Orimligt att kalla ett normalt liv "för dyrt"

Inför valet skrev jag om hur det är att leva med personlig assistans och varför LSS är så viktig att bevara. Sedan dess har vi haft val och nu ser vi även ut att sent omsider få en regering. Däremellan har utredningen gällande LSS kommit – och av den nu liggande mittenöverenskommelsen att döma så kommer partierna inte att nöja sig med denna, utan vill utreda frågan igen.

Det är en lättnad, med tanke på hur dåliga förslagen var. Att välja en anhörig som assistent skulle enligt förslaget ge lägre ersättning (6,5 procent) än att välja assistenter ”utifrån”. Ett befängt förslag om man tänker på att jobbet är likadant för alla. Lika ersättning för lika arbete borde givetvis gälla oavsett vem man valt som sin assistent. 

Den andra punkten är att barn och ungdomar under 16 år inte ska ha rätt till assistans. För det första innebär ju detta att tusentals människor döms till husarrest som om de vore kriminella, när deras enda brott är att de råkat drabbas av något slags funktionshinder. I värsta fall kan detta också leda till att dessa barn inte kan bo kvar hemma utan måste flytta in på någon institution, om deras familjer inte klarar av att ta hand om dem hemma utan assistans. Detta är en situation som inte är värdig eller acceptabel. För ett land som Sverige vore det rent ut sagt pinsamt att dra tillbaka utvecklingen så många decennier.

Den tredje punkten är förslaget om att assistansen ska vara 15 timmar per vecka, utöver tid för de basala behoven. I sammanhanget är det viktigt att notera att Försäkringskassan under senare år inte räknat till exempel sondmatning eller andning (!) som grundläggande behov. När jag har fått tvätta mig, klä på mig och så vidare, ska jag med andra ord bara ha 15 timmar assistans per vecka, förutom vid speciella tillfällen och "punktinsatser" som det ska gå att ansöka om, om jag förstått förslaget rätt. Att behöva planera när man ska ha assistans är omöjligt, ett handikapp är där dygnet runt.

Det är orimligt att be någon uppge vilken tid de kommer vilja gå på toaletten, klia sig på näsan, lägga en skiva i stereon, ta ett glas juice eller sätta på sig ett par varma sockor. För att inte tala om hur man omöjliggör att kunna göra någon som helst spontan aktivitet, som att ta en fika på stan eller se en biofilm, om detta inte är planerat långt i förväg. Det blir helt enkelt omöjligt att leva ett normalt liv, vilket är tvärt emot syftet med personlig assistans. 

Det största argumentet mot LSS är det faktum att framförallt politiker tycker att det blivit "för dyrt" och att kostnaden dragit iväg för mycket sedan lagen kom för 25 år sedan. Det är visserligen sant att kostnaden ökat, men man måste också förstå varför: fler har fått den hjälp de har rätt till, vilket givetvis bara är bra. Dessutom har alla personliga assistenter fått högre lön och hängt med i löneutvecklingen, som sig bör.

När vi ändå pratar om min grupps kostnader, går det inte att låta bli att tänka på vad som hade hänt om någon politiker talat om till exempel flyktingar på samma cyniska sätt. Personen hade garanterat klassats som rasist och omöjlig att samarbeta eller samtala med. Men, att prata om funktionshindrade som en kostnad är helt okej i dagens Sverige. Ingen skulle fundera på att inte samarbeta med ett parti som ser min grupp som en kostnad.

Tiden då man kunde säga vad som helst om oss är dock förbi. Vi som är uppväxta med LSS har kunnat leva förhållandevis normala liv tack vare den personliga assistansen och kommer aldrig att acceptera att våra friheter och rättigheter tas ifrån oss. Inte heller kommer våra familjer eller vänner att acceptera detta. Vi är här, vare sig politikerna vill det eller ej – och vi kommer att kosta pengar oavsett från vilken budget de hämtas.

Nu planeras en ny utredning av LSS. Om det är bra får framtiden utvisa, men bättre vore om våra behov kunde säkras i en fast blocköverskridande överenskommelse, så att man slipper leva sitt liv i fyraårsperioder i rädsla för vad nästa regering ska hitta på. 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.