ME

ME/CFS-behandling får inte bygga på dåliga studier

Bristerna i de psykologiska behandlingsstudierna vid ME/CFS har påtalats för Mats Reimer vid många tillfällen, men han duckar kritiska frågor och fortsätter att propagera för dessa behandlingsmetoder. Patienterna förtjänar bättre, skriver Sten Helmfrid, docent i fysik och medlem i patientföreningen RME.

Replik  Mats Reimer har i en krönika skrivit att läkarkåren är splittrad i synen på myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) och förordar en biopsykosocial syn på sjukdomen. Trots att det finns olika åsikter om ME/CFS, har expertutredningar varit ense i sina bedömningar. Den hittills mest omfattande rapporten publicerades 2015 av National Academy of Medicine i USA. Femton experter granskade över 9000 forskningsartiklar och konstaterade att objektiva fysiologiska avvikelser påvisats bland annat i immunsystemet och i centrala och autonoma nervsystemet. Rapportens slutsats var att ME/CFS är en allvarlig, komplex, kronisk multisystemsjukdom.

Mats Reimer har länge förordat olika former av psykologisk behandling vid ME/CFS. I sin krönika hänvisar han till studier som kritiserats hårt för sina metodologiska brister, inte bara av patientföreträdare utan också av ledande forskare och kliniker. Det är känt att man får en systematisk förvrängning – så kallad bias – om patienterna själva anger hur de mår, till exempel via frågeformulär. Därför blindas studier och effekten i behandlingsgruppen jämförs med en referensgrupp som fått placebo. Går det inte att blinda bör man använda objektiva effektmått, eftersom de inte är känsliga för bias. I fallet ME/CFS kan till exempel patienternas aktivitet mätas med en så kallad aktometer.

Problemet med de psykologiska behandlingsstudier som Reimer refererar till är att man helt förlitat sig på subjektiva effektmått, trots att de av naturliga skäl inte blindats. ACT-studien och kursen i mindfulness saknade dessutom referensgrupp. De få gånger man har haft tillgång till objektiva mått, har man inte sett någon förbättring. Vare sig man mätt aktiviteten med aktometer, neuropsykologiska testresultat, kondition, återgång till arbete eller utbetalade sjukförmåner har skillnaden inte varit signifikant. Detta innebär att den i regel blygsamma subjektiva förbättringen inte beror på behandlingen, utan på bias.

Mats Reimer kritiserar de magra resultaten i SBU-rapporten och insinuerar att man avsiktligt valt nya kriterier för att undvika resultaten från psykologiska behandlingsstudier. De tidigaste kriterierna för ME/CFS utgick från att trötthet var det definierande symtomet, men på senare år har det växt fram en konsensus att kardinalsymtomet är ansträngningsutlöst försämring. Dessutom skiljer sig tröttheten vid ME/CFS från till exempel tröttheten vid depression genom att den är svårare och mer funktionsnedsättande. Inga av de tidiga kriterierna avgränsar därför rätt patientgrupp.

ME/CFS förväxlas ofta med de vanligare tillstånden utbrändhet och stress. Kommentarerna i Socialstyrelsens rapport från Svensk förening för rehabiliteringsmedicin och smärt- och rehabklinikerna i Västra Götaland och Östergötland ger intrycket av att de vill använda samma rehabilitering vid ME/CFS som vid stressrelaterade problem. Även om symtombilderna kan påminna om varann, gör risken för försämring efter ansträngning att det som fungerar vid utbrändhet inte fungerar vid ME/CFS.

Mats Reimer avslutar med anekdoter från Norge om mirakulösa tillfrisknanden med psykoterapi. Metoden som använts, Lightning Process, har dömts ut som pseudovetenskap. Anspråken på förbättring har inte kunnat beläggas objektivt i studier.

Bristerna i de psykologiska behandlingsstudierna vid ME/CFS har påtalats för Mats Reimer vid många tillfällen, men han duckar kritiska frågor och fortsätter att propagera för dessa behandlingsmetoder. Patienterna förtjänar bättre.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Läs hela Dagens Samhälle

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här.