Livsgnistan är skillnaden mellan liv och död

Cancer är, med all rätt, en laddad diagnos. Som anhörig påminns jag om allvaret hela tiden. Rubriker som ”Magnus Härenstam förlorade sin kamp mot cancern”. Barncancerfondens brutala, men nödvändiga, reklam. Minnen efter anhöriga och vänner som inte klarade striden.

För att bli frisk krävs såväl medicinsk vård som hjälp att behålla livsgnistan så att man klarar av det jobbiga. Denna helhet borde vara ett ansvar för både sjukvården och anhöriga.

För 40 år sedan skrev läkaren PC Jersild sin bok ”Babels Hus”. Huvudpersonen Primus Svensson möts av en medicinskt mycket väl fungerande vård, men bristen på omsorg fördröjer tillfrisknandet. Boken var en spegling av ett sjukt välfärdssamhälle.

Hur mycket har ni som landstingspolitiker lärt er under de fyrtio år som gått sedan dess? Det har ju inte saknats forskning kring välbefinnandets betydelse för läkandeprocessen. Ändå handlar vården mer om att överleva än att få hjälp att leva med bibehållen livsgnista. 

De prioriteringar som du som landstingspolitiker gör under dina sammanträden avgör förutsättningar för livsgnistan för patienterna. Och livsgnistan är ofta skillnaden mellan liv och död. Låt mig ta några exempel.

Som cancerpatient under cellgiftsbehandling är en av de stora utmaningarna att få i sig tillräckligt med mat. Smaken förändras. Ditt luktsinne blir känsligare. Det du tidigare tyckte om gillar du inte alls längre. Du får blåsor i munnen. Du mår illa. Du har ingen aptit. Men om du inte äter så får du ont i magen och mår illa. Och får ännu sämre aptit. 

Som sjuk eller anhörig är detta en ständig kamp. Så fort du som sjuk kan stå ut med att äta något så måste du göra det. Blir min dotter helt plötsligt sugen på hummus så är det bara att ge sig iväg för att köpa det. Oavsett tid på dygnet.

Det krävs därför inte mycket empati för att inse att det på en canceravdelning borde serveras mat av yppersta klass, såväl till doft, smak som utseende. I Stockholms Läns Landstings måltidsvision för 2016 kan man läsa att alla patienter skall serveras ”god, smaklig och näringsriktig mat utifrån deras individuella behov, önskemål och preferenser för att de ska få en positiv måltidsupplevelse”.

Men verkligheten är en annan. I stället möts jag av en stank som, då plasten på de tråg maten levereras i, får mig att minnas latrintömningarna under min militärtjänst. Maten är en svåridentifierad smörja med en lika svåridentifierad smak.

Personalen tittar förläget ner när de bär tillbaka brickan med den orörda maten.

En god vän till mig, vars åttaåriga son behandlades för leukemi, berättade att landstinget ”överraskade” de barn som låg på onkologen en midsommarafton med – inlagd sill.

Och det är inte en kostnadsfråga. För den oidentifierade sörjan betalar sjukhuset, det vill säga vi skattebetalare, 120 kronor exklusive moms. Jag kan äta dagens lunch på Den Gyldene Freden billigare.

En annan utmaning för den som behandlas med cellgifter är sömn. Att få gift inpumpat i dig tar på de krafter som du så väl behöver för att klara såväl det fysiska som det psykiska. Dessutom innebär behandlingen att du måste kissa ofta, någon gång i timmen.

Att då i samma rum stuva in fyra infektionskänsliga cancerpatienter som hela natten, tre av dem med rullatorer, ska ta sin in på den toalett vars dörr du sover 30 centimeter ifrån är inte rimligt. Eller när du efter en cellgiftsbehandling får en infektion, och måste tillbringa hela natten på akuten.

Överbeläggning och brist på rum gör att eländet multipliceras. Man orkar inte se hur illa andra patienter mår, eländet finns redan inombords.

Det saknas inte resurser. Vi har en vård i Sverige som är dimensionerad för 15 miljoner innevånare. Jag tror att det saknas politisk insikt. Eller i värsta fall intresse.  Finns det pengar att bygga pittoresk spårvagn utmed mångmiljonvåningarna på Strandvägen så bör det finnas pengar till en vettig miljö under cellgiftsbehandlingar.

Det är skönt att det finns så mycket kompetens, engagemang och godhet hos vårdpersonalen. Och så mycket empati och värme bland medmänniskor. Hängde det enbart på den organisation som våra politiker byggt upp så skulle Sverige vara outhärdligt att vara sjuk – och omöjligt att bli frisk - i.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.