SBU tar parti i en vetenskaplig kontrovers

Slutreplik. Forskare och läkare delar sig i två huvudfåror gällande kroniskt trötthetssyndrom: en som ser CFS som en strikt kroppslig sjukdom (där för närvarande ”neuroimmunologiska” hypoteser verkar dominera) och en som tolkar CFS som ett biopsykosocialt samspel mellan personlighetsfaktorer och biologi, fysiska och psykiska belastningar, känslor och tankar.

I den forskningsgenomgång regeringen beställt av SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, blev premissen att CFS är väsensskilt från exempelvis utmattningssyndrom, men någon evidens för detta presenteras ej i rapporten. I en replik på min krönika från 8 april anger Jenny Odeberg och Agneta Pettersson från SBU att de snävat in sin litteratursökning till att bara beakta behandlingsstudier som använder nyare smalare diagnoskriterier. Det eftersom man annars säger sig riskera en heterogen patientgrupp där det döljer sig annan utmattning än ”äkta” CFS.

För det första är inte SBU konsekventa eftersom de i den del av rapporten som handlar om patienternas prognos enbart har med studier som använt just de äldre kriterier som Odeberg och Pettersson i sin replik avfärdar.

För det andra vet ingen vilka kriterier som är de optimala för vare sig forskning eller sjukvård, eftersom ingen säkert vet hur CFS ska avgränsas.

SBU föredrar i sin rapport de så kallade Kanadakriterierna och deras uppdatering till ”Internationella konsensuskriterier”,  ICC. Detta konsensus byggde dock på att forskare och andra intressenter som tillhörde den biomedicinska sidan i enrum pratade sig samman, utan att bjuda in de forskargrupper som arbetar efter ett biopsykosocialt synsätt. I Nordamerika verkar det biomedicinska perspektivet helt dominera för närvarande, men på vår sida av Atlanten finns aktiva forskargrupper i Norge, Holland och Storbritannien med en annan syn.

Läkartidningen har för närvarande en utbildningssatsning där bland annat några läkare ur SBU-rapportens projektgrupp reser runt landet för att utbilda om skillnaden mellan utmattningssyndrom och ME/CFS. Jag lyssnade när de var i Göteborg, men blev inte övertygad om att det skulle vara skadligt för patienter med CFS att bli ”feldiagnostiserade” som utmattningssyndrom.

Den biomedicinska forskningen på olika behandlingar av CFS famlar i mörkret eftersom det bara finns obevisade hypoteser. I Norge knöts stora förväntningar till ett läkemedel som utarmar patienten på antikroppsproducerande blodkroppar, men besvikelsen blev stor när det faktiskt var fler som förbättrades i kontrollgruppen som fick låtsasmedicin; placeboeffekten var uppåt 30 procent.

Andra biomedicinska behandlingar som för närvarande forskas på är så vitt skilda som starka cellgifter, vibrerande ballonger i näsan och bajstransplantation. I de två senare studierna är svenska forskare involverade.

Samtidigt som SBU tittade på forskningen gjorde Socialstyrelsen en genomgång av kunskapsläget och kom fram till att de inte kan ta fram något kunskapsstöd baserat på beprövad erfarenhet ”då förutsättningar för konsensus bland kliniska områdesexperter saknas”.

Det enda svenska läkares specialitetsföreningar verkade vara överens om är att CFS är en uteslutningsdiagnos och att ingen organspecialitet vill ansvara för vården av dessa patienter, och Svensk förening för rehabiliteringsmedicin förordar den biopsykosociala modell som SBU avvisar. Läget verkar rätt låst och de två rapporter regeringen beställt förde inte frågan framåt.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.