Staten ställer omänskliga krav på narkolepsisjuka

Året är 2009 och Världshälsoorganisationen WHO varnar för modern tids största pandemi. Över 5 miljoner svenskar vaccineras efter att staten uppmanat befolkningen att ta sitt ansvar. Pandemin uteblev, men för hundratals personer skulle livet aldrig bli detsamma igen. Dessa drabbades av narkolepsi – en omfattande kronisk sjukdom utan botemedel.

Hittills har 633 personer anmält sig till Läkemedelsförsäkringen varav 175 stycken har nekats det samband som ger dem rätt till ersättning. Den i särklass vanligaste orsaken är vad som benämns som ”försent insjuknande”, vilket innebär att man inte har sökt vård inom 24 månader efter vaccinationstillfället.

Det finns ändå en möjlighet att få ersättning, enligt Robert Ström, vd för Läkemedelsförsäkringen som den 14 september uppgav till TT ”På något sätt måste det tydligt dokumenteras att man har symtom inom 24 månader. Kan man visa det på ett trovärdigt sätt kan man fortfarande få ersättning”. Det borde vara frid och fröjd för de personer som har bifogat gedigna underlag från anhöriga, vänner, arbetsgivare och skola som intygar att symtomen funnits betydligt tidigare än när de sökte vård. Däremot har det visat sig att dessa inte tas med i bedömningen, utan Läkemedelsförsäkringen fokuserar enbart på avsaknaden av journalanteckningar från läkare.

Jag finner detta ytterst anmärkningsvärt då bland det viktigaste vid fastställande av diagnosen narkolepsi är anamnesen, det vill säga patientens egen beskrivning av sina symtom. Och mig veterligen, såvida patienten inte får kataplexier eller somnar under läkarbedömningen, så kommer anteckningen att grundas på den anamnes som patienten och dess anhöriga uppger.

Tyvärr kan jag inte låta bli att ställa frågan; tror Läkemedelsförsäkringen att människor försöker förfalska sina anamneser eller varför anses de inte vara lika trovärdiga som en återberättad anamnes som dikterats av en läkare?

Jag blir djupt frustrerad och upprörd över att Läkemedelsförsäkringen och svenska staten har mage att lägga ansvaret på den enskilda individen att upptäcka dessa symtom när studier visar att människor med narkolepsi, oavsett vad den orsakats av, dröjer med att söka vård då många av symtomen är diffusa. Läkemedelsförsäkringen tar heller inte hänsyn till att många drabbade är barn och ungdomar och därmed tillhör en mycket ovanlig målgrupp för narkolepsi. Lägg därtill att flera av dem som fått avslag trodde att dålig sömnkvalitet hörde småbarnsåren till.

Min förhoppning har varit att Läkemedelsförsäkringen ska ta sitt förnuft till fånga och besluta att förlänga tidsgränsen, något som Robert Ström inte anser är aktuellt och hänvisar till en gammal studie från Läkemedelsverket. Men Ström utelämnar att Socialstyrelsens siffror tydligt visar att flera har insjuknat i narkolepsi under samtliga år efter svininfluensavaccinationen, inte bara de två första åren vilket Robert Ström har uppgivit.

Härmed kräver Narkolepsiföreningen att Läkemedelsförsäkringen förlänger tidsgränsen för när skadestånd och ersättning från staten kan sökas samt att inhämtad information från dagböcker, anhöriga, vänner, skola och arbetsgivare ska väga minst lika tungt som journalanteckningar – något annat vore vansinne.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.