Debatt
Jämlik vård
6 juli 2016 kl 05:45

Denna artikel publicerades för 3 år sedan

Ta initiativ för jämlik vård vid sällsynt sjukdom

Effektiv behandling saknas ofta för patienter med sällsynta sjukdomar och möjligheten till vård ser olika ut i landstingen. Här ligger Sverige efter de flesta andra västeuropeiska länder. Nu krävs en politisk reform för jämlik vård för den här patientgruppen.

Det här är en opinionstext

En person som drabbas av en sällsynt sjukdom råkar ofta ut för större problem än andra sjuka. I Sverige definieras en sjukdom som sällsynt om högst 1 på 10 000 har diagnosen, alltså drygt 900 individer. Men många gånger är det betydligt färre än så och i extremfall bara en enda.

För många av dessa patienter gäller att det kan vara svårt att få rätt diagnos och ofta saknas effektiv behandling. Men även i de fall där diagnosen blir rätt, och det finns en behandling, tillstöter ofta problem då det är långt ifrån självklart att man får tillgång till de mediciner som finns.

Sverige ligger efter de flesta andra västeuropeiska länder när det gäller att hitta bra lösningar och system som hjälper dessa patienter. Det säger sig självt att tjugo landsting inte kan ha kunskap om symptom och bästa behandlingsmetod om det bara finns en patient med den sjukdomen i hela landet. Det är också extremt orättvist att ett enskilt landsting ska ta kostnaderna för denna ofta dyra vård, bara för att patienten råkar bo just där.

För en politiker kan de te sig rationellt att prioritera sådant som berör många och är billigare framför sådant som berör få och är dyrare. Men det är förödande, på flera sätt.

• Det tär på den etiska grundvalen i samhället att människor nekas vård för att de råkar bo i fel del av landet.

• Att en ”sällsynt” sjukdom diagnosticerats är ibland ett uttryck för att forskare upptäckt att en tidigare känd sjukdom, till exempel cancer, i själva verket är flera sjukdomar där olikheterna kan vara större än likheterna – men där ett genombrott ändå kan vara till nytta för förståelse och behandling av fler sjukdomar.

• Om samhället inte är redo att betala för mediciner som godkänts för en viss diagnos kommer mycket forskning att bromsa in. Inget bolag är i längden berett att forska fram mediciner som det inte går att få betalt för.

Det är en labyrint som möter läkemedelsutvecklare som hittat en terapi mot en sällsynt sjukdom. Den börjar hos Läkemedelsverket (eller dess europeiska motsvarighet) för godkännande, går vidare till TLV för bedömning om statlig subvention. Delas medicinen ut på sjukhus gäller ett annat system. Sedan genomför landstingen en motsvarande prövning på nationell nivå, som kan komma till en annan slutsats. Men de verkliga makthavarna finns sedan ute i landstingen. Oavsett vad de tidigare instanserna kommit fram till kan de i praktiken förbjuda en behandlande läkare att skriva ut ett preparat.

Det här drabbar patienter men det är också mycket negativt för innovationsklimatet på life-scienceområdet. Vi har arbetat med dessa och näraliggande frågor i många år och samarbetar nu med varandra och några bolag för att hitta en lösning.

Det är dags för en politisk reform på detta område. Preparat som godkänts av den europeiska myndigheten EMA bör kunna erbjudas patienter i Sverige med subvention. Genom att staten tar finansieringsansvaret för mediciner, ett bra kvalitetsregister och den genetiska diagnostiken, kan landstingens och SKL:s inblandning reduceras.

Socialstyrelsen bör uppdras att utforma terapiriktlinjer som gäller i hela landet. Självfallet ska man då utnyttja den expertis som finns i de regionala centra som nu håller på att byggas upp. Ett effektivt uppföljningssystem måste säkras – för att förfina behandlingsriktlinjerna och för att man, i de fall medicinerna inte långsiktigt ger förväntad effekt, ska kunna dra in subventionen.

Om sjukvårdsminister Gabriel Wikström är seriös med sitt tal om jämlik vård bör han ta initiativet. Statsminister Stefan Löfven kan, inte minst som ordförande i Innovationsrådet, behöva driva på. För det här är viktigt för både patienter och innovationsklimat.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.