Debatt
NPF
26 januari 2020 kl 06:00

Så här hjälper ni föräldrar till barn med NPF!

Det finns mycket som samhället skulle kunna göra för att förhindra att vi som är föräldrar till barn med NPF-diagnoser kraschar, men vi ser inte så många förslag. Här är vår lista på åtgärder, skriver fyra mammor som hellre vill förvärvsarbeta än gå på ändlösa möten för att få vardagen att fungera. 

Det här är en opinionstext

Vi är inte läkare. Vi är inte politiker. Vi är inte rektorer. Vi är inte psykologer. Vi är inte socionomer. Vi är inte handläggare på Försäkringskassan eller på kommuners Socialförvaltningar. Vi är inga experter inom några av dessa områden, men vi är experter på våra barn. Och vi är ofrivilliga experter på konsten att försöka komma i kontakt med ovan nämnda professioner och myndigheter.

Från samhällets sida ser vi inte många förslag på hur vår situation ska kunna förbättras. Därför har vi tagit fram en lista med förslag på åtgärder som skulle göra stor skillnad för oss och våra barn. Vi vänder oss till alla politiker och tjänstemän inom regioner med ansvar för vård och stöd samt kommuner med ansvar för skola, LSS- och SoL-insatser.

  1. En skyndsam utredning som går igenom hur det ser ut genomgående för oss föräldrar. En utredning från olika synvinklar och alla myndigheters instanser vi måste vända oss till. Hur kan dessa samordnas bättre? Se över sekretess och lagar/ förordningar.
  2. Inrätta ett krav på en kommunal eller regional NPF-samordnare, som vi vårdnadshavare kan höra av oss till för vägledning. Samordnaren ska ha kunskap om: skollagen, LSS och SoL, Försäkringskassans rutiner och ersättningar samt vilken hjälp kan vi få hos barn-och ungdomspsykiatrin samt habiliteringen. Detta finns i Stockholmsregionen, men vi vill se detta på nationell nivå.
  3. En ökad samverkan mellan skola, socialförvaltning, habilitering och Bup skulle minska trycket på oss föräldrar och minska antalet telefonsamtal och möten.
  4. Mer resurser till barn-och ungdomspsykiatrin. Vi hör politiker säga det men köerna minskar inte. Det är belagt att ju förr ett barn utreds och får stöd desto bättre.
  5. Att alla regioner satsar på gemensamma rutiner för att stötta föräldrar omgående efter ett barn fått diagnos. Förslagsvis erbjudande om kurator- eller psykologkontakt för att slippa hamna i kris, sorg och utmattning. Helt enkelt ett proaktivt föräldrastöd. Vi ser också att det finns stora regionala skillnader i om det finns föräldrautbildning samt vilka hjälpmedel barnen kan få.
  6. Vi efterfrågar också ökat stöd för syskon (kommunal eller regional regi). Syskon till barn med NPF-diagnos riskerar lätt att hamna i skuggan och behöver stöd av kuratorer eller psykologer för att lära sig förstå och förhålla sig till sitt syskon.
  7. Vi gläds åt att regeringen vill öka kunskaperna om neuropsykiatriska funktionshinder på lärarprogrammet från 2021. Dock behöver även befintlig skol-och fritidspersonal fortbildning. Vi föreslår ett obligatoriskt NPF-lyft för dessa personalgrupper.
  8. Stopp på neddragningar av resurspersoner och anpassningar i skolan samt fler specialundervisningsgrupper för de barn som trots anpassningar och försök till inkludering inte klarar denna undervisningsform.
  9. Se över omvårdnadsbidraget hos Försäkringskassan. De flesta av oss får sänkt bidrag i och med övergången från Vårdbidrag till Omvårdnadsbidrag. Standard verkar vara 1/4 omvårdnadsbidrag då den nya vägledningen tydligt fokuserar på barn med fysiska funktionsnedsättningar. Är det verkligen individanpassat? Ser man hur mycket arbetstid en NPF-förälder förlorar, det omfattande samordningsansvaret som åläggs oss?
  10. Fler handläggare på Försäkringskassan. Idag är det en väntetid på ca 8-12 månader från ansökan till beslut för omvårdnads-och merkostnadsbidrag. Stöden är en ofta nödvändig ersättning då vi måste arbeta med och för våra barn, istället för att kunna yrkesarbeta.
  11. Rätt till vab för alla möten – inte bara vårdbesök, utan även möten med skola, kommun och Försäkringskassa. (Denna ersättning kunde i sin tur minska om en samordning fanns och vi slapp alla dessa möten...)
  12. Ta bort icke-åtkomst för att se barnets mediciner på Apoteket samt att inte kunna skriva digitalt till Bup för att se sitt barns journaler efter att de fyllt 15 år. Många barn med NPF-diagnos behöver hjälp med detta och ingen hjälper dem om inte vi föräldrar gör det.

Det är bråttom! Våra barn växer upp och förväntas klara sig i ett samhälle som ställer allt högre krav på självständighet och sociala färdigheter. Om de inte får med sig en trygg uppväxt med stödinsatser riskerar de hamna i ett utanförskap som är långt mer kostsamt för samhället än de förebyggande insatser som de behöver tidigt i livet.

Med ovannämnda förslag skulle vi föräldrar kunna behålla vår hälsa, stötta våra barn och samtidigt kunna förvärvsarbeta i högre utsträckning och bidra till samhället som alla andra. 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Nästa artikel

Debatt
Diskriminering
2 december 2019 kl 04:55

Ny dom – seger för elever i behov av särskilt stöd

En färsk dom från Malmö tingsrätt slår fast att det är diskriminering när skolor inte sätter in särskilt stöd i tid till elever. Domen skickar en signal till skolor och kommuner att det kan bli kostsamt att varken leva upp till diskrimineringslagen eller skollagen, skriver företrädare för flera antidiskrimineringsbyråer.

