Debatt
Funktionsnedsättning
30 september 2019 kl 05:00

”NPF-familjerna går konstant på knäna”

Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, och deras familjer har svårt att få adekvat stöd av samhället. Många drabbas av utmattning och sjukskrivning. Situationen för dessa familjer måste upp på den politiska dagordningen.

Det här är en opinionstext

Det är inte självklart för föräldrar till barn med NPF att veta vart de ska vända sig för att få stöd och hjälp och många ägnar flera timmar per vecka på kontakter med myndigheter, skola och andra aktörer. Föräldrar beskriver hur de bollas runt utan att någon tar ett helhetsgrepp om familjens situation, att det inte finns tillräcklig kunskap om NPF eller att det stöd man behöver saknas.

Riksförbundet Attentions enkätundersökning genomförd våren 2019 bland anhöriga som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) visar på stor frustration, trötthet och att man konstant ”går på knäna”. Skolan sticker ut som det stora problemet för många, vilket belyses i detta föräldracitat: ”Jag har flera barn med diagnos och när de började skolan rasade livet och ekonomin.”

I stället för att se till att skolan fungerar slås elever ut och löper ökad risk för att utveckla psykisk ohälsa, missbruk, hamna i arbetslöshet eller kriminalitet. Och den problematiska frånvaron – där elever med NPF är kraftigt överrepresenterade - har blivit ett stort bekymmer i flera kommuner.

Eleverna drabbas, men också deras anhöriga. Ungefär hälften (44 procent) av föräldrarna i enkäten uppger att de är eller har varit sjukskrivna på grund av utmattningssyndrom och 23 procent svarar att de ”riskerar att bli”.

Samtidigt haltar samhällets stöd till barnens anhöriga. Av de föräldrar som svarat att de behöver stöd har 15 procent uppgett att de har fått del av anhörigkonsulent eller kuratorstöd, knappt en tiondel har fått hjälp att samordna barnets insatser och 27 procent uppger att de inte har fått några insatser alls. Desto fler har fått del av informationsträffar och föreläsningar. Viktiga insatser men sällan tillräckliga, och inte alltid det föräldrarna behöver mest.

Kostnader för tidiga och förebyggande insatser är marginella i jämförelse med den prislapp det blir om vi inte ser till att barnen klarar skolan, och föräldrarna – ibland med egna svårigheter - får stöd när utmaningarna är för stora.

Vi uppmanar politiker och beslutsfattare ute i landet att genomföra nedanstående förslag:

  • Fatta de beslut som behövs för att elever med NPF får förutsättningar att trivas i och klara skolan och så att ”hemmasittande” barn kan stödjas tillbaka.
  • Genomför fortbildning inom NPF i skola, vård och socialtjänst. Kunskapen ökar, men är inte tillräcklig.
  • Se till att information om stöd, oavsett huvudman, finns tillgänglig på ett och samma ställe.
  • Informera om och erbjud stöd. Lyssna in och ge stöd utifrån familjernas behov.
  • Samordna stödet och erbjud en samordnad individuell plan, SIP. Se till att skolan ingår i SIP på samma sätt som vården och socialtjänsten.

Lyssna in Attentions 60 lokala föreningar ute i landet. De har ovärderlig expertkunskap om hur det är att leva med NPF och vad som behöver bli bättre i just er kommun och region.

NPF-familjers situation behöver komma upp på den samhällspolitiska agendan. Ur ett mänskligt perspektiv har vi allt att vinna. Samhällsekonomiskt har vi inte råd att avstå.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.