I en mellansvensk stad träffas en stödgrupp för föräldrar till barn med neuropsykiatriska och andra funktionsnedsättningar. Föräldrarna hjälper varandra så gott de kan att hitta rätt bland kommunsnår och myndighetsinstanser.
Nio av tio deltagare är kvinnor. Desperationen ligger i luften. Stödgruppen är en liten ö i vårt land, men föräldrarna är långt från ensamma. I varje stad finns föräldrar som de, ibland ensamma, ibland med stöd av varandra och i bästa fall från kommun eller landsting. I dag är stödet ett lotteri. Den som bor i fel stad får klara sig själv.
Föräldrastöd är ingen lyxinrättning. Otaliga studier visar att föräldrar till tidigt födda barn, barn med adhd, autism, förlossningsskada, cerebral pares, Downs syndrom, diabetes och andra kroniska tillstånd riskerar fysisk och känslomässig utmattning.
Som ofta inom anhörigområdet drabbas kvinnor hårdare än män. Även syskon riskerar ohälsa och problem i skolan. Forskning tyder på att föräldrarnas utmattning inte främst beror på barnet eller på familjens relationer, utan på föräldrarnas uthållighet och omgivningens stöd.
Redan på BB måste många föräldrar samordna myndigheter och stödinsatser med en komplicerad vardag. De måste hålla sig insatta i skollag, socialtjänstlag och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Energi går till att medla och förmedla mellan skola, sjukvård, apotek, försäkringskassa, socialtjänst och arbetsförmedling.
Många tvingas gå ner i arbetstid för att vårda sitt barn. Samtidigt bär föräldrarna oro och ständig dygnet-runt-beredskap för barnens sömnproblem, medicinering och ofta utmanande skolgång och arbetsliv. Tiden går och arbetet fortsätter. Många barn behöver mycket hjälp även som vuxna.
Skolan vet för lite. Samhället har mycket att lära. Ett bättre stöd skulle ge dessa barn en ljusare framtid och föräldrarna ett friskare liv. Forskning vid Göteborgs universitet och Högskolan i Jönköping visar att enskilda insatser fungerar väl, men inte samordningen.
I en studie vid Karolinska institutet ansåg 80 procent av lärarna att de saknar kunskap om neuropsykiatriska diagnoser. För specialpedagogerna är siffran 69 procent. Siffrorna är osäkra, men trenden är tydlig. Detta är oacceptabelt.
En lösning som förs fram för skolan är ett statligt centrum med utbildning för lärare.
Riksrevisionen vill låta samordnare underlätta samverkan mellan olika aktörer. Vi föreslår ett Alexanderhugg som avskaffar lotteriet där bostadsorten avgör stödet och ger båda lösningarna.
Det borde vara självklart att familjer får stöd i att reda ut diagnoser, rättigheter och stödinsatser, men det kräver stöd och samordning såväl mellan individer och samhälle som mellan vilsna instanser och myndigheter.
Det är dags för verkstad. Liberala Kvinnor kräver nationell samordning med ett digitalt anhörigcentrum och en nationell stödlinje som kan ge gott stöd, oavsett bostadsort. Anhörigcentrum kan innehålla expertstöd, nyhetsbrev och chattfunktion dygnet runt med andra i samma situation. Expertis kan utbilda lärare och hjälpa föräldrar och osäkra myndigheter få information om rättigheter, skyldigheter och möjligheter.
Att lämna familjer utan stöd är ett säkert sätt att bränna ut föräldrar och äventyra barns framtid. Vi kräver att regeringen lyssnar på föräldrar, myndigheter och forskare och vidtar de åtgärder som krävs.
För stödgruppens skull, och för andra som de. Stöd och samordning ger dem och deras barn ett friskare liv, en hållbar livssituation och en ljusare framtid.
Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.