Det här är en opinionstext

Den 28 november 2019, meddelade Malmö tingsrätt en dom som innebär en seger för många barn och unga i behov av särskilt stöd. Målet rör en elev med en funktionsvariaton som medför att hon lätt blir trött, har svårt med inlärning och koncentration. Till följd av detta halkade eleven efter i undervisningen och när hon började fyran stod det klart att hon inte skulle klara något av kärnämnena.

När en elev inte når kunskapskraven i skolan har den enligt skollagen rätt till det som kallas särskilt stöd. I det aktuella fallet drog såväl utredning som insättning av det särskilda stödet ut på tiden. Nästan ett helt läsår hann passera innan eleven fick tillgång till åtgärder nödvändiga för att kunna klara kärnämnena, något som Skolinspektionen också kritiserat. Nu konstaterar även Malmö tingsrätt att åtgärderna sattes in för långsamt och dömer kommunen att betala 20 000 kronor i diskrimineringsersättning till eleven.

På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.

I praktiken har vi en grundskola som inte lever upp till varje sig diskrimineringslagen eller skollagen.

Vi som antidiskrimineringsbyråer möter ständigt barn och vårdnadshavare som berättar att skolan inte ger det stöd som behövs. Berättelserna handlar om utredningar som drar ut på tiden, om åtgärder som inte är anpassade efter elevens behov och om sönderstressade lärare. Det leder till att elever till följd av bristerna inte kan visa sina förmågor och halkar efter, mobbas, stannar hemma. Många berättar om psykisk ohälsa och om hur skolan inte förstår.

Läs också debattartikeln

Att skolan ska följa lagen är inte ett odramatiskt pappersarbete. För den enskilda eleven är konsekvenserna av att inte få stöd stora och de riskerar att bli livslånga. Domen är därför viktig är av två anledningar. För det första, för att den erkänner den kränkning som det utgör för den enskilda eleven att inte få det stöd som den behöver. För det andra, för att den skickar en signal till skolor och kommuner att det kan bli kostsamt att inte leva upp till lagen.

Vi hoppas att detta ska tjäna som ett incitament för skolor att faktiskt ta tag i dessa frågor och säkerställa att de lever upp till grundläggande rättighetslagstiftning.

Vi kräver därför:

  • att staten tar sitt fulla och yttersta ansvar för att skollagen och diskrimineringslagen efterlevs i praktiken och säkerställer att skolan tilldelas tillräckliga resurser
  • att regeringen ser till att det är praktiskt möjligt för alla skolor och kommuner att få ta del av öronmärkta medel – oaktat kommunernas ekonomiska situation
  • att skolornas huvudmän ger högsta prioritet åt frågan och söker och använder det stöd som redan finns
  • att rektorer och huvudmän tar sitt fulla och yttersta ansvar för en likvärdig utbildning genom att fördela resurser utifrån elevens förutsättningar och behov
  • att alla elever i behov av stöd får komma till tals när ett åtgärdsprogram tas fram, följs upp och utvärderas. Elevens synpunkter ska tillmätas stor betydelse
    Fakta
    Bristande tillgänglighet

    Bristande tillgänglighet är sedan 2015 en av sex former av diskriminering i diskrimineringslagen. Bristande tillgänglighet är när en person med en funktionsnedsättning missgynnas genom att en verksamhet, till exempel skolan, inte genomför skäliga tillgänglighetsåtgärder för att den personen ska komma i en jämförbar situation med personer utan denna funktionsnedsättning. Den som utsätts för bristande tillgänglighet har enligt diskrimineringslagen rätt till diskrimineringsersättning. Ärenden som rör diskriminering, går med undantag från arbetslivet, att driva upp till två år efter att diskrimineringen skett. För barn gäller förlängd preskription vilket gör det möjligt att driva ärenden om diskriminering upp till två år efter det att barnet fyllt 18. 

    Fakta
    Antidiskrimineringsbyråerna

    Malmö mot Diskriminering, Antidiskrimineringsbyrån Norra Skåne, Antidiskrimineringsbyrån Uppsala och Göteborgs rättighetscentrum mot diskriminering är fyra av Sveriges 17 antidiskrimineringsbyråer. Antidiskrimineringsbyråer är icke vinstdrivande organisationer som bland annat arbetar med att ge kostnadsfritt juridiskt råd och stöd till enskilda som utsatts för diskriminering.

    Sedan 2016 har Malmö mot Diskriminering (MmD), med projektstöd från Arvsfonden, utvecklat ett barnrättsperspektiv i vår verksamhet. Det nu aktuella ärendet kom in i samband med detta arbete och har därefter drivits inom ramen för vår ordinarie verksamhet. Det närmsta året testar och utvecklar MmD metoder för att bryta ned den strukturella bristande tillgänglighet som vi ser drabbar barn, många gånger i just skolan.

    Läs mer om satsningen Aktion som metod.

     

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Publicerad: 2 december 2019 kl 04:55
Uppdaterad: 2 december 2019 kl 12:55

Skribenter

Johan Ekblad
verksamhetschef Malmö mot Diskriminering
Jenny Mörk
verksamhetsansvarig Antidiskrimineringsbyrån Norra Skåne
Olivia Novotny Bill
verksamhetsledare Antidiskrimineringsbyrån Uppsala
Annika Lindström
verksamhetsledare Göteborgs rättighetscenter mot diskriminering