Stödet har redan försämrats på flera olika områden som skola, habilitering och LSS. Personer med autism hör av sig och vittnar om bottenlös oförståelse, brist på respektfullt bemötande och kompetent stöd. Förtvivlade anhöriga hör av sig och undrar vad som ska hända om de inte orkar eller när de inte längre lever. Vi vet sedan tidigare att självmordsrisken är betydligt högre för personer med autism än för befolkningen som helhet.
Enligt läckta uppgifter som det rapporterats om i bland annat SvD föreslås ytterligare försämringar, för bland annat personer med autism, i den statliga LSS-utredningen som presenteras i höst.
Vår medlemsenkät om LSS 2017 visar på stora brister redan nu bland annat vad gäller kompetens om autism, inflytande över hur insatserna utförs och möjlighet till delaktighet i samhället. Snäva bedömningar och brist på individuell hänsyn gör vardagen alltmer begränsad och omöjliggör ett liv som andra som intentionen var med LSS, när den lagen kom.
Där kompetensen brister ersätts de goda arbetssätten alltför ofta med tvångs- och begränsningsåtgärder och ibland vanvård. Vi har de senaste åren sett flera fall i media som upprör och som får oss alla att undra hur det kan vara möjligt 2018.
Behoven hos personer med autism varierar väldigt mycket. Många bor i gruppbostad och har daglig verksamhet. Här finns stort behov av förbättringar, men även inom övriga insatser. Med rätt kompetens och ett starkt individperspektiv kan dessa insatser fungera mycket bra. Vi ser positivt på en ny insats inom LSS som handlar om personlig service och boendestöd. Många i vår LSS-enkät angav att de skulle vilja ha ett eget boende om rätt stöd gavs. Denna nya insats skulle kunna göra det möjligt för flera av dem som behöver kvalificerat stöd, men i lite mindre omfattning.
För en del personer med autism som har extra stora behov av skräddarsydda lösningar, med ett färre antal personer involverade och en ännu mer tillrättalagd miljö, har personlig assistans varit räddningen. En snävare tolkning av de grundläggande behoven de senaste åren har gett allvarliga konsekvenser, som till exempel för Per i Ljungby som från att ha haft 106 timmars assistans per vecka nu av Försäkringskassan bedöms behöva endast knappt fyra.
I utkastet från LSS-utredningen föreslås att det femte grundläggande behovet (hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen) inte längre ska berättiga personlig assistans. Hur kan man bortse från Pers och andras behov av tillsyn, förutsägbarhet, trygghet, meningsfull sysselsättning, pedagogiskt stöd, kommunikation och skydd mot farliga situationer som grund för personlig assistans?
Utredningen som Socialstyrelsen har gjort om konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet (2017-12-19) visar att många som har fått den personliga assistansen indragen inte får motsvarande stöd av sin kommun utan får insatser i mindre omfattning eller inga alls. Bland de berörda är barn överrepresenterade.
Förhoppningen inom funktionshinderrörelsen var att LSS-utredningen skulle innebära nödvändiga förbättringar inom hela LSS, men utredaren är bakbunden av utredningens direktiv där kraven är att neddragningar inom personlig assistans ska bekosta eventuella förbättringar inom övriga insatser.
För personer med autism behöver alla tio insatser finnas och hålla god kvalitet. Om vi inte har möjlighet att välja rätt lösning för varje individ kommer vi att få fler tragiska fall varav endast en bråkdel uppmärksammas av media. Många som inte kan göra sina röster hörda är helt beroende av att omgivningen tar ansvar och skapar goda levnadsvillkor. Vi får också ännu fler anhöriga som får ta ett alltför tungt ansvar, som måste gå ner i arbetstid eller sluta arbeta och som blir sjukskrivna. Här är mammorna i majoritet, en aspekt på jämställdhet som glöms bort.
Att låta utvecklingen gå bakåt för personer med funktionsnedsättning är inte värdigt. Inte heller är det klokt, rent samhällsekonomiskt. Genom FN-konventionen om mänskliga rättigheter har vi åtagit oss att skapa delaktighet för ALLA. Dags att visa det i praktiken!
Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.
