Debatt
ME
8 november 2019 kl 17:35

Rätten till liv först!

I de berättelser ME-sjuka delat om sin vårdsituation inom ramen för protestaktionen #MEvårdsaknas blir det väldigt tydligt att många blivit mer sjuka på grund av felaktig vård, skriver bland andra Malin Carlbom och Karin Alvtegen. 

Det här är en opinionstext

Vi har något viktigt att säga med anledning av diskussionen om dödshjälp som nu följer i kölvattnet av den uppmärksammade rättegången i Västernorrland där en man står åtalad för dråp på sin fru som var svårt sjuk i Myalgisk Encefalomyelit (ME).

Ja, en diskussion om dödshjälp är viktig – men vi anser att när det gäller sjukdomar som ME kan vi inte riktigt börja samtalet i den änden.

Att ME är en mycket svår och komplex multisystemsjukdom är odiskutabelt. Måendet och konsekvenserna i vardagen står i proportion med de som kommer av bland annat långt gången cancer, njur- och hjärtsvikt och aids i slutstadiet. Men det många inte förstår är att svårighetsgraden av ME faktiskt kan påverkas av yttre omständigheter. Av den belastning den sjukes kropp, hjärna, känslor och sinnen utsätts för i sin vardag. Men den ansträngningsutlösta försämringen är faktiskt ett måste för att få diagnos. Något mycket kännetecknande för sjukdomen.

I de berättelser ME-sjuka delat om sin vårdsituation inom ramen för protestaktionen #MEvårdsaknas blir det väldigt tydligt att många blivit mer sjuka på grund av felaktig vård, felaktig, försenad eller utebliven diagnos och uteblivet stöd från samhället. Vi kan läsa om personer som får fel diagnos med påföljande fel behandling. Det finns berättelser om läkare som plockar bort och byter ut en diagnos satt av specialister på ME, om läkare som vägrar skriva ut mediciner ordinerade på ME-mottagning och som nekar att skriva intyg och göra hembesök. Människor beskriver hur de förvägras ambulanstransport, nekas nödvändiga remisser och vägras vård för andra diagnoser på grund av att de har diagnosen ME. Hur de hånas. Blir skrattade åt. Får höra att sjukdomen de har inte existerar. Helt utelämnade till sig själva och sina anhöriga. Sjukare än de behövt bli.

Majoriteten av de ME-sjuka beräknas ännu inte ha fastställd diagnos, så många blir ofrånkomligen felbehandlade. Men även om du har utretts och fått diagnosen ME är det ingen självklarhet att övriga vården accepterar den och ger dig det stöd du behöver. Kunskapsnivån är låg och de flesta regioner saknar ME-kliniker vilket gör att inte ens alla med fastställd diagnos har tillgång till specialistvård. Många lider också svårt av kontakten med Försäkringskassan och dess allt snävare bedömningar. Av den stress och vånda det innebär att nekas ersättning och bli fråntagen sin möjlighet till försörjning. Av den extra belastning det innebär att ta sig genom en rättslig process.

Nej, det finns idag ingen botande behandling för ME och orsaken till sjukdomen är fortfarande oklar. Men det finns faktiskt inget som hindrar att vården trots detta försöker lindra ME-sjukas symtom. Det finns inget som hindrar att vården och övriga stödsystem hjälper dem och deras anhöriga med avlastning och anpassning. Det finns inget som hindrar att vården gör vad de kan för att säkerställa att personer med ME inte mår sämre på grund av ansträngningen det innebär att söka vård. Och det finns verkligen inget som hindrar att de drabbade blir trodda och behandlade med respekt!

ME är som sagt en sjukdom som försämras av för hög belastning. Det handlar alltså om fysisk, kognitiv och emotionell ansträngning på en mycket lägre nivå än vad som är belastande för en frisk person. Detta är ofrånkomligen något ME-sjuka ägnar en stor del av sin vardag att försöka hantera. Och att inte få vård, eller få felaktig vård, nekas anpassning, hembesök, symtomlindring, hjälpmedel, hemtjänst, assistans, färdtjänst, ersättning från sjukförsäkringen eller bli respektlöst bemött riskerar faktiskt att försämra grundsjukdomen. Inte bara tillfälligt utan permanent! Utöver detta riskerar samhällets hantering av ME-sjukas situation att ge en sekundär psykisk ohälsa i tillägg.

Många av de allra svårast sjuka har försämrats av just de insatser som var tänkta att hjälpa. Att diskutera dödshjälp för personer med ME, men samtidigt ignorera hur ME-sjuka behandlas av vårt samhälle och vilka svåra konsekvenser det får för sjukdomsutvecklingen är både orimligt och oärligt. Det är som att säga: ”Ni inte är värda vård, inte värda stöd, inte värda att bemötas med respekt. Inte värda att få era behov tillgodosedda”. Men sedan däremot hävda att de ska ha rätt att välja döden när de inte längre står ut med konsekvenserna av hur de har blivit behandlade.

Vården och övriga samhället måste ta sitt ansvar och behandla personer med ME på ett sätt som inte förvärrar sjukdomen.

ME-sjuka behöver faktiskt er hjälp att leva i första hand. Annars är risken stor att dödshjälp bara blir den yttersta konsekvensen av ett samhälle som konstant förnekar deras verklighet. 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.