Debatt
Barn
20 maj 2019 kl 05:00

Funktionshindrades syskon behöver också bli sedda

Det finns dilemman som är svåra att förstå och hantera för ett barn vars syskon har en funktionsnedsättning eller sjukdom, men med information, råd och stöd kan vuxenvärlden göra det betydligt lättare för en hel del barn, skriver företrädarna för Bräcke diakonis projekt Vuxensyskon Rakel Lornér och Maria Blad.

Det här är en opinionstext

Det är inte lätt att vara stor när man är liten. Och det finns dilemman som är svåra att förstå och hantera för ett barn vars syskon har en funktionsnedsättning eller sjukdom.  Projekt Vuxensyskon är ett Arvsfondsprojekt som drivs av Bräcke diakoni. Vårt uppdrag är lyssna till vuxna som har ett syskon med funktionsnedsättning eller sjukdom och få en bild av vad deras erfarenheter inneburit, och innebär, för dem.

I uppdraget ligger även att undersöka vilket stöd som efterfrågas. Även om de vi möter är vuxna har vi genom deras berättelser fått en förståelse för vad de behövt som barn. För många är det första gången de upplevt att någon efterfrågat deras perspektiv. Vissa ämnen upplevs som tabu och även i vuxen ålder har en del svårt att prata om negativa konsekvenser utan att drabbas av svåra skuldkänslor.

Vi poängterar alltid att det inte är familjer som har extra svårt att prata om livets utmaningar rent generellt. Det är familjer som har extra svåra frågor att prata om. Vad handlar då dessa frågor om? Bland annat handlar det om livets orättvisa, att vi föds med olika förutsättning.

För en del syskon har det gett upphov till skuldkänslor som präglat stora delar av livet. Att ens syskon inte fått lika goda förutsättningar som en är själv är inte rättvist, och det kan upplevas som ett eget personligt ansvar att kompensera den orättvisan på olika sätt.

En annan svår fråga är döden. En del prognoser är mycket osäkra. Vem som helst kan förstå att det är påfrestande att leva med döden hängande över axeln. Ytterligare en aspekt är omgivningens reaktioner, attityder och diskriminering. För en del har det varit det allra svåraste att hantera.

I hälso- och sjukvårdslagen står det att hälso- och sjukvården särskilt ska beakta barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder har en allvarlig sjukdom eller skada, har ett missbruk eller oväntat avlider. Men lagen inkluderar inte de barn vars syskon har en allvarlig sjukdom eller skada, har ett missbruk eller avlider. Som om det inte uppstår liknande frågor hos ett barn om det är syskonet som har en funktionsnedsättning, sjukdom eller dör.

De vuxna vi möter beskriver ofta hur de mötts av just den föreställningen. Att de inte borde påverkas särskilt mycket i och med att de ”bara” är syskon. Att det inte är deras ansvar och således inte borde känna något sådant. Det blir ett osynliggörande av både dem själva och syskonrelationen. Som om dessa syskon skulle utgöra en egen liten institution inom familjen. Som om de skulle leva ett avskuret parallellt liv och inte påverkas av övriga familjemedlemmars hälsa och liv.

De barn som brottas med tankar och känslor som rör döden, orättvisa, maktlöshet och skuld gör det i en familj där föräldrarna förmodligen brottas med liknande dilemman, samtidigt. De som förstår detta, förstår även att det är rimligt med externt stöd för de som behöver det.

Socialminister Lena Hallengren (S) har i dagarna tagit emot en skrivelse från Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Skrivelsen lyfter frågan om inkludering av syskon i hälso- och sjukvårdens ansvar för de barn som är anhöriga. Vår förhoppning är att Sverige, i likhet med Norge, inkluderar syskon när det gäller barns rätt till information, råd och stöd.

En lagtext gör inte underverk. En lag skapar inte stödjande strukturer av sig självt, det förstår vi. Vi förstår även att samtal om existentiella frågor med barn även fortsättningsvis kommer att vara något som många vuxna betraktar som svårt och obekvämt. Men vi är övertygade om att inkludering av syskon i lagtexten skulle underlätta för de initiativ som tas, av både offentlig sektor och civilsamhälle, att etableras, spridas och skyddas. Det är inte lätt att vara stor när man är liten, men med information, råd och stöd kan vuxenvärlden göra det betydligt lättare för en hel del barn.  

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.