Debatt
Sjukvård
17 juni 2020 kl 19:00

”Involvera fler i arbetet kring sällsynta sjukdomar”

Regioner och patientföreningar måste vara delaktiga när nya modeller arbetas fram för finansiering av nya behandlingar av sällsynta sjukdomar, skriver representanter för Region Västerbotten och en patientförening.

Det här är en opinionstext

När forskning, utveckling och innovation möter verklighet utmanas traditionella sätt att arbeta. Så är fallet med nya banbrytande behandlingar av svåra och sällsynta sjukdomar som Skelleftesjukan, svårbehandlad leukemi och spinal muskelatrofi. Behandling har i väldigt liten skala blivit tillgänglig för patienter, vilket beror på nuvarande system för finansiering, prissättning, värdering och betalning av läkemedel. Det är inte rustat för att hantera denna typ av innovation.

Det är därför dags att förändra systemet, så att patienter som lever med sällsynta sjukdomar kan få behandling även i Sverige. Det måste dessutom ske i samarbete med både regioner och patientföreningar.

Frågan har aktualiserats av en ny banbrytande behandling för Skelleftesjukan, en sjukdom som leder till förlamning och har dödlig utgång. Region Västerbotten lyfte därför kravet på en långsiktigt hållbar lösning för tillgång till denna typ av behandlingar vid Sveriges Kommuner och Regioners (SKR) kongress i november. Inte bara för Skelleftesjukan utan för alla nya, avancerade terapier och innovativa behandlingar som kan stoppa, backa eller bota svåra och sällsynta sjukdomar.

Sedan dess har mycket hänt. Vi noterar med glädje att regeringen gett Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) i uppdrag att se över nya analysmodeller för prissättning och värdering. Även SKR har initierat ett arbete i rådet för nya terapier (NT-rådet) för att utveckla nya betalmodeller och avtalskonstruktionerr.

Region Västerbotten deltar i båda dessa för att bidra till att en långsiktigt hållbar och ändamålsenlig lösning tas fram. Men prissättning, värdering, betalning och avtal är en sak. Finansiering en annan.

Vi välkomnar därför att Myndigheten för vård- och omsorgsanalys fått i uppdrag att föreslå hur stat, näringsliv och universitet och högskolor kan samverka med regionerna för ett ordnat, jämlikt och kostnadseffektivt införande av precisionsmedicin.

Även i detta arbete behöver fler aktörer delta. Risken är annars hög att patienter inte kan erbjudas bästa möjliga behandling på ett kostnadseffektivt sätt.

Patienter och patientföreningar är de ytterst berörda av besluten och måste få komma till tals och vara delaktiga. Regionerna är beroende av bättre fungerande modeller, som ytterst ansvariga för det kliniska arbetet med patienter samt de organisatoriska och ekonomiska förutsättningarna för att säkerställa en god hälsa för hela befolkningen.

Under den pandemi som sveper över världen har stat och regioner tagit gemensamt ansvar. I frågan om införande av precisionsmedicin behövs samma gemensamma ansvarstagande för att möta effekterna av svåra och sällsynta sjukdomar. I båda fallen är incidensen svår att förutsäga, konsekvenserna i värsta fall ödesdigra, lösningen beroende av att flera aktörer bidrar och effekten av en lyckad respons mycket samhällsnyttig.

Det är viktigt för Sverige att patienter som lever med svåra och sällsynta sjukdomar kan behandlas. Det är viktigt för Sverige att vi är en ledande life science-nation – för forskning, utveckling och innovation, men också för näringslivets tillväxt och export.

Nu måste alla parter orka leva upp till ambitionen i life science-strategin. Region Västerbotten tillsammans med patientföreningarna mot Skelleftesjukan står beredda att bidra. I detta behöver även finansieringsfrågan för nya avancerade terapier och innovativa behandlingar sättas på agendan för att kunna lösas.

Missa inte att ta tillvara den gemensamma kraften. Nu är det dags att göra om och göra rätt – tillsammans.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Publicerad: 17 juni 2020 kl 19:00

Skribenter

Anna-Lena Danielsson
(S), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten
Nils Lundgren
styrelseordförande i Föreningen mot familjär amyloidos (Famy)
Kenneth Lång
styrelseordförande i Famy Norrbotten