Debatt
Jämlik vård
1 juli 2015 kl 10:40

Denna artikel publicerades för 4 år sedan

Så blir Sverige världsbäst på sällsynta diagnoser

Sverige befinner sig i ett optimalt läge för att ta en världsledande position inom området sällsynta diagnoser. Det finns ett fundament att bygga vidare på. Men för att skapa en stabil och ändamålsenlig väg framåt behövs en ritning, det behövs arbetskraft och det behövs resurser.

Det här är en opinionstext

Området sällsynta diagnoser behandlas på ett fragmentiserat tidsbegränsat vis. Den nationella strategin skulle ha antagits senast 2013, men har fortfarande inte beslutats. I stället har den Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) skapats, ett gott initiativ men med ett uppdrag som löper ut 2017, sen vet ingen vad som händer.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser som är den gemensamma rösten för landets diagnosbärare (13 000 medlemmar) saknar statsbidrag på samma villkor som andra handikappförbund, och finansierar sin fortlevnad med projekt. Ågrenska som i mer än 25 år stått för utbildning och kraftbyggande för familjer, barn och vuxna, har mist stora delar av sitt verksamhetsbidrag. Vid landets universitetssjukhus växer i dagsläget Centrum för Sällsynta Diagnoser fram, där flertalet drivs av projektpengar ett eller ett par år i taget.

Det är en osäker byggarbetsplats. Det finns inga övergripande, nationella ritningar att gå efter. Projektledarna för varje regionalt centrum för sällsynta diagnoser försöker genom konsensusbeslut staka ut vägen för organisering av vården. Men beslutsfattandet sker på regional nivå och där utgår man ifrån sina egna förutsättningar och gräver därför där man står. Vi saknar en bas på bygget som kan peka med hela handen och visa vägen framåt. Vi saknar en ledning som håller i kassaböckerna och spenderbyxorna.

LÄS MER: Tomma ord hjälper inte mot sällsynta diagnoser. 

Det talas om jämlik vård. Om socioekonomiska klyftor, om skillnader geografiskt och mellan kön. Men aldrig talas det om skillnader mellan olika diagnoser, och att få vård efter behov. Det talas om stuprör och silos inom vården. I vården och omsorgen av personer som har sällsynta diagnoser talar man om vikten av ett helhetsperspektiv - hela människan inte varje kroppsdel var för sig, både det medicinska och vardagslivet och ett livslångt perspektiv (vård och stödbehovet tar inte slut när man blivit vuxen) 

Men en god utveckling kan inte ske enbart med tidsbegränsade minimalt tilltagna resurser och bygga på eldsjälars engagemang.  

Intentionerna finns hos de styrande, men det behövs en regering som kraftfullt tar ansvar för byggarbetsplatsen, som tillhandahåller ritningarna samt medel och resurser för att genomföra byggnationen. Det behövs stimulansmedel till universitetssjukhusen, ett rimligt organisationsstöd till Riksförbundet och föreningar för sällsynta diagnoser samt en trygg och varaktig finansiering av Ågrenskas och NFSD:s verksamheter.

I gengäld kan regeringen besiktiga byggnationen. Allt för att skapa jämlika förutsättningar för vård och omsorg oavsett diagnos. 

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg. Ge oss långsiktighet i arbetet.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.