma sjukdom. Oavsett diagnos måste alla få god, korrekt och jämlik vård!

Linda Billqvist McMullan igen: ”Att ge upp är inte ett alternativ. Jag förstår att även läkare inte kan veta allt. Men jag skulle önska mig att de vore så ödmjuka att erkänna det, och inte förklara något de inte förstår sig på med att det inte finns/inte kan vara så.”

Fotnot: Läs mer debatt om ojämlik vård för patienter med sällynta diagnoser här.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.